Mon enfant est adulte

La famille Gerhardt de Seltisberg à Liestal accompagne son fils Markus, adulte et souffrant d’une paralysie cérébrale .Monsieur Gerhardt explique que la naissance a été difficile et que Markus a dû être réanimé. Après cette réanimation, Markus a dû rester à l’hôpital pédiatrique pendant huit mois pour y être soigné. Ce n’est qu’après que la famille Gerhardt a pu lui donner toute son affection. Ce manque d’attention a laissé des traces. Un élément rend la famille Gerhardt particulièrement triste. Monsieur Gerhardt n'a pu lire les lettres des médecins sur le déroulement difficile de l’accouchement que bien plus tard et il s'est alors rendu compte de ce qui était à l’origine des complications liées à la naissance de son fils. Aujourd’hui, Markus serait certainement venu au monde par césarienne, mais ce n’était pas le cas à l’époque. Les futures mères doivent écouter leur intuition, car elles sentent exactement ce qui fait du bien à leur enfant et ce qui est de trop. Il existe des examens préventifs et des solutions pour accoucher d'un enfant en bonne santé et sans handicap.

Notre fils est très mobile, il va où il veut, il monte les escaliers, et tout ça sans moyens auxiliaires. Dans son monde, Markus essaie surtout de faire comme les personnes en bonne santé. Il ne veut pas qu'on ne voit que ses handicaps, il veut faire connaissance avec des gens sans handicap et s'entourer d'eux. Les expériences de Markus avec les modèles de logement alternatifs sont très variées pour l'instant, voyez-le comme un aperçu des possibilités disponibles : 

Il a d'abord vécu au Rebgarten, un foyer à Oberwil à Bâle-Campagne, qui est aujourd'hui encore géré par l'association InLumine. Puis nous avons trouvé un emploi à Markus à l’atelier du Centre de réadaptation pour handicapés (ESB) de Liestal. Markus a aussi habité au Dychrain. Et un foyer chrétien à Dornach-Arche est également devenu un lieu de résidence et de travail pour Markus. L’autonomie de Markus n’est pas suffisante. Aujourd'hui, il vit et il travaille donc au centre de réadaptation pour handicapés (ESB) de Bâle.

Ce qui gêne le plus Markus, c’est de ne pas avoir de relation avec des personnes en bonne santé qui l’acceptent tel qu’il est. Bien qu’il soit sympathique, qu’il connaisse de nombreux sujets, qu’il ait des talents musicaux et artistiques et qu’il soit un bon nageur, il se sent exclu de la société. Il n'a jusqu'à présent eu aucun véritable ami.

Nous soutenons Markus dans sa démarche en l’encourageant à pratiquer des loisirs afin de nouer des contacts. Il fait du sport, de la musique et du théâtre. Une fois par semaine, Markus fait aussi de la gym à Liestal. Dans ce groupe, les autres l’acceptent tel qu’il est. 

Markus se rend tout seul au centre de loisirs Insieme à Bâle. Là, il peut écouter de la musique, jouer au baby-foot, communiquer et nouer des contacts, et ça lui fait du bien. Markus aime aussi beaucoup nager. Mais nous ne pouvons pas l'envoyer tout seul à la piscine ou nager en rivière. La solution que nous avons trouvée pour Markus est un instructeur, conseillé par la Croix-Rouge suisse, qui l’aide à nager avec une bouée dans la rivière, et à sécuriser et contrôler son effort. Markus est un nageur très enthousiaste ! 

Markus aime la musique et jouer du piano. Il a aussi joué dans une pièce de théâtre « Le malade imaginaire » de Molière avec des rôles doubles. Nous avons en grande partie réussi à lui financer les cours de piano. Markus sait même jouer par cœur plusieurs morceaux pour piano à quatre mains, avec un accompagnateur. Ce qu'il préfère, c'est jouer avec d'autres instrumentistes, comme sa professeure de musique et une flûtiste ou avec l'organiste de l’école de musique de Bâle. Parmi ses morceaux préférés, il y a la Spatzenmesse de Wolfgang Amadeus Mozart. Remarque : que moi, son père, j'ai chanté ce morceau à la messe de minuit le 24 décembre, alors que Markus n’était même pas encore né ! 

Markus n’a pas été accepté à l’école de pédagogie curative de Liestal à cause du sujet sensible qu'est son incontinence. Nous avons fait des recherches et finalement trouvé une bonne solution. Le déménagement à Arlesheim a permis à Markus d’être admis à l’école anthroposophique de Münchenstein. Une relation de confiance s’est développée, ce qui a grandement favorisé le développement de Markus et le contact avec cet enseignant perdure encore aujourd’hui ! 

Après l’école, nous avons trouvé une solution pour son développement professionnel : Markus a suivi une formation de tisserand à Sonnenhalde Gempen. Nous avons ensuite réfléchi à d’autres possibilités, étant donné que le contexte juridique de l’assurance invalidité s’opposait à un emploi fixe à Sonnenhalde Gempen. Nous avons alors trouvé une solution appropriée pour Markus, un emploi au foyer Rebgarten à Oberwil Bâle où il travaillait dans les ateliers. Pendant ce temps, Markus a beaucoup appris en ce qui concerne son quotidien. Markus a vraiment besoin de nouer des contacts avec des personnes sans handicap qui le font avancer. Markus a souvent l’impression qu’on l’évite. Il s'est donc souvent absenté pour maladie. Il est important de trouver le bon endroit où votre enfant se sent bien et est accueilli tel qu’il est. 

Markus se déplace si bien que lorsqu’il rencontre des gens qui sont de bonne humeur, il est détendu et facile d'accès. J’ai lu quelques livres publiés par des personnes porteuses de handicap et j’ai beaucoup appris. Je vous recommande notamment le livre de Christy Brown « Du pied gauche ». 

Nous avons des familles amies, mais elles vivent loin de Liestal. Nous n'avons guère de contacts pour échanger sur des questions du quotidien sur la vie de notre fils en situation de handicap. À Bâle, les groupes d’entraide n’étaient pas suffisamment spécifiques pour nous faire avancer en tant que famille.

Encouragez le potentiel et les talents de votre enfant dans tous les rapports. Cela le stimule et renforce la confiance en soi tout en vous soulageant à vous, en tant que proche. Examinez les encouragements possibles. Il existe des aides financières pour permettre à votre enfant de ne pas se priver d’activités de loisirs. 

Votre enfant sent très exactement s’il est accepté et aimé. Pendant son temps libre, il veut découvrir ses talents avec d’autres, parce que cela lui plaît. Dans ce domaine, votre enfant est vulnérable, il devra souvent faire face à des déceptions et n'avancera plus. Il y a plusieurs raisons à cela. Dans ce domaine, une communication ciblée, fondée sur des questions et des suggestions, permet souvent de trouver des solutions susceptibles d’aider les deux parties à se comprendre et à s’entendre. 

Si vous voulez en savoir plus sur les possibilités de soutien financier, les loisirs et Markus et ses parents, nous vous recommandons nos articles : 

• « Soutien financier »
• « En vacances avec mon enfant »
• « Organiser le quotidien »
• « Difficultés conjugales »

La description de Monsieur Gerhardt s’apparente à des témoignages similaires d'autres parents. En tant que parents d’enfants souffrant d’un handicap ou d’une maladie chronique, l’échange d’idées vous permet de poser des questions, d'y répondre ou de trouver des solutions pratiques. C'est aussi une occasion de mieux connaître les familles touchées et de s’entraider moralement. Et ainsi de reprendre des forces et de la motivation pour mieux contrôler le quotidien. Vous vous sentez moins seul avec votre lot de tâches et pouvez même vous faire des amis pour la vie.