Notre quotidien
L’organisation quotidienne des parents d’enfants porteurs de handicaps multiples est un défi de taille. La vie de famille demande de la force, de l’endurance, de la confiance, de la pondération, de la compréhension mutuelle et de bonnes idées pour trouver des solutions. Madame Darwish-Abdullah donne un aperçu de sa vie familiale.
Une mère concernée vous fait partager son quotidien. (pixabay)
Madame Mizgin Darwish-Abdullah et M. Lukman Abdullah ont quatre enfants et vivent à Bâle-Ville. Ils ont deux fils et deux filles : Adam, Yasmin, Ajup et Pesmin. Depuis sa naissance, Yasmin vit avec des handicaps multiples. Elle souffre d'une hydrocéphalie, d'une malformation cardiaque, d'épilepsie et d'une déficience auditive. La plupart du temps, Yasmin est en fauteuil roulant, car elle ne peut que faire quelques pas sur le côté.
Madame Darwish-Abdullah souffre aujourd’hui de problèmes de santé liés à un état de stress permanent à cause des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne. Son bien-être mental est très limité par la dépression et des maux de tête chroniques. La vie de tous les jours est à peine supportable. Pendant ses moments de liberté, Monsieur Abdullah assume l’ensemble des tâches ménagères pour soutenir son épouse.
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« J’ai beaucoup de mal à supporter la tristesse de savoir que mon enfant a autant à endurer avec son handicap multiple. Ajoutons à cela les blessures à la tête de Yasmin après une chute avec son fauteuil roulant dans un escalier. Mon mari et mon fils étaient présents et ont mis du temps à gérer le traumatisme (lien vers traumatisme). Heureusement, elle a survécu aux opérations. Les soins à donner à Yasmin prennent beaucoup de temps. Nous avons cherché des soutiens possibles (lien vers les offres de soutien). En attendant, une aide-soignante vient chaque jour nous aider pour les soins, ce qui nous soulage, mon mari et moi, et ça fonctionne plutôt bien. Je pense que nous ne devons pas avoir trop pitié de Yasmin, cela ne l’aide pas vraiment »
La compréhension et l'empathie sont importants, mais il ne faut pas avoir pitié de son enfant. Il vaut mieux réagir en comprenant les besoins de votre enfant. Mieux encourager son potentiel de développement pour renforcer ses talents et ses capacités. Si votre enfant est par exemple doué en musique, vous pouvez le laisser apprendre à jouer d'un instrument ou essayer de chanter avec lui. Cela amène des expériences positives et votre enfant se rend compte qu'il sait faire des choses tout seul. Cela fait plaisir et renforce la confiance en soi de votre enfant.
Madame Darwish-Abdullah a aussi souvent des raisons de se réjouir
« Ce qui est merveilleux, c’est que Yasmin rit beaucoup, c’est notre rayon de soleil ! Yasmin a même ri après son opération de la tête ! Elle est de nature joyeuse et nous donne ainsi une force incroyable. »
En tant que parents, vous devez toujours rester positifs. Votre enfant le ressent et profite de l’énergie que le positif libère. C'est une interaction qui vous permet de réduire le stress négatif ou de le transformer en énergie positive. Cette gestion des défis au quotidien recèle un énorme potentiel que vous pouvez exploiter pour vous-même, votre enfant ou votre famille.
« Nous vivons dans un 4,5 pièces à Bâle, dans la vieille ville. Dans la chambre de Yasmin, il y a un lit médicalisé et des ferrures spéciales sur sa fenêtre. Le budget de la famille est actuellement surtout alimenté par une aide sociale, ce qui explique qu’il n’est pas question pour l’instant de réaménager l'appartement. Yasmin partage toujours sa chambre avec son frère, ce qui exige beaucoup de compréhension et de patience. Trouver un grand appartement en rez-de-chaussée avec jardin ou une maison serait un vrai soulagement avec un logement, où nous pourrions vivre heureux et paisibles en famille. »
Un certain nombre de mesures doivent encore être prises pour résoudre ce problème. La famille Darwish-Abdullah s’est inscrite auprès du groupement d’intérêts IG Wohnen, une coopérative de recherche de logements sociaux, et attend toujours qu’un logement adapté se libère.
Si vous êtes dans une situation similaire et que vous recherchez une solution, renseignez-vous d’abord auprès de Coopératives d'habitation Suisse sur la meilleure façon de trouver un logement coopératif. Leur site vous donne de précieux conseils sur la recherche de logement en un coup d’œil.
« Mon mari a acheté un véhicule qui peut accueillir le fauteuil roulant de Yasmin. Il n’était donc pas nécessaire de modifier une voiture existante. Nous avions un certificat médical attestant de la nécessité d'avoir une telle voiture, de sorte que le service social l’a approuvée comme moyen de transport et a finalement financé la voiture sous la forme de versements mensuels. Pouvoir voyager avec une voiture adaptée aux fauteuils roulants facilite énormément la vie quotidienne avec notre fille Yasmin. »
Qu’en est-il des contacts avec d’autres parents touchés ?
communityDans la ville de Passau, en Bavière, les parents de Yasmin connaissaient une famille avec une fille handicapée avec laquelle ils pouvaient échanger. Mais ils ont quitté la ville et n'ont pas pu maintenir le contact à cause de la distance.
Madame Darwish-Abdullah vit à l’écart, il faut beaucoup d’énergie pour nouer des contacts et les entretenir. Elle a donc décidé de prendre des distances pour faire le plein de forces. Yasmin est inscrite à l'association Étoile filante. Là, il y a d'autres parents d’enfants porteurs de handicaps multiples avec lesquels il serait possible d’échanger. Madame Darwish-Abdullah a envie d'échanger des idées avec d'autres parents, mais elle a du mal à garder le contact, car parler de la situation de Yasmin la rend très vite triste.
Madame Darwish-Abdullah a recours à une assistance psychologique pour améliorer son bien-être mental. Elle peut parler de sa situation, ce qui la soulage parce qu'elle a le droit d'exprimer ses sentiments et ses besoins.
La communauté EnableMe propose un portail électronique permettant d’échanger, de se connaître et d’apprendre les uns des autres avec des personnes touchées et leurs proches. Vous y découvrirez les possibilités d’améliorer une situation difficile ou de venir à bout d'une tâche. Cela vous donnera de l’inspiration, vous interpellera et vous donnera la motivation nécessaire pour vous lancer dans la recherche de solutions. Des amitiés peuvent également naître d’un premier échange d’idées.
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