L'enfant handicapé peut aussi déménager

Ce sont des questions passionnantes. Même si Jonas est encore petit, le thème du déménagement de notre enfant est un thème auquel nous pensons déjà que j'observe avec beaucoup d’intérêt chez d’autres parents pour obtenir des informations précieuses. 

Savoir quand et comment reste individuel à chaque famille. Il faut aborder le sujet du déménagement au cas par cas en fonction du handicap de l'enfant. Selon moi, ce sont les parents qui détiennent la clé en se rendant compte, si possible quand l'enfant est encore petit (ce qui a été le cas chez nous), qu'ils ne seront pas toujours les soignants et les encadrants de leur enfant. Comme on le fait avec d’autres enfants, on peut donc aborder très tôt la question de l'indépendance (loin de la famille, dans le sens que je donne à ce terme). Comment, où et avec qui l’enfant vivra-t-il ?  

Même si mon enfant n'est ni handicapé, ni malade, je vais me poser la question : va-t-il vivre en colocation étudiante, se mariera-t-il, vivra-t-il avec des amies et des amis ? N'hésitez pas à consulter des brochures sur le logement encadré avec votre enfant handicapé ou à créer un réseau avec d'autres parents qui ont des enfants un peu plus vieux et qui ont par exemple suivi une formation dans un établissement. Le début de la formation est souvent le bon moment pour se concentrer sur le déménagement, le lieu de formation idéal se trouvant rarement juste à côté de la maison. L'enfant, adolescent, peut alors grandir loin de « maman et papa » et devenir un adulte avec de nouvelles libertés.

En créant des perspectives et en parlant, cette idée d'indépendance fait son chemin. Elle se transforme alors en autre chose qu'une «urgence » pour sortir de l'épuisement ou qu'un acte méchant, étant donné que le déménagement est alors une suite logique de la vie. L'offre de Proinfirmis à Zurich par exemple est une bonne façon d'aider votre enfant à devenir adulte. Ici, les participants apprennent progressivement à faire face à toutes les tâches de la vie quotidienne, comme dans une école de la vie. Si vous voulez en savoir plus sur la L’école d'apprentissage de l'indépendance, nous vous recommandons notre article : « L’école d'apprentissage de l'indépendance ».

Je fais souvent l'expérience du déménagement en urgence pour les enfants qui ont besoin de soins lourds. On s'occupe de l'enfant bien au-delà des limites et le déménagement vers un modèle de logement alternatif est alors lié à des larmes et un sentiment d'échec. Il serait important d’aider les parents à prévoir et organiser le départ de leur enfant et à prendre conscience qu’ils ne seront pas en mesure d’assurer pendant des décennies. Je conseille aux parents qui ont des problèmes de lâcher-prise et qui ont mauvaise conscience de se faire accompagner psychologiquement.

Je trouve que réfléchir dès son plus jeune âge, au fait que notre enfant dormira ou vivra ailleurs est une réflexion positive (et les institutions aussi en sont convaincues). Ainsi, cette idée devient un élément familier de la vie de l’enfant et les parents auront tendance à plus faire confiance aux soins en extérieur. Et en plus, les parents ne pensent plus avec horreur au moment où l'enfant partira pour habiter ailleurs.

En plus de l'attitude des parents et de la préparation sur plusieurs années, je pense qu'il peut tout à fait être utile de demander de l'aide extérieure au moment concret du déménagement. Certains groupes de paroles avec un spécialiste en psychologie et thérapie familiale permettent à toutes les personnes concernées de parler de leurs besoins.

Le but est de montrer à l'enfant que cela ne veut en aucun cas dire que les parents ne l'aiment plus, mais bien plus que le déménagement est juste une étape tout à fait normale de la vie. On explique à l'enfant toutes les opportunités, les libertés, le potentiel de développement qu'il acquiert ainsi que les règles à établir pour le nouveau type de vie familiale, par exemple le nombre de visites ou d’appels, l’absence d’aide ou l’aide que les parents peuvent encore apporter. Beaucoup d’enfants « spéciaux » aiment fixer des règles et conclure des contrats car cela leur donne un cadre et une routine. Il peut aussi être judicieux de continuer à se faire accompagner par le spécialiste au début de la nouvelle vie, pour réfléchir aux premières difficultés traversées avec lui et trouver des solutions ensemble.

Dans les situations difficiles, le service social de Pro infirmis peut être un bon interlocuteur : logement encadré, organisation de l’assistance, construction sans barrières, institutions, écoles d'apprentissage de la vie et activités de loisirs. Si vous souhaitez en savoir plus sur les offres de consultation, nous vous recommandons notre article : « Consultation gratuite pour les parents ».

Pour en revenir au « quand », permettez-moi de résumer :