Gérer le diagnostic

Jenny et Christian Huber en couple travaillent à leur compte dans une exploitation agricole dans le canton de Thurgovie et sont parents de deux enfants. Carol est leur première enfant. Puis Madame Huber a donné naissance à Celine, à qui le diagnostic de dystrophie musculaire congénital d'Ullrich a été posé. 

Madame Huber raconte que pendant la grossesse déjà, elle avait un mauvais pressentiment. Après la naissance de Celine, elle trouvait que ses deux mains avaient l’air déformées, des contractures comme les appellent les médecins. À la sortie de la maternité, le personnel médical de l'hôpital a envoyé Madame Huber au service spécialisé neurologique de l’hôpital pédiatrique de Zurich pour un diagnostic complémentaire. Celine y a été soignée très longtemps. Tout son développement a été accompagné par le personnel médical spécialisé de l’hôpital pédiatrique de Zurich.  

Madame Huber explique aussi qu’elle aurait pu ne pas demander de deuxième avis médical. Comment a-t-elle fait face à ses peurs ? La famille Huber a activement cherché le dialogue avec le personnel spécialisé pour obtenir des informations sur la maladie de Celine et faire tout son possible pour favoriser le développement de Celine. Après avoir exploité toutes les possibilités pendant 1,5 an, le personnel médical de l'hôpital pédiatrique de Zurich a décidé de passer au diagnostic génétique. Après l'examen de la demande par l’assurance maladie, les coûts de ce diagnostic ont été pris en charge. Et c'est là que le diagnostic est tombé : dystrophie musculaire congénitale d’Ullrich, une maladie très rare due à une mutation spontanée.

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Nous avons été confrontés au diagnostic plus ou moins durement et le choc est arrivé quand nous sommes rentrés à la maison. Nous avons alors ressenti toute la pression et la douleur causées par les émotions contraires que nous ressentions au fond de nous. Nous devions de toute façon faire face et pour prendre du recul, nous sommes allés au restaurant. Cela nous a aidés à faire un tri dans nos pensées et à gérer le choc après le diagnostic. Plus tard, j'ai aussi été suivie par des psychologues pour apprendre à gérer le diagnostic et soulager ma peine. Là-bas, je me suis sentie rabaissée et peu soutenue. Cette psychothérapie ne m’a pas aidée. On a essayé de me convaincre que finalement, ce diagnostic était la meilleure chose pour Celine et qu'il y avait bien pire. Cela ne m'a rien apporté pour soulager ma peine, faire mon deuil.

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« Bien-être mental »
« Gestion du choc »
« Gestion du diagnostic »

Chacun d'entre nous a digéré ce coup du destin différemment. Heureusement, mon mari est très optimiste, il a pensé à l'avenir et aux possibilités en refoulant la souffrance. Tout le monde n'est pas capable de réagir comme ça. J’ai profité de cet optimisme et j’y ai puisé de la force. En tant que couple, nous avons relativement bien surmonté les deux premières années qui ont suivi le diagnostic et nous savions donc que le plus dur était fait et que nous allions parcourir le chemin qui nous attendait. Nous avons une ferme et beaucoup de travail. Nos beaux-parents nous ont aidés du mieux qu’ils pouvaient. Des liens sociaux stables sont vraiment un atout et valent beaucoup. 

Le désir et la volonté que Céline ait tout ce qu'il faut pour aller bien et se développer. Être un modèle pour nos enfants et ne pas abandonner. Toujours avancer sur un chemin parsemé d'embûches. L’attitude et la disposition intérieures sont très importantes, car elles peuvent déplacer des montagnes. 

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La gestion du diagnostic est très différente en fonction du caractère de chacun. L’époux de Madame Huber a abordé cette situation difficile différemment à cause de son attitude résolument optimiste. Si l’un des conjoints a tendance à être pessimiste, il vaut mieux qu'il s'appuie sur des personnes optimistes. Tout ce qui stimule les pensées et les énergies positives est bienvenu. La communauté Enableme propose un réseau solide qui permet précisément aux parents de s'appuyer sur les points forts et l’expérience d’autres parents touchés.

C’est ainsi que la famille Huber a pu échanger des idées avec les parents d'autres enfants en situation de handicap ou malades chroniques. Cet échange les a beaucoup fait avancer, car il vaut mieux avancer sur un navire rempli d'autres personnes touchées. Dans ce cadre protégé, la famille Huber a pu exprimer les questions qui l'accablaient sur l'avenir de leur fille. Avec le recul, cette approche a apporté tellement de solutions que Madame Huber, en particulier, a pu continuer à affronter le quotidien et n'a pas eu besoin de médicaments pour le supporter. Il a fallu 2 ou 3 ans pour que la lumière apparaisse au bout du tunnel.  

Vous trouverez davantage d'informations et de l'aide ici : 

Association Sternentaler

Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires