Conséquences sur la famille
Les parents d’enfants handicapés et/ou malades sont confrontés à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Relever ces défis demande beaucoup d’énergie. Ces efforts et la gestion du handicap ou de la maladie de l’enfant peuvent avoir un impact négatif sur le couple ainsi que sur les frères et sœurs. Madame Darwisch-Abdullah parle des conséquences pour la famille.
L'arrivée d'un enfant handicapé peut modifier la dynamique familiale. (unsplash)
Madame Mizgin Darwish-Abdullah et M. Lukman Abdullah ont quatre enfants et vivent à Bâle-Ville. Ils ont deux fils et deux filles : Adam, Yasmin, Ayoub et Tesnim. Depuis sa naissance, Yasmin vit avec des handicaps multiples. Elle souffre d'une hydrocéphalie, d'une malformation cardiaque, d'épilepsie et d'une déficience auditive. La plupart du temps, Yasmin est en fauteuil roulant, car elle ne peut que faire quelques pas sur le côté.
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Mon mari et moi sommes ensemble depuis 17 ans. Depuis la chute de Yasmin, nous parlons beaucoup plus, de notre sentiment de culpabilité aussi, et nous nous donnons ainsi force, courage et confiance. Depuis près de deux ans, je souffre de dépression et je ne vais pas très bien. Il m'arrive alors de dire des choses que je ne pense pas et nous ne passons pas beaucoup de temps juste tous les deux. Quand je regarde ma fille Yasmin, ça me rend triste.
Nous avons cherché des possibilités de soutien pour l'encadrement de Yasmin. En été, il y avait une place dans le camp de vacances à Münchenstein pour elle. Comme les personnes handicapées vivant dans un groupe résidentiel, Yasmin a aussi droit à 60 jours d'encadrement pendant les vacances par an. Nous avons inscrit Yasmin au camp, aussi pour soulager notre couple et ses frères et sœurs. Yasmin n’a finalement pas pu y aller parce qu'elle n'était pas en forme, mais rien que le fait de savoir qu'elle avait la possibilité de le faire nous a soutenus mentalement. Avec mon mari, je veux utiliser toutes les ressources possibles pour nous, nos enfants et surtout Yasmin.
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Notre fils aîné Adam a 13 ans et son frère Ayoub 9 ans. Adam est très autonome et est souvent à l'extérieur. Ayoub quant à lui réclame beaucoup d’attention de notre part. Notre fille Tesnim n’a que 3 ans, c'est mon mari ou ma nièce qui s'occupe généralement d'elle. Nous nous organisons beaucoup en fonction des besoins, en envoyant par exemple nos enfants à des cours de promotion de l’arabe comme langue maternelle ou d’autres activités similaires pour leur développement. Nous veillons ainsi à une utilisation équitable des ressources à notre disposition.
Adam fréquente l’école secondaire, il est actuellement dans un âge difficile. Il faut rester patient et calme. Il a besoin de sentir l’amour et la proximité de ses parents pour bien se développer et avoir envie d'apprendre à l'école. Adam est très sensible, il est très préoccupé par Yasmin. Il aime parler de l'époque quand nous habitions encore dans une maison à Passau en Allemagne et que Yasmin jouait joyeusement sur le trampoline. Pour qu’elle ne manque de rien, il aide son père à s’occuper de Yasmin. Yasmin le sent et apprend qu’il est important d’être solidaires. Nous faisons très attention à ce que nos fils, et surtout Adam, n'en fassent pas trop et n'épuisent pas leurs forces. Adam, par exemple, passe régulièrement une journée au sport et il peut utiliser ce temps pour lui-même et prendre des forces, c’est important pour lui. Dans l’ensemble, la répartition des tâches me semble équilibrée, mon mari joue le rôle principal dans l’organisation de la vie quotidienne et mes deux fils nous soutiennent.
En tant que parents, vous devez faire attention à ce que les frères et sœurs aient du temps pour eux, exclusivement consacré à leurs besoins. Vous vous assurez ainsi de ne pas créer de déséquilibre entre votre enfant handicapé et ses frères et soeurs. Si le temps et l’attention dont votre enfant handicapé a besoin sont compensés par des moments bien définis et exclusivement consacrés à ses frères et sœurs, ces derniers auront le sentiment de faire partie et d'être respectés par la famille. En fin de compte, l'attention que vous portez à chaque membre de la famille a un effet positif sur la famille dans son ensemble.