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Formes alternatives de mobilité

Il est important de trouver des formes alternatives de déplacement pour une mobilité élevée afin que votre enfant puisse vivre avec ses pairs. Comme a pu s'en rendre compte la famille Huber, les efforts en faveur de la mobilité sont toujours payants pour mener une vie de famille aussi heureuse que satisfaisante.

Une jeune fille souriante sur un vélo. | © unsplash

S'amuser pendant ses loisirs est également important pour les enfants handicapés. (unsplash)

Faisons connaissance avec la famille : les parents Jenny et Christian Huber, qui travaillent à leur compte dans une exploitation agricole dans le canton de Thurgovie, sont parents de deux enfants. Carol est née il y a huit ans. Environ un an plus tard, Madame Huber a accouché de Celine. Celine souffre d'une dystrophie musculaire congénitale d’Ullrich, une maladie très rare. 

Madame Huber décrit la mobilité de Celine comme suit : « Celine ne peut pas marcher seule et au début, elle ne se déplaçait qu'en fauteuil roulant ou en déambulateur. Celine ne souffre pas de problèmes cognitifs, ce qui facilite la communication pour l'accompagner dans son développement. À environ quatre ans, Celine est entrée au jardin d'enfants. Après évaluation du service de psychologie scolaire, nous lui avons trouvé une place à l’école ordinaire du village où elle est accompagnée d'une assistante. Elle s’est fait des amies et des amis qu'elle aime inviter et elle est aussi invitée dans d’autres familles. Celine est donc totalement intégrée. » 

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Madame Huber a absolument voulu encourager Celine à se déplacer et la soutenir avec des soins ciblés de physiothérapie pour améliorer le développement cérébral de Celine. Il est en effet prouvé que le développement cérébral de votre enfant est étroitement lié à son développement physique. Si vous observez précisément comment votre enfant bouge et si vous l'encouragez à s'améliorer, il apprendra à coordonner ses mouvements et sa motricité fine. Une fois ces bases créées, la maman de Celine s'est rendu compte que sa fille avait de nouveaux besoins. Comme tous les autres enfants, Celine voulait être mobile pendant son temps libre, se déplacer et suivre ses amis du même âge. 

De quels instruments la famille Huber a-t-elle eu besoin et comment a-t-elle obtenu les informations nécessaires ?

La famille Huber a réfléchi et a cherché s’il existait sur le marché un moyen de transport qu'elle pourrait modifier. Elle a commencé par acheter un tricycle Puki qu'on trouve facilement en magasin et à construire une structure en bois autour pour que leur fille puisse s'y tenir. Dès l'âge d'un an, ce tricycle a été pour Celine le moyen de se déplacer pour participer à la vie de famille et aux loisirs. Elle était sur son tricycle pour jouer avec ses amis ou être avec sa famille au restaurant, ou pour rendre visite à des amis. 

Au bout d'un moment, le tricycle Puky transformé est devenu trop petit pour Céline. La famille Huber a alors cherché un moyen de transport alternatif plus adapté. Les échanges avec d’autres parents et des professionnels les ont aidés. Le réseau a fait ses preuves, car il a permis à la famille Huber d'avancer sur le thème de la mobilité. Elle a donc réfléchi à l'idée d'un vélo spécial à assistance électrique. Lorsque la famille Huber a pensé que ce vélo était le moyen de transport alternatif dont Celine avait besoin, elle a approfondi ses recherches et est tombée sur la société Haso’s -Velo et Rehatech à Steg. L’ingénieur Felix Eger a mis beaucoup d'engagement pour essayer les vélos spéciaux avec Celine. Il a ajusté et planifié l’équipement technique nécessaire aux besoins de Celine. Le moment où Celine a enfin pu partir sur son vélo a été chargé en émotions pour tous. Madame Huber précise que Felix Eger est vraiment un professionnel dans ce domaine et qu’il vit pour ces vélos spéciaux. Ses clients le ressentent du début à la fin. 

Céline sur son vélo spécial. | © Privataufnahme Céline adore son vélo spécial. (Privataufnahme)

Possibilités de financement

La famille Huber a présenté l’offre de vélo spécial à assistance électrique de la société Haso-Velo comme moyen de transport alternatif à l’assurance-invalidité pour la prise en charge des coûts. L’AI a décidé de prendre en charge les coûts du vélo spécial pour Celine, mais pas ceux de l'assistance électrique. Comme Celine ne pouvait pas pédaler à la force de ses mollets, la famille Huber a fait appel à l’association sans but lucratif pour les enfants atteints de maladies rares. L’association KMSK a examiné le cas et a décidé que le moteur électrique du vélo spécial serait financé par des dons. Muskelgesellschaft.ch à Zurich a également pris en charge une partie du moteur électrique du vélo spécial à assistance électrique de Celine. C’est un vrai coup de pouce pour la famille Huber, qui est très reconnaissante de ce soutien. Ce vélo spécial est important pour Celine d’une part pour son renforcement musculaire et d’autre part pour l’apprentissage et la consolidation des mouvements. Celine aimerait rouler comme une enfant normale sur son vélo spécial et s’intégrer.  

Message de Madame Huber aux parents d’enfants handicapés

« Sur la question de la mobilité surtout, ne lâchez rien et n'hésitez pas à tester des organisations, des associations ou des prestataires. Le déambulateur ne suffit pas à lui seul à obtenir un bon moyen de transport alternatif. La consultation professionnelle doit tenir de l’interhumain : l’alchimie entre le technicien, l’enfant concerné et ses parents doit être parfaite. Si les experts sont dotés de motivation, d’empathie et du sens de l’observation, les besoins spécifiques de l’enfant passeront au premier plan au moment de la planification de son moyen de transport. Écoutez votre intuition, votre instinct, c’est important. Certes, cela exige de ne pas s'énerver, mais je vous conseille de ne pas vous contenter de la demi-mesure et de persévérer pour obtenir à la fin le meilleur moyen de déplacement possible pour votre enfant. Je sais que nous avons pris la bonne voie. Se battre pour ce vélo spécial en valait la peine, nous avons formé une belle équipe. Pour le bien de Celine. Nous nous sommes construits un bon réseau et c’est la meilleure base possible. »  


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