Organisation de la vie quotidienne et relations de couple des parents d’enfants handicapés

Ce n’est que pendant l’accouchement à l'hôpital que j’ai appris que « quelque chose clochait avec le petit ». Après l’accouchement, Sebastian a immédiatement été séparé de moi. Il ne respirait pas seul. Je n'ai donc pas entendu de premier cri, comme c’est censé être le cas chez les nouveau-nés. Sebastian a été placé sous respiration artificielle à l’unité des prématurés. J’étais très triste. J'étais une toute jeune maman, je me sentais très seule dans la salle d’accouchement. Je ne savais pas ce qu'avait Sebastian, sauf que « quelque chose clochait ». J'ai ressenti de la douleur et de l'impuissance. Sebastian a été placé dans l’unité des prématurés, parce qu’il était aussi beaucoup trop petit. Les échographies n'ont pas permis de constater le problème. Mon mari a parlé à tous les médecins concernés pour obtenir des informations sur l’état de santé de Sebastian. Ce n’est qu’en rentrant chez nous que nous avons reçu le diagnostic final : trisomie 21 ou syndrome de Down. Chez les personnes souffrant de trisomie 21, le chromosome 21 est présent trois fois dans le génome au lieu de deux. Sebastian en a aussi l’apparence typique et son développement physique et mental a été beaucoup plus lent que celui des autres enfants.  

Le désespoir nous a submergés tous les deux au début. Comme d’autres couples, nous avions des projets différents pour notre vie. Nous avions des foules de questions sur cette nouvelle situation. Au début, c'est comme si nous étions dans un grand trou noir, nous n’avions aucune idée de ce qui nous attendait et de ce qui allait se passer. Les offres pour parents d'enfants handicapés étaient rares. Et il n'y avait pas encore d'Internet accessible au grand public pour obtenir les informations nécessaires. Et pas d'échanges non plus avec des parents dans la même situation. 

Mais une chose était sûre dès le début : nous avions désiré notre enfant Sebastian et voulions qu'il ait une vie heureuse. Nous n'avons donc pas écouté les recommandations des médecins qui nous demandaient de placer Sebastian dans un centre de soins spécial. Pour surmonter la situation, nous avons regardé de l'avant et avons avancé pas à pas avec notre fils Sebastian.

J'ai commencé par tirer mon lait pour nourrir Sebastian avec une sonde. Pour l’organisation du quotidien, nous avons cherché chaque jour des solutions pour encourager autant que possible notre enfant à se développer. Au quotidien, c'est surtout la famille qui nous a aidés. Ma mère et son mari venaient nous aider de temps en temps, mais aussi la mère de mon mari, qui est malheureusement décédée très vite. Pendant un certain temps, nous avons vécu chez mes parents. Ce modèle avec plusieurs générations sous le même toit a permis de garantir à Sebastian une prise en charge adaptée à ses besoins. C'est la cohésion familiale qui nous a confortés dans nos choix. Vivre avec un enfant handicapé ne signifie pas arrêter de vivre, la vie est juste différente de ce que nous avions imaginé avant. Nous savions que notre enfant aurait besoin d'un encadrement pendant longtemps. Sebastian ne pouvait évoluer qu’avec un encouragement précoce ciblé. Et c'est parce que nous avons suivi notre intuition que Sebastian est aujourd'hui capable d'être presque entièrement indépendant.

Nous avons testé et mis en œuvre tout ce qui est imaginable et possible. Pour Sebastian, ça a été positif d'avoir tout essayé. Ainsi, nous faisions par exemple des exercices de motricité fine et de coordination plusieurs fois par jour. Sebastian a été assez souvent malade. Et à chaque fois, nous avions l'impression que cela le faisait régresser dans son développement. Mais heureusement Sebastian était très motivé. Il était d'accord pour tout essayer. Tout ce qu’il apprenait, y compris le vélo, l’a motivé. Pour nous les parents, le fait que Sebastian était si facile à motiver et à enthousiasmer quand il était enfant nous a beaucoup aidés. 

Dans notre région, il n’y avait pas d’offre de soutien spécifique pour l’organisation de la vie quotidienne des parents de jeunes enfants atteints de trisomie 21. Quand Sebastian a eu trois ans, il n'y avait que peu d’établissements pour enfants nécessitant des mesures éducatives spéciales qui auraient pu supporter les besoins spécifiques de Sebastian. 

Nous n’avons pas accepté cette situation. Nous avons donc tout organisé par nous-mêmes. Une clinique proposait des programmes de rééducation par la coordination de la motricité fine et la natation aux enfants et adultes souffrant de parésie spastique. Nous sommes allés leur parler et nous nous sommes battus pour que Sebastian puisse participer à autant de programmes que possible là-bas. Ça n'a pas été facile, car l’ergothérapie n’était pas adaptée aux enfants trisomiques. Ainsi par exemple, pendant un exercice de modelage avec de la pâte à modeler, Sebastian a tout à coup voulu avaler de la pâte à sel. Et des programmes comme les bébés nageurs ou la gymnastique pour bébés n'existaient pas encore. 

Nous avons organisé notre quotidien en faisant preuve de beaucoup de persévérance et de ténacité. Nous avons ouvert de nouvelles voies partout où nous pouvions pour aider Sebastian dans son développement. Dans une communauté ecclésiastique, il y a eu un groupe de danse dans lequel nous avons réussi à intégrer Sebastian. 

Nous avons toujours cherché des structures d’accueil adaptées. Il était hors de question pour nous de placer Sebastian dans les résidences de jour disponibles pour les personnes handicapées car on n'y encourageait pas son développement comme nous nous l'imaginions. Pour Sebastian, un tel établissement aurait signifié la stagnation, voire même une régression dans son développement. Nous avons donc gardé le cap que nous nous étions fixé. 
Nous avons aussi essayé de faire entrer Sebastian dans un jardin d'enfants public. Le premier jour de sa scolarisation, l’établissement a été mis en quarantaine. C’était décevant. Alors nous nous sommes dit que c'était peut-être le destin, même si c'était un établissement très intéressant pour les enfants avec un beau jardin pour jouer. Nous avons alors organisé un encadrement privé. Là aussi, ça a été un échec. Nous avions mis en place un programme d’exercices pour Sebastian, avec son encadrant, mais dans les faits, ce programme n'a pas fonctionné.  Nous avons alors trouvé une autre solution : scolariser Sebastian dans un jardin d'enfants religieux près de chez nous. Il accueillait des petits groupes de 10 à 15 enfants, ce qui nous a beaucoup plu. C’est dans cette institution que Sebastian a pu être encadré et encouragé avec ses besoins spécifiques. Il y a beaucoup appris, comme dire le bénédicité, et a on lui a aussi enseigné la Bible, même si, bébé, il a toujours eu un peu peur des églises.  

Grâce à cet encadrement par le jardin d’enfants religieux, j’ai osé reprendre une activité professionnelle à temps partiel. Mes horaires de travail étaient tels que je ne travaillais qu’une semaine sur deux. Mon mari et ma famille m’ont toujours soutenue.

Nous avons été suivis avec Sebastian par le bureau de conseil en génétique humaine de Berlin-Buch. Les autres établissements pour handicapés ont toujours été hors de question pour nous parce qu'ils ne répondaient pas aux besoins spécifiques de Sebastian. Nous aurions surtout aimé pouvoir échanger avec d'autres parents touchés, mais dans ce domaine, il n'y avait aucune possibilité. Bien au contraire, les médecins du bureau de conseil en génétique humaine ont conseillé aux autres parents rencontrant les mêmes problèmes et se posant les mêmes questions de se tourner vers nous pour des conseils. Beaucoup de parents nous ont demandé conseil. Presque tous les soirs, nous avions des parents à la maison pour les conseiller et les soutenir pour l'organisation de la vie quotidienne. Nous avons ainsi aussi eu la possibilité de digérer tous les défis du quotidien aux côtés de notre fils. Les discussions avec les parents nous ont confirmé que nous avions, le plus souvent, pris les bonnes décisions et fait les bons choix. Le fait de pouvoir aider d’autres personnes nous a, d’une certaine manière, conforté dans notre attitude optimiste et positive face aux défis du quotidien.  

De la part de la médecine spécialisée aussi, nous aurions aimé avoir plus de valeurs empiriques ou d'études sur le traitement d'enfants handicapés. Aujourd'hui, la qualification des médecins a beaucoup évolué dans le bon sens. Sebastian avait une très bonne pédiatre, très expérimentée qui l’a accompagné jusqu’à sa retraite. 
Outre l’assistance médicale, les parents doivent impérativement échanger leurs idées concernant l'organisation du quotidien dans des groupes d’entraide. Les parents doivent aussi profiter des possibilités offertes par des centres de loisirs et par des professionnels pour les enfants et les jeunes handicapés.

L’échange d’idées avec des parents expérimentés d’enfants handicapés. 
Pendant les années où nous avons accompagné notre fils, nous avons remarqué et constaté qu'il existait des caractéristiques phénotypiques spécifiques aux personnes souffrant de trisomie 21. 

Ces caractéristiques phénotypiques sont liées à la particularité génétique de la trisomie 21. Ce gène en trop fait que les personnes touchées agissent et se comportent pareil. Sebastian travaille au théâtre RambaZamba à Berlin, un théâtre d’inclusion. C’est là que nous avons rencontré un certain nombre de personnes avec beaucoup de similitudes dans leur comportement et leur façon de voir le monde. Nous aurions aimé en discuter beaucoup plus tôt. 

Le Prof. Dr. Christof Wunderlich parle de sa longue expérience dans la prise en charge de personnes souffrant d’un handicap mental : en tant que médecin en psychiatrie infantile et juvénile, spécialisé dans la prise en charge de personnes souffrant d’un handicap mental et de leurs parents. Il parle en tant qu'expert de sa propre expérience, car il est père de deux enfants handicapés. Il aborde avec une extrême sensibilité l’origine, les effets et les différentes étapes de la vie des personnes souffrant d’un handicap mental. Il montre à travers de nombreux exemples et témoignages de personnes touchées comment les personnes handicapées mentales et leurs proches peuvent mener une vie épanouie : accepter son propre destin devient une opportunité :  « Accepte-moi tel que je suis » est un appel à nous tous.

Madame Urbanski souligne également que pour relever de tels défis, il faut de bonnes relations de couple, afin que l’amour ne se brise pas. Sebastian était notre enfant désiré. Dès le début, nous savions que nous prendrions soin de notre fils avec amour. 

Notre approche : plus Sebastian devient indépendant, plus nous reprenons notre vie en main dans une relation de couple consolidée. Parfois, nous demandions à ma mère de garder Sebastian et nous allions au théâtre ou trouvions le temps de nous consacrer à d'autres manifestations culturelles. Grâce à ce que nous avons vécu ensemble, à l'inspiration et à la joie de vivre que nous avons ressentie, nous avons consolidé notre relation de couple et l'amour de notre enfant. Nous avons vécu une époque difficile et malgré cela, nous avons réussi à vivre notre vie. Sebastian a aussi beaucoup enrichi notre vie, parce qu’il nous procure beaucoup de joie par son caractère particulier. 
 
Il faut bien savoir exploiter les forces et les ressources, il faut prévoir du temps pour la relation de couple et pour l’enfant qui a des besoins particuliers. Nous étions convaincus de trouver un moyen de ne pas perdre de vue nos objectifs personnels, même si les obstacles de la vie quotidienne n’étaient pas faciles.  

Pendant les trois premières années, je suis restée à la maison pour m'occuper de Sebastian. Après une recherche assez laborieuse d’un établissement approprié, j’ai pu reprendre mon métier de journaliste à la Berliner Zeitung à temps partiel quand Sebastian est entré au jardin d'enfants. Cela n’a été possible que grâce au soutien de la famille et du jardin d'enfants. Je tenais vraiment, personnellement, à retourner au travail.  

Ma famille nous a bien aidés. Nos amis sont tous restés et cela a même renforcé le lien, l’amitié dure encore aujourd’hui. Un environnement familial et social est important pour ne pas gérer seuls la vie quotidienne. Dans ce domaine, nous avons eu de la chance. Beaucoup de gens se détournent dès les premiers soucis ou difficultés et ne sont des amis que quand tout va bien. Heureusement, nous n'avons pas fait ce genre d'expérience. Dans mon travail aussi, mes collègues se sont montrés très compréhensifs et ont accepté Sebastian tel qu’il est. 

Il a dû faire un break dans sa vie à cause d'une grave lésion oculaire, qui l'a amené à réfléchir à sa vie. Il pensait déjà à rassembler toutes ses pensées en autobiographie et ça a été le bon moment. Il m’a interrogée sur son enfance et j’ai beaucoup contribué au contenu de son livre.  

Son autobiographie « Je préfère être Hamlet » a aidé Sebastian à surmonter cette crise avec l'aide d'une auteure de l'éditeur et de moi. Pour mon mari et moi aussi, il s’agissait d’une évolution importante que nous ne voulions surtout pas manquer. Finalement, cette lésion oculaire s'est transformée en quelque chose de positif. Des opérations oculaires ont permis à Sebastian de garder la vue. Il mène une vie épanouie et travaille de nouveau comme comédien au théâtre, son endroit préféré

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