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Le diagnostic est tombé pendant ou après la grossesse : « Enfant porteur d’un handicap ou d’une maladie ». Ce diagnostic peut être très douloureux. Vous vous posez beaucoup de questions. Vous vous énervez et vous vous battez avec des sentiments désagréables et la crainte de l'avenir. Ne vous inquiétez pas ! EnableMe vous accompagne à travers les différentes étapes de la vie de votre enfant. Faites vous en un bref aperçu ici.
Joie et bonheur dans la vie d’un enfant handicapé ou malade
À ce stade, l’attitude et la confiance en soi des parents et du personnel pédagogique vis-à-vis de votre enfant handicapé ou malade pour répondre aux aspirations des enfants sont d’une importance cruciale.
Si nous nous adaptons aux besoins spécifiques des enfants, si nous créons constamment un équilibre entre la vision de l’avenir et l’acceptation du présent, nous créons des espaces où les enfants peuvent se sentir en sécurité, aimés, accueillis et donc heureux. Et c’est vrai pour tous les enfants ! Une chose est sûre :
« aucun enfant, quels que soient ses bagages, ne sera heureux s'il se sent handicapé ! »
Donnez à votre enfant le sentiment d’être un être merveilleux et unique et aimez-le de tout votre cœur.
Famille
Le diagnostic d’un handicap ou d’une maladie chez votre enfant peut poser des défis supplémentaires au quotidien de la famille. Il se peut alors que vous atteigniez vos limites . Dans ce cas, un échange avec d’autres parents peut être utile. Vous pouvez aussi profiter d'offres de conseil professionnel pour les familles.
Si vous souhaitez en savoir plus sur les défis du quotidien familial, le bien-être mental et les offres de consultation professionnelle, nous vous recommandons nos articles :
Vous aurez un long chemin, bardé d'obstacles, à franchir. Mais n'oubliez jamais que la famille, c'est une équipe et qu'elle doit surmonter les obstacles ensemble. Avancez pas à pas ensemble et ne vous laissez jamais décourager.
Avez-vous une question spécifique sur ce thème?
Nous vous répondons sur le forum. C'est anonyme et gratuit.
Puis-je continuer à travailler ?
Associer les différentes tâches, le handicap ou la maladie, le travail et les enfants n'est pas toujours facile, mais c'est faisable, surtout avec une bonne organisation. Discutez-en avec les membres de votre famille. Ne vous laissez pas décourager et gardez le cap, car votre enfant et votre famille en profiteront également.
Si vous souhaitez en savoir plus sur le fait d’être parents et de travailler en même temps, nous vous recommandons notre article : « Être mère et travailler en même temps ».
Soutien financier
L’assurance invalidité est le premier interlocuteur lorsqu’il s’agit de prendre en charge les frais occasionnés par un diagnostic de handicap ou de maladie. La paperasserie de l’assurance-invalidité vous coûtera beaucoup de temps et d’énergie. N’abandonnez pas et faites tout pour faire reconnaître la situation.
Les familles avec un enfant handicapé ou malade, qui ont des difficultés financières et pour lesquelles les ressources de l’AI, de l'assurance maladie ou de l’assurance-accidents ne suffisent pas, ont la possibilité de s’adresser à des organisations à but non lucratif comme Pro Infirmis ou la Croix-Rouge suisse. Elles peuvent aider financièrement ou savent à qui vous adresser.
Si vous souhaitez en savoir plus sur le soutien financier, nous vous recommandons notre article : « Soutien financier ».
Formation et profession de l’enfant
Au moment de sa scolarisation, vous allez vous demander si votre enfant doit fréquenter une école spéciale ou une école régulière. Le système scolaire suisse étant réglementé au niveau cantonal et chaque enfant ayant ses points forts et ses points faibles, il faudra examiner quel est le meilleur choix pour lui. Il est important pour les parents de contacter l’autorité scolaire cantonale du lieu de résidence.
Si vous voulez en savoir plus sur les possibilités de scolarisation de votre enfant, nous vous recommandons notre article : « École ».
Lorsqu'il est temps pour votre enfant handicapé ou malade de choisir un métier, vous pouvez faire appel au service d’orientation professionnelle de l’assurance-invalidité pour être accompagnés tout au long de cette étape. Gardez toujours à l’esprit qu’un handicap ou une maladie n’exclut pas une formation et une carrière réussies.
Vie d’adulte
Votre enfant handicapé ou malade peut très bien mener une vie indépendante en tant qu’adulte. De nombreux facteurs tels que la gravité de la maladie, le degré de handicap et l’éducation jouent un rôle dans l’indépendance.
Si vous voulez en savoir plus sur l'indépendance, nous vous recommandons notre article : « Être indépendant en souffrant d'une maladie auto-immune et d'une déficience visuelle ».
Vous trouverez plus d’informations ici