Être indépendant en souffrant d'une malade auto-immune et d'une déficience visuelle

Jusqu’à présent, les médecins n’ont malheureusement pas encore pu déterminer de quelle maladie il s’agit et, sans diagnostic, difficile de mettre en place ou de prévoir un traitement adapté. La maladie provoque chez lui environ 2 à 4 crises par an, ce qui l’amène à s’absenter pendant un certain temps. Ces crises sont dues à des foyers inflammatoires dans le cerveau, qui doivent être traités avec de la cortisone lorsqu'ils se réveillent.

J’étais dans une école régulière en primaire. Pendant les classes secondaires, j'étais en internat car chez nous, les enfants n'avaient pas leur mot à dire. Quand j’étais petit, on me disait qu’à cause de ma maladie et de mon handicap visuel, je n’aurais aucune chance d’obtenir un diplôme régulier. Puis, j’ai terminé la formation commerciale initiale dans un internat en trois ans.

Ce que j’ai trouvé très regrettable à l’époque, c’est qu’on m'ait dit que pour choisir une profession, je ne pouvais pas travailler dans un bureau à cause de mon handicap visuel. J’ai eu l’impression qu'on me mettait au placard. Je ne vois pas bien et à priori, je ne pouvais travailler que dans un atelier protégé. Ça a été très difficile pour moi et je ne le comprends toujours pas. 

Oui, je suis indépendant autant que possible. J'ai bien sûr aussi besoin d'un peu d'aide. Je suis heureux quand on se charge de petites tâches simples à ma place. J’ai mon propre appartement, juste à côté de la maison parentale, car je veux qu’ils soient à proximité pour me sentir en sécurité en cas de crise. Je mène ma propre vie.

J’ai suivi un processus de réadaptation de l’AI et j’ai eu l’occasion d’acquérir des expériences professionnelles très intéressantes. Mais l’entreprise ne me payait pas à cette époque et m'avait promis de chercher un moyen de me garder ensuite. Mais finalement, ils ont affirmé qu'ils n'avaient pas l'argent nécessaire pour m’embaucher, tout en employant d'autres personnes en parallèle. Et ce n'est pas un cas isolé. 

En faisant ce qui m’a semblé juste et en n'acceptant pas toujours tout ce qui m’a été recommandé. On m’a toujours dit que je ne pouvais travailler que dans un atelier protégé. J'ai donc cherché par moi-même à sortir de cette voie toute tracée et j'ai travaillé dans la gestion de projet par exemple. 
J’ai toujours su ce que je voulais et j’ai toujours essayé de réaliser mes envies. 

Je me souviens d’une période très difficile dans mon enfance. J'ai passé plusieurs jours à l’hôpital et j'étais nourri par une sonde. Pendant cette période, mes parents étaient tous les jours à mes côtés à l’hôpital. Cela a renforcé les liens avec mes parents et notre relation est toujours encore la même aujourd'hui. 

Mes parents m’ont accompagné et ont veillé à ce que je puisse combiner santé, formation et vie sociale. Je trouve que mes parents ont eu une influence très positive sur mon évolution. Ils ne m'ont jamais mis la pression, j’ai eu le droit de décider par moi-même ou avec eux. Je suis heureux que mes parents soient aussi compréhensifs. 

Même si je mène une vie autonome, ils jouent certainement encore un rôle particulier. Leur opinion compte beaucoup à mes yeux, car c’est eux qui me connaissent le mieux. J'ai des décisions difficiles à prendre quelquefois. En ce qui concerne mes médicaments par exemple, je me pose la question de poursuivre mon traitement alors que rien n'en garantit le succès et que je souffre d'effets secondaires. Dans ce cas, je suis très reconnaissant de pouvoir en parler à ma famille et à mes amis. 

Grâce à mes parents, j’ai pu combiner santé, formation et vie sociale, comme je l’ai dit plus haut. Ils ont surtout veillé à ce que je ne sois pas mis à l’écart, autant dans ma vie privée que dans ma vie professionnelle. Je vous donne un exemple concret : quand j’étais au pensionnat, mes parents ont fait en sorte que je ne perde pas mes amis dans ma région natale. Ça m’a aidé à mener une vie indépendante.

Et en général, à chaque fois qu'il y a eu des revers, mes parents m’ont toujours motivé à persévérer. Leur but n'était pas de me pousser, mais juste de m'apporter un soutien moral, ce dont je leur suis très reconnaissant. 

Beaucoup de facteurs différents. Mais fondamentalement, je peux dire que chaque petite expérience positive m'a poussé à avancer un peu plus vers la prochaine expérience positive, puis vers une réussite et ainsi de suite. 

Si c'est possible, je recommande de toujours essayer d'envoyer ses enfants dans une école ordinaire. Il ne faut certes jamais écarter les autres possibilités, mais si possible choisir la voie régulière. D'autres personnes m'ont dit la même chose. Quand on ne va plus dans une école régulière, on n'a plus de contact avec les autres et on a tendance à vivre en marge de la société. C’est dommage. 

Je pense aussi qu’un enfant handicapé ne doit pas nécessairement adhérer à un club sportif pour enfants handicapés. Je trouve que séparer les handicapés des autres dans le sport ne sert à rien, car il existe des sports que l’on peut pratiquer ensemble.