Éducation

Faire passer ou recevoir un message qui aura une influence directe sur la vie d'un enfant est une étape difficile, chargée d'émotions, mais aussi très intime. Cela fait partie de l’éducation. Les incertitudes, les questions que l'enfant se pose, les émotions et le fait de ne pas savoir peuvent être un fardeau. À l’inverse, cette annonce peut également apporter un certain soulagement parce que les symptômes, le comportement, le changement physique et les crises sont enfin identifiés.

Si le diagnostic a été posé dans la petite enfance, l’enfant grandit avec et il fait partie de l'ordre du normal. Pour les proches aussi, la maladie devient une normalité, même si c’est difficile. Mais cela ne veut pas dire que la frustration et le chagrin disparaissent complètement. Ces émotions peuvent par exemple se manifester lorsqu’il s’agit de trouver des solutions pour la vie après l’école. Dans ce cas, le but est d'attirer l'attention des enfants sur leur potentiel et leurs possibilités et de chercher avec eux d'autres solutions. Avec l’enfant, l’enseignant et/ou un spécialiste de l’orientation professionnelle, il est tout à fait possible que l'enfant trouve malgré tout une solution conforme à ses envies. 

Si un enfant est par exemple atteint d’une affectation rétinienne génétique, cela explique pourquoi il a des troubles de la vision. Dans ce cas, il peut être utile d'aborder avec l’enfant le stade actuel de la maladie sans trop anticiper sur ce qui va arriver. L’information doit être transmise et expliquée en fonction de l’âge (maturité) de l'enfant. L’enfant a le droit d’être informé de sa maladie ou de son handicap et de recevoir des explications. Mais il faut faire attention à la façon dont on formule le pronostic, à moins d’être le spécialiste impliqué. Nous vous conseillons d'être attentifs aux inquiétudes et craintes de l’enfant en ce qui concerne la maladie. Exemple : un enfant atteint d'une maladie rétinienne remarque qu’il ne peut plus se déplacer sûrement dans le noir. Il se sent impuissant. Il a peur de ne plus pouvoir sortir le soir. Il faut trouver une solution ponctuelle au problème. Même si le handicap ou la maladie ne permet pas de tout faire « normalement », cela ne signifie pas pour autant qu'il n'y a pas de solution. Dans ce cas, l’enfant pourra toujours sortir en compagnie d’un ami ou d’une amie le soir. 

Accompagner et soutenir son enfant dans ces moments peut prendre différentes formes et fait partie de l’éducation. Des activités comme passer de beaux moments en famille, écouter de la musique, regarder des films, s’allonger pour se détendre au lit, cuisiner ensemble, passer du temps à l’école, avec les frères et sœurs, faire des sorties aventure le week-end, etc. peuvent procurer de la joie à l'enfant pour lui faire oublier ses soucis. 

Un enfant handicapé ou malade a les mêmes besoins éducatifs que les enfants sans. Il faut de l’amour, de l’affection, de la sécurité et la possibilité de trouver sa voie, même si dans certains cas, le choix n'est pas large. 

Il s’agit avant tout de trouver une activité qui plaît à l’enfant. Chercher des idées ensemble. Voir où sont les intérêts et les joies de l’enfant. Il est également important de comprendre pourquoi l’enfant peut s’y opposer. Y a-t-il des doutes et des craintes qu’il faudra peut-être d’abord dissiper ? L’enfant aime-t-il sortir en pleine nature ? Dans ce cas, les Scouts Malgré Tout peuvent être une bonne idée. 

N'hésitez pas non plus à vous informer auprès des associations locales. Les institutions et associations spécialisées ne sont pas les seules à bien connaître le thème des enfants handicapés et à les avoir intégrés dans leur mission. Une discussion ouverte et une demande sans engagement peuvent ouvrir des portes  (si vous souhaitez en savoir plus sur le sport, nous vous recommandons notre article : « Sport pour enfants handicapés ou malades »).  

Si l’enfant est plus introverti, il aura probablement besoin de plus d’accompagnement et de soutien dans cette étape. Cherchez des idées ensemble et soyez patients. Si un enfant a besoin d’être accompagné plus longtemps pour se sentir en sécurité, n'hésitez pas à prendre le temps qu'il faut. Demandez-vous aussi pourquoi il vous semble si important que votre enfant fasse partie d'un club. Est-ce votre façon de voir une vie quotidienne variée ou est-ce que cela peut vraiment apporter quelque chose à votre enfant ? Existe-t-il d’autres façons de sortir de la routine ?

Lorsqu'ils deviennent adultes, un autre thème abordé avec les jeunes avec ou sans handicap ou maladie est celui du déménagement et de l’indépendance progressive. Encourager ses enfants à être indépendants fait partie de l’éducation. C’est un processus de détachement qui commence, au mieux, dès l’enfance. Ce détachement commence à partir du moment où l’enfant passe la nuit chez des amis ou des proches ou se rend dans un camp pendant son enfance. Si l'accompagnement que nécessite l'enfant ne le permet pas, il sera peut-être possible de l'envoyer à des week-ends ou camps de vacances proposés par des organisations spécialisées. Si l’enfant passe régulièrement du temps dans un autre endroit où la sécurité et les soins sont assurés, autant les parents que l'enfant peuvent apprendre le lâcher prise  (si vous souhaitez en savoir plus sur le déménagement de l’enfant, nous vous recommandons notre article : « L’enfant handicapé peut aussi déménager ») .

Les parents veulent que leurs enfants aient les meilleurs soins possibles. Les établissements spécialisés savent qu’ils ne sont pas en mesure d’offrir le même niveau de soins que les parents, mais il est important pour eux que les parents soutiennent la transition et accordent leur confiance à ces établissements. Être le plus indépendant possible est un atout pour l’enfant et renforce sa confiance en soi. Parler ouvertement des incertitudes et des craintes peut aider toutes les personnes impliquées.