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« Le plus grand défi pour les parents d’enfants atteints d’autisme Asperger, c'est le nombre de défis. »

Christina Narval et son mari ont reçu le diagnostic d’autisme quand leur fils avait six ans. Ça ne veut pas dire qu’il a commencé à être autiste à ce moment-là. Avant, son comportement laissait ses parents perplexes. Et lui ne savait pas quoi faire avec le monde qui l'entourait. Dans cet entretien, Christina Narval parle d’autisme, des défis en tant que parents et des bons moments passés en famille. Elle nous dit aussi comment est né son livre « Le petit ABC du dragon » et ce qu’elle veut partager avec d’autres parents dans la même situation.

Christina Narval photographiée de côté. | © Privataufnahme

Christina Narval est la mère d'un enfant atteint de TSA. (Privataufnahme)

Vous avez publié votre premier livre pour les parents d’enfants atteints d’autisme Asperger. Comment en êtes-vous arrivée là ?

Le monde s'est tout à coup arrêté pendant le premier confinement. Après des années à courir dans tous les sens, nous avons été obligés de nous arrêter. Bien sûr, le temps nous a rattrapés plus tard, mais au cours des premières semaines, notre vie de famille était devenue presque idyllique. Mon mari et moi avons eu ce petit sourire heureux en regardant nos trois enfants. Le plus grand expliquait à sa sœur comment faire des multiplications. Le cadet demandait à son grand-frère si le son de sa musique était trop fort. Je ne dis pas que mes enfants ne se disputent pas comme dans les autres familles. Mais au fil des années, nous avions appris à développer une certaine compréhension mutuelle et à respecter l'autre.

« Après le diagnostic de notre fils, j’ai d'abord cherché 'syndrôme d'Asperger' sur Google. »
Christina Narval

Tout cela n'avait rien d'un hasard. Chaque étape a été difficile. Après le diagnostic de notre fils aîné, j’ai d’abord cherché ce mot un peu difficile de « syndrome d’Asperger » sur Google. Il y a peu d’aide pour les familles comme la nôtre, et quand vous en trouvez, vous vous retrouvez au fin fond d'une liste d'attente.

Ces dernières années, j’ai beaucoup appris par moi-même, aussi bien à la maison, qu'en lisant des publications scientifiques. À maintes reprises, des amis, des enseignants, des voisins m’ont demandé des explications. Afin de pouvoir transmettre ce savoir à un public plus large, j'ai décidé d'écrire ce livre au gré des confinements : c’est le livre que j’aurais aimé lire quand nous étions au tout début. Ce livre qui m’aide, moi et notre entourage, à comprendre mon fils et à vivre ensemble dans l’estime.

Quand avez-vous découvert que votre fils avait le syndrome d’Asperger ?

En général, nous ne sommes pas des psychologues du développement quand nous donnons naissance à nos enfants. Nous les observons en faisant confiance à la nature. C’est un petit miracle : il bouge ses petits doigts, il émet des sons uniques. Nous sommes ravis. Nous suivons avec enthousiasme chacune de ses étapes de développement. Mais le développement, c’est l’enfant qui le fait de lui-même. Nous ne savons pas quand les enfants commencent à marcher ou à parler. L’enfant nous le montre. Et quand on regarde les autres enfants en train de jouer avec les nôtres, on se dit : chaque enfant a son propre rythme. Et c'est un fait. Quand faut-il chercher de l’aide ?

« Nous ne voulons pas mettre notre fils dans une case, mais maintenant elle le protège un peu. »
Christina Narval

Notre fils avait six ans quand nous avons reçu le diagnostic. Mais ça ne veut pas dire que les problèmes ont commencé à ce moment-là. Ça ne veut pas dire qu’il a commencé à être autiste au moment du diagnostic. Ça veut juste dire qu’avant ça, nous étions perplexes face à son comportement. Et lui ne savait pas quoi faire avec le monde qui l'entourait. Les gens me disent souvent qu’un diagnostic est dangereux. Attention qu'on ne mette pas votre enfant dans une case. C’est tout à fait vrai. Mais si on y réfléchit bien, nous avons tendance à mettre les enfants dans des cases. Et avant le diagnostic, la case de mon fils était celle d'un enfant mal élevé. Aujourd’hui, nous comprenons les causes de son comportement. Les enseignants l'apprécient. Je préfère cette case. Et un jour, il n’en aura peut-être plus besoin. Mais aujourd'hui, elle le protège un peu.

Y a-t-il une différence entre les autistes et les personnes souffrant du syndrome d’Asperger ?

Au milieu du 20e siècle, le psychiatre américain Leo Kanner a décrit pour la première fois les caractéristiques de l’autisme précoce comme un symptôme propre, alors qu’à peu près au même moment, le pédiatre autrichien Hans Asperger examinait de son côté le syndrome d’Asperger qui porte son nom. Aujourd’hui, la science part d’une même classification qui couvre un large éventail de domaines : le spectre de l’autisme.

Il y a un dicton qui dit : « Si tu connais un autiste, tu connais UN autiste. » Et c'est exactement à cela que ressemble ce spectre. Tout comme nous, les personnes neurotypiques, sommes tous différents, les personnes autistes le sont aussi. C'est pour cela qu'il est difficile de poser un diagnostic. Non, tout le monde n’est pas. Mais il y a quelques points communs fondamentaux qui les relient – et une zone grise au niveau des transitions.

Quel a été et est le plus grand défi pour vous en tant que parents ?

Le plus grand défi est qu’il y ait tant de défis : nous ne devons pas seulement chercher un jardin d'enfants ou une école, mais en trouver un qui réponde aux besoins spécifiques de notre fils. Il a aussi besoin d'un encouragement spécifique que nous devons organiser en plus. C'est un vrai problème logistique. Souvent, ces thérapies ne sont pas remboursées par la caisse maladie et doivent être autofinancées. Le budget est vite mis sous pression. Le babysitting aussi est souvent un problème. Toutes mes voisines ne supportent pas l’autisme de notre fils. Quand on s’assoit avec des amis au jardin, les parents discutent, les enfants jouent. Pas chez nous. Trop d’impressions, un véritable chaos.

« Chaque petit pas est un coup de force chez nous. »
Christina Narval

Rien ne se passe comme ça ici. Chaque petit pas est un coup de force. Vous savez à quoi ressemble un terrier de lapins ? Il a des galeries sous terre et toujours plusieurs sorties. Avant, j'avais souvent l'impression de chasser le lapin : à chaque fois que j’essayais de boucher un trou, les deux oreilles du lapin sortaient déjà par un autre trou. 

C’est très énervant. Où trouvez-vous votre énergie et faites en sorte de rester en bonne santé en tant que parents ?

C’est bien que vous en parliez parce qu'il est bien une chose que l'on oublie facilement : soi-même ! Il faut savoir que le stress libère d’énormes réserves d’énergie. Nous pouvons aller bien au-delà de nos capacités quand il s’agit du bien-être de nos enfants. Tant mieux, car ils ont besoin de protection et nous sommes responsables d’eux.

Mais c’est un marathon, pas un sprint. Nous devons donc ménager notre énergie. Nous voulons être là pour lui et pour ses frères et sœurs pendant tout le temps qu'il vivra avec nous. Les parents sont sa principale ressource. Mais si elle s’effondre, qui sera là pour lui ? Les pilotes de Formule 1 font un arrêt au stand. Personne n’aurait l’idée de ne pas s'arrêter pour gagner du temps. Si la voiture tombe en panne, impossible de gagner.

« Le plus important, c’est de l'aide pour les parents. »
Christina Narval

Même si la marge de manœuvre semble mince, nous devons l’utiliser : qu’est-ce qui nous fait plaisir ? La réponse est différente pour chacun. Mais ce sont ces petits plaisirs qui nous maintiennent debout. N’attendez pas cinq ans pour passer un week-end en cure thermale. Si les babysitters posent problème, pourquoi ne pas se prendre une soirée chacun son tour entre parents. Aujourd’hui, je m'occupe de coucher les enfants et tu vas voir un ami. Demain, c'est toi et moi, je lis un livre. 

Où trouvez-vous de l’aide pour relever vos nombreux défis ? Quelles offres ont été et sont particulièrement précieuses ?

Pour faire suite à votre question précédente : le plus important, c'est de l'aide pour les parents ! Nous faisons appel à des offres de soutien pour notre fils autiste. Mais nous aussi, les parents, nous avons besoin d’aide. Surtout dans l’orientation. Je trouve donc qu’il est particulièrement utile de proposer aux parents des conseils psychologiques spécifiques à leur famille.

Nous recevons souvent des conseils de la part des thérapeutes de notre enfant : votre fils a besoin de … ! Mais l’intégrer dans ma vie quotidienne ? Comment le mettre en œuvre en tenant compte de ma situation financière, de ma situation de logement et de travail ? Où sont mes espaces libres et comment les utiliser ? À quoi dois-je faire attention dans la vie ensemble ? Quelles sont mes priorités ? Qu’est-ce qui est le plus important pour nous en ce moment ? Dans ce domaine, une consultation peut être d’une grande utilité, pour protéger les parents du burn-out à titre préventif, impliquer les frères et sœurs, permettre aux parents de diriger leur vie au lieu de se laisser diriger.

Vous en parlez. Les parents, mais aussi les frères et sœurs, les grands-parents, les amis et les voisins sont particulièrement sollicités. Comment les frères et sœurs et l’entourage réagissent-ils à la situation ?

Élever un enfant atteint d’autisme affecte toute la famille et son entourage. Dans une famille, surtout quand il y a des frères et sœurs, il s’agit d’interdépendances complexes de relations délicates. Celles-ci sont construites au moyen de la communication verbale et non verbale. C’est précisément là qu’il est difficile d’avoir un membre de la famille atteint d’autisme, car c’est précisément la compréhension de ces formes de communication qui est souvent compromise. Les malentendus, l’éloignement et le fait de se retirer en soi, les explosions émotionnelles, tout cela pèse sur les relations.

Pour les frères et sœurs, il est particulièrement important qu'ils comprennent le comportement du frère. Les réactions inattendues peuvent faire peur, décevoir des attentes non satisfaites. Un sentiment de culpabilité s'ajoute souvent inconsciemment : qu’est-ce que j’ai fait pour qu’il hurle comme ça ? C’est valable pour la petite sœur comme pour la grand-mère ou la voisine. Mon livre a pour but de bâtir des points et de promouvoir la compréhension de l’entourage.

Faut-il aussi veiller à ce que les frères et sœurs ne soient pas oubliés ?

Oui, tout à fait. Être parent est aujourd’hui plus difficile que jamais. Nous vivons dans ce noyau de petite famille. Travail, école, loisirs, couple, relations parents-enfants. C’est un jeu d’équilibre. Un enfant avec des besoins particuliers fait souvent basculer cette situation déjà précaire.

« Les frères et sœurs ont besoin d’une place particulière. »
Christina Narval

Nous avons alors naturellement tendance à nous consacrer davantage à cet enfant particulier, à l’encourager, à le soutenir, à résoudre ses problèmes, à défendre ses intérêts particuliers. Nous avons fait la même erreur de croire que les frères et sœurs suivent le pas. Mais eux aussi ont besoin d’un endroit à eux, de centres d’intérêts, d’amis, d’activités. Et de moments spéciaux de qualité, où ils sont seuls à décider.

En même temps, je ne suis pas d'accord pour dire que les frères et sœurs sont affectés négativement. Ils ont ce frère, il est de notre famille, et ils l’aiment. Nos enfants grandissent naturellement dans la diversité. Ils ont appris à connaître différents modèles de penser, de réagir, d’expérimenter, d’être. Ils l'apprécieront et l'utiliseront plus tard dans leur vie.

Illustration d'un dragon bleu devant une montagne. Dessiné par le fils de Christina Narval. Tous les enfants atteints d'autisme d'Asperger ne sont pas surdoués, mais ce qui les unit, c'est le don de se concentrer sur leurs «intérêts spéciaux». Chez le fils de Christina Narval, c'est la zoologie - et les dragons.
Votre fils a-t-il le syndrome du savant ?

Comme je l’ai dit, tous les enfants autistes ne sont pas « Rain Man ». Tous ne sont pas surdoués. Mais ce qui les unit, c’est le don de se concentrer sur un sujet qui les intéresse. Si quelque chose les intéresse, ils y réfléchissent beaucoup plus que ce que nous pourrions faire. Ils acquièrent des connaissances incroyables, observent de près, avec une incroyable endurance. C’est ce qu’on appelle les « intérêts spéciaux ». C’est dans ces domaines qu’ils sont particulièrement bons. Mon fils se passionne pour la zoologie depuis qu’il a deux ans. Au début, il connaissait tous les poissons de l’aquarium de notre ville. Puis il a tout appris tout sur leur mode de vie et leurs chaînes alimentaires. Ensuite, il a élargi son champ de recherche aux amphibiens et aux reptiles. Quand il dessine, ce sont des créatures réelles, parce qu’il connaît leur anatomie. C'est lui qui a illustré mon livre et m’a dessiné beaucoup de dragons. Encore une fois : il ne dessine pas un dragon, il en dessine des centaines. Et cela, infatigablement. Jusqu’à atteindre la perfection. 

Que voulez-vous que les autres parents et lecteurs retiennent de votre livre ?

Accompagner une famille avec des besoins particuliers est un défi. Je l'ai déjà dit. Mais c’est aussi une très belle mission et un voyage qui en vaut la peine. Nous vivons sûrement en faisant plus attention à tout parce que chez nous, rien ne va de chez soi.

Je me suis souvent demandée si je faisais les choses correctement. Mais qu’est-ce que ça veut dire ? Je veux encourager d’autres parents et les lecteurs de mon livre à se lancer dans ce projet. Les enfants ne sont pas seulement sensibles, ils sont aussi robustes. On peut se tromper, toutes les situations ne sont pas optimales. Mais les enfants doivent aussi s'en rendre compte. Une difficulté bien encadrée rend nos enfants résilients. Ils apprennent que quand quelque chose ne va pas bien, on peut y arriver et demander de l’aide.

Ma fille m’a dit récemment : « Maman, si j’ai un enfant Asperger, je saurai comment faire ». Elle m’a souri, avec toutes ses certitudes et sa confiance. Et cela me donne aussi cette certitude et cette confiance : j'ai l'impression que certaines choses se sont bien passées au sein de notre famille. 

Nous remercions chaleureusement Christina Narval pour cet entretien. Le livre (en allemand) est disponible ici.


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