Ein Vater schiebt einen Rollstuhl, neben ihm geht seine Tochter. | © Pixabay

Unser Alltag

Die Alltagsorganisation der Eltern von Kindern mit Mehrfachbehinderungen ist eine sehr grosse Herausforderung. Das Familienleben zu meistern bedarf Kraft, Ausdauer, Vertrauen, Besonnenheit, gegenseitiges Verständnis und brauchbare Ideen zur Lösungsfindung. Frau Darwish-Abdullah gibt einen Einblick in ihren Familienalltag.

Frau Mizgin Darwish-Abdullah und Herr Lukman Abdullah haben vier Kinder und leben in Basel-Stadt. Sie haben zwei Söhne und zwei Töchter: Adam, Yasmin, Ayoub und Tesnim. Yasmin lebt seit ihrer Geburt mit einer Mehrfachbehinderung. Sie trägt einen Wasserkopf (Hydrocephalus), hat einen Herzfehler, ist an Epilepsie erkrankt und hat eine Hörbehinderung. Meist nutzt Yasmin einen Rollstuhl, da sie nur einige Schritte seitwärts gehen kann. 
 
Frau Darwish-Abdullah hat durch die Bewältigung des Familienalltags im gefühlten Dauerstress mittlerweile gesundheitliche Probleme. Das mentale Wohlbefinden ist durch Depressionen und chronische Kopfschmerzen sehr eingeschränkt. Der Alltag ist kaum noch zu bewältigen. In den freigewordenen Zeiträumen übernimmt Herr Abdullah die gesamten Aufgaben im Haushalt zur Unterstützung seiner Ehefrau.

Wenn Sie mehr über Epilepsie, Hörbehinderung, Depressionen und Kopfschmerzen erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unsere Artikel: 

Digitale Begleitstelle: Hilfe für Eltern von Kindern mit Behinderungen

Als Eltern eines Kindes mit Behinderungen haben Sie im Alltag viele zusätzliche Herausforderungen zu meistern. Hier finden Sie Hilfe in jeder Lebensphase Ihres Kindes – mittels Informationen sowie Austauschmöglichkeiten im Forum.

Zur Begleitstelle für Eltern 

Eltern sitzen mit ihrer kleiner Tochter und einem Laptop auf den Knien auf dem Sofa und informieren sich. | © Pexels / Kampus Production

Was ist für Sie die grösste Schwierigkeit bei der Bewältigung des Alltags?

«Ich habe grosse Mühe, mich mit der Traurigkeit in mir, dass mein Kind mit der Mehrfachbehinderung so viel durchmachen muss, irgendwie zu arrangieren. Hinzu kommt erschwerend Yasmin’s Kopfverletzungen nach einem Sturz mit dem Rollstuhl von einer Treppe. Mein Mann und mein Sohn waren dabei und brauchten lange, das Trauma zu verarbeiten. Die Kopfoperationen hat sie glücklicherweise alle gut überstanden. Die Pflege von Yasmin ist sehr aufwendig. Wir haben uns nach Unterstützungsmöglichkeiten umgeschaut. Inzwischen kommt täglich die Spitex zur Pflegeunterstützung, das entlastet mich und meinen Mann und funktioniert recht gut. Ich glaube, wir dürfen nicht zu viel Mitleid mit Yasmin haben, das hilft ihr nicht wirklich weiter.»

Das Verständnis und Mitgefühl für Ihr Kind ist wichtig, jedoch vermeiden Sie es zu bemitleiden. Reagieren Sie stattdessen mit Verständnis für das Bedürfnis ihres Kindes. Fördern Sie besser das Entwicklungspotential Ihres Kindes und stärken es dadurch in seinen Talenten und Fähigkeiten. Ihr Kind ist beispielsweise musikalisch talentiert und sie könnten es ein Instrument lernen lassen oder das gemeinsame Singen ausprobieren. So sammelt Ihr Kind positive Erfahrungen und erlebt, dass es selbst etwas kann. Das macht Freude und stärkt das Selbstvertrauen Ihres Kindes.

Frau Darwish-Abdullah hat auch oft Grund zur Freude

«Das Wunderbare ist, Yasmin lacht meistens, sie ist unser Sonnenschein! Nach der Kopfoperation hat Yasmin gelacht! Sie trägt eine Frohnatur in sich und gibt uns damit ungeheure Kraft.»

Achten Sie als Eltern darauf, sich mental auf das Positive jeder Situation einzustellen. Ihr Kind spürt Ihre Haltung und profitiert von dadurch freigesetzter Energie. Das ist bekanntlich eine Wechselwirkung und Sie haben so die Möglichkeit, negativen Stress zu reduzieren oder diesen in positive Energie umzuwandeln. Dieser Umgang mit Herausforderungen im Alltag birgt ein enormes Potential, was Sie für sich und Ihr Kind oder Ihre Familie nutzen können.

Wie gestaltet sich die Wohnsituation mit Ihrer Familie? Gab es notwendige Umbauten in ihrer Wohnung?

«Wir leben in einer 4,5 Zimmerwohnung in Basel in der Altstadt. Yasmin's Zimmer wurde mit einem Pflegebett möbliert und das Fenster vorsorglich mit Spezialbeschlägen versehen. Das Familienbudget besteht momentan aus Beiträgen des Sozialamtes, weshalb ein Wohnungsumbau derzeit ausser Frage steht. Yasmin teilt ihr Zimmer noch mit ihrem Bruder, was viel Verständnis und Geduld erfordert. Eine grosse Wohnung im Erdgeschoss mit Garten oder ein freiwerdendes Haus wäre eine Erleichterung in der Wohnsituation, wo wir als Familie glücklich in Ruhe leben können.»

Bis zu einer Lösung dieses Problemes sind noch einige Schritte erforderlich. Die Familie Darwish-Abdullah hat sich zunächst bei der Interessengemeinschaft IG Wohnen – eine Genossenschaft zur Suche von Sozialwohnungen, angemeldet und wartet noch ab, bis eine geeignete Wohnung frei wird. 

Befinden Sie sich in einer ähnlichen Wohnsituation auf der Suche nach einer Lösung, dann informieren Sie sich zuerst bei Wohnungsbaugenossenschaften Schweiz, wie sie am besten zu einer Genossenschaftswohnung kommen. Sie erhalten über dieses Portal wertvolle Tipps zur Wohnungssuche auf einen Blick. 

Ein schönes Haus im Grünen. | © Pixabay

Familie Darwish-Abdullah träumt von einem gemütlichen Zuhause im Grünen. (Foto: Pixabay)

Wie sind Sie generell bei Ausflügen oder Termine erledigen bezüglich Motorisierung unterwegs? Mussten Sie Ihr Fahrzeug beispielsweise anpassen lassen?

«Mein Mann hat direkt ein Fahrzeug gekauft, wo auch der Rollstuhl für Yasmin reinpasst. Ein Umbau eines vorhandenen Autos war demnach nicht notwendig. Eine ärztliche Bestätigung für die Notwendigkeit dieses Autos lag uns vor, sodass das Sozialamt dieses als Transportmittel genehmigt hat und letztlich die Finanzierung des Autos in Form von monatlichen Ratenzahlungen trägt. Mit dem rollstuhlgerechten Auto unterwegs sein zu können, erleichtert den Alltag mit unserer Tochter Yasmin auf jeden Fall enorm.»
Ein Mann mit einer Mobilitätsbehinderung wird von seinem Fahrer unterstützt | © gesellschaftsbilder.de/

Wir können mit unserem rollstuhlgerechten Auto mit Yasmin problemlos unterwegs sein. (Foto: Gesellschaftsbilder)

Wie sieht es mit Kontakten zu anderen betroffenen Eltern aus?

Nur in der Stadt Passau im Bundesland Bayern hatten die Eltern von Yasmin eine Familie auch mit einer behinderte Pflegetochter, mit der sie sich austauschen konnten. Später zogen sie fort und der Kontakt konnte wegen der Distanz nicht aufrechterhalten werden.  

Frau Darwish-Abdullah lebt eher distanziert, Kontakte zu knüpfen und zu pflegen braucht viel Energie. Sie will sich aus diesem Grunde eher abgrenzen um Kraft zu schöpfen. Yasmin ist bei dem Verein Sternschnuppe angemeldet. Dort gibt es auch Eltern von Kindern mit Mehrfachbehinderungen, mit denen man in den Austausch treten könnte. Frau Darwish-Abdullah wünscht sich den Gedankenaustausch mit Betroffenen Eltern, jedoch hat sie Mühe mit der Kontaktpflege, denn sie wird im Gespräch sehr schnell traurig wegen Yasmin’s Situation.  

Frau Darwish-Abdullah nimmt zur Verbesserung ihres mentalen Wohlbefindens psychologische Unterstützung in Anspruch. Dabei kann sie über ihre Situation sprechen, erfährt dadurch Entlastung, weil sie ihre Gefühle und Bedürfnisse zum Ausdruck bringen kann. 

Die EnableMe Community bietet ein digitales Portal, sowohl mit Betroffenen als auch Angehörigen in den Austausch zu treten, sich kennenzulernen und voneinander zu lernen. Sie erfahren dabei, welche Möglichkeiten es gibt, eine schwierige Situation zu verbessern oder eine Aufgabe zu lösen. Das gibt Inspiration, spricht Sie an und gibt Ihnen die Motivation, sich selbst auf die Suche nach Lösungen zu begeben. Auch Freundschaften können aus einem anfänglichen Gedankenaustausch heraus entstehen. 


Dieser Artikel richtet sich an Eltern von Kindern mit Behinderungen und ist Teil der digitalen Begleitstelle. Haben Sie ergänzende Bemerkungen? Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung per Mail an info@enableme.ch.


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