Ein Pärchen hält Händchen | © Uriel Mont / pexels

Alltagsgestaltung und Paarbeziehung der Eltern von Kindern mit Behinderung

Das Ehepaar Bettina und Rainer Urbanski hatte sich ein Kind gewünscht. Als die Zeit so weit war, Frau Urbanski zur Entbindung im Krankenhaus, wurden die Eltern damit konfrontiert, dass ihr Sohn mit Trisomie 21 geboren wurde. Die Diagnose einer Behinderung hatte das Ehepaar sehr getroffen und ihre Paarbeziehung auf eine besondere Probe gestellt. Sie mussten lernen, mit der neuen Situation umzugehen. Ihr Sohn mit besonderen Bedürfnissen würde ein anderes Leben leben und eine überraschend positive Entwicklung nehmen. Wie das Ehepaar ihre Alltagsgestaltung als Familie mit dieser Herausforderung bewältigte, berichtete uns Frau Urbanski im Interview.

Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?

Ich erfuhr erst unter der Geburt im Krankenhaus, dass «etwas mit dem Kleinen nicht stimmt». Nach der Entbindung wurde Sebastian sofort von mir getrennt. Er atmete nicht selbständig, somit auch kein erster Schrei, wie es bei Neugeborenen sein sollte. Sebastian musste auf der Frühgeborenenstation künstlich beatmet werden. Da war ich sehr getroffen, gerade eben Mutter geworden, fühlte ich mich sehr allein im Gebärsaal. Ich wusste nichts, was mit Sebastian nicht stimmte, nur dass «etwas nicht in Ordnung» ist. Gefühle von Schmerz und Ohnmacht machten sich breit. Sebastian wurde fortan auf der Frühgeborenenstation gepflegt, denn er war auch viel zu klein. Auch durchgeführte Ultraschall-Untersuchungen blieben ohne Aufklärung. Mein Ehemann sprach mit allen involvierten Ärzten, um an Informationen über Sebastians Gesundheitszustand zu kommen. Erst als wir später zu Hause waren, bekamen wir die endgültige Diagnose, Trisomie 21, auch genannt Down-Syndrom. Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das Chromosom 21 im Erbgut dreifach vorhanden, statt doppelt. Auch Sebastian hat das typische Aussehen und entwickelte sich körperlich und geistig erheblich langsamer als andere Kinder.  

Digitale Begleitstelle: Hilfe für Eltern von Kindern mit Behinderungen

Als Eltern eines Kindes mit Behinderungen haben Sie im Alltag viele zusätzliche Herausforderungen zu meistern. Hier finden Sie Hilfe in jeder Lebensphase Ihres Kindes – mittels Informationen sowie Austauschmöglichkeiten im Forum.

Zur Begleitstelle für Eltern 

Eltern sitzen mit ihrer kleiner Tochter und einem Laptop auf den Knien auf dem Sofa und informieren sich. | © Pexels / Kampus Production

Wie haben Sie das Trauma bewältigt?

Die Verzweiflung überwältigte uns anfangs beide. Wir hatten wie andere Paare andere Vorstellungen vom Leben. Fragen über Fragen in dieser neuen Situation. Zuerst fühlten wir uns wie in einem grossen schwarzen Loch, wir hatten keine Ahnung von dem, was vor uns lag und wie es weitergeht. Es gab kaum Angebote für betroffene Eltern von Kindern mit Behinderungen. Auch gab es noch kein für die Allgemeinheit offen verfügbares Internet, um an notwendige Informationen zu gelangen. Es fehlte ebenfalls an Möglichkeiten für den Austausch zwischen gleichfalls betroffenen Eltern. 

Eines stand von Anfang an fest, wir waren die Eltern von unserem Wunschkind Sebastian und wollten, dass auch er ein glückliches Leben führen wird können. Deshalb haben wir es nicht akzeptiert, was aus den Empfehlungen der Ärzteschaft herauszuhören war, Sebastian mit seiner Behinderung in einem Pflegeheim unterzubringen. Das Vorwärts schauen und mit und für unseren Sohn Sebastian Schritt für Schritt immer weiter gehen, war unsere Strategie der Bewältigung.

Man sieht Füsse, die eine Treppe hochsteigen. | © Unsplash

«Schritt für Schritt für und mit unserem Sohn weitergehen war unsere Strategie.» (Foto: Unsplash)

Wie haben Sie konkret die Herausforderungen als Eltern bewältigt?

Ich habe zunächst die Muttermilch abgepumpt, damit Sebastian über eine Sonde ernährt werden konnte. In der Alltagsgestaltung suchten wir täglich nach geeigneten Lösungen, um unser Kind so gut es ging entsprechend seinem Entwicklungsstand individuell zu fördern. Wir fanden im Alltag vor allem in der Familie Unterstützung, einmal durch meine Mutter und ihren Mann, auch eine kurze Zeit durch die Mutter meines Mannes, welche jedoch sehr früh verstarb. Wir haben eine Zeit lang im Haus meiner Eltern alle unter einem Dach gewohnt. Diese Wohnsituation mit mehreren Generationen ermöglichte es, dass für Sebastian immer eine bedürfnisgerechte Betreuung sichergestellt war. Wir spürten das Grundvertrauen in den Zusammenhalt der Familie. Das Leben mit einem Kind mit Behinderung ist nicht zu Ende, das Leben ist nur anders als ursprünglich geplant. Unser Kind wird länger eine Betreuung brauchen, das war uns bewusst. Nur mit einer gezielten Frühförderung wird Sebastian sich weiterentwickeln können. Dass wir unserer Intuition gefolgt sind, ist zu verdanken, dass Sebastian heute ein weitgehend selbstständiges Leben führen kann.

Wir haben alles ausprobiert und umgesetzt, was irgendwie denkbar und möglich war. Für Sebastian war es optimal, dass wir alle Möglichkeiten ausgeschöpft haben. Beispielsweise haben wir mehrmals täglich viele kleine Übungen zur Förderung seiner Feinmotorik und Koordination durchgeführt. Sebastian war relativ oft krank. Dann bekamen wir jedes Mal das Gefühl, dass er wieder Rückschritte in seiner Entwicklung machte. Sebastian hatte glücklicherweise einen starken inneren Antrieb. Er wollte alles ausprobieren. Alles, was er gelernt hat, dazu gehört auch das Radfahren, hat ihn motiviert. Das war für sich genommen schon eine grosse Hilfe für uns Eltern, dass Sebastian als Kind so leicht zu motivieren und zu begeistern war. 

Welche konkreten Unterstützungsangebote konnten Sie in Anspruch nehmen?

Es gab für die Alltagsgestaltung keine speziellen Unterstützungsangebote für Eltern von Kleinkindern mit dem Down-Syndrom in unserer Region. Frühestens im Alter von drei Jahren hätte es wenige Kindereinrichtungen mit sonderpädagogischen Massnahmen gegeben, die jedoch auch der Eignung speziell für Sebastians Bedürfnisse hätten standhalten müssen.  Diesen Umstand haben wir so nicht akzeptiert. Stattdessen haben wir alles in Eigenregie organisiert. In einem Klinikum gab es für Kinder und Erwachsene mit dem spastischen Syndrom Rehabilitationsprogramme wie Koordination der Feinmotorik oder das Schwimmen. Dort haben wir nicht nur einmal das Gespräch gesucht und gekämpft, um Sebastian in möglichst viele dieser Programme integrieren zu können. Das war nicht leicht, denn es war die Ergotherapie nicht auf Kinder mit Down-Syndrom vorbereitet. In einer Übung des kreativen Formens mit Modeliermasse hatte Sebastian beispielsweise plötzlich Salzteig in seinen Mund gesteckt. Auch heute gängige Programme wie das Babyschwimmen oder Gymnastik für Kleinkinder gab es noch nicht. 

Mit viel Ausdauer und Zähigkeit nahmen wir unsere Alltagsgestaltung auf. Wir haben im wahrsten Sinn des Wortes neue Wege erschlossen, wo auch immer wir Förderung für Sebastians Entwicklung finden konnten. In einer kirchlichen Gemeinde existierte für eine kurze Zeit eine Tanzgruppe, in die wir Sebastian integrieren konnten. 

Wir haben stets nach geeigneten Betreuungseinrichtungen gesucht. Die zur Verfügung stehenden Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen kamen als Tagesstätten für Sebastian nicht in Frage, da er dort nicht so in seiner Entwicklung gefördert werden konnte, wie wir uns das für ihn vorgestellt hatten. Eine beliebige Einrichtung für Menschen mit Behinderungen hätte für Sebastian Stillstand oder sogar einen Rückschritt seiner Entwicklung bedeutet, also blieben wir auf unserem Kurs. Auch versuchten wir die Aufnahme von Sebastian in einen staatlichen Kindergarten. Am 1.Tag der Einführung in den Kindergarten stand die Einrichtung unter Quarantäne. Das war enttäuschend. Jedoch haben wir uns gesagt, vielleicht sollte es nicht sein, obwohl es eine sehr ansprechende Kindereinrichtung mit schönem Garten zum Spielen gewesen wäre. In der Folge haben wir eine private Betreuung organisiert. Leider war dieses Unterfangen auch nicht von Erfolg gekrönt. Wir hatten mit viel Mühe für die jeweiligen Betreuungspersonen einen Plan mit Übungen für Sebastian aufgestellt, aber die Umsetzung hat nicht funktioniert. 

Als weitere Variante suchten wir den Zugang zu einem religiösen Kindergarten ganz in der Nähe des Elternhauses. Dort wurden kleine Gruppen von 10-15 Kindern betreut, was uns sehr ansprach. In dieser Einrichtung konnte Sebastian mit seinen besonderen Bedürfnissen betreut und gefördert werden. Er lernte dort sehr viel, wie das gemeinsame Tischgebet und bekam erste Einblicke in die Bibel, auch wenn ihm als Kleinkind das Kirchengebäude selbst ein wenig gutes Gefühl bereitete. Durch diese Betreuung im religiösen Kindergarten konnte ich meinen beruflichen Wiedereinstieg in eine Teilzeittätigkeit wagen. Die Arbeitszeit war so gestaltet, dass ich nur jede zweite Woche berufstätig war. Mein Ehemann und die Familie haben mich dabei immer sehr unterstützt.

Eine Frau und ein Junge malen zusammen. | © Unsplash

«In einem religiösen Kindergarten konnte Sebastian mit seinen besonderen Bedürfnissen betreut und gefördert werden.» (Foto: Unsplash)

Was hätten Sie sich insgesamt als Hilfsangebote für betroffene Eltern gewünscht?

Wir wurden mit Sebastian von der humangenetischen Beratungsstelle in Berlin-Buch betreut. Ansonsten gab es lediglich Behinderteneinrichtungen, die für die speziellen Bedürfnisse von Sebastian als beratende Erfahrungsträger für uns nicht in Frage kamen. Insbesondere hätten wir uns einen Austausch mit betroffenen Eltern gewünscht, aber in dieser Hinsicht gab es keine Möglichkeit. Im Gegenteil, die Ärzt:Innen der humangenetischen Beratungsstelle haben anderen betroffenen Eltern mit gleichen Problemen und Alltagsfragen empfohlen, sich an uns zwecks individueller Beratung zu wenden. Es waren viele Eltern, die bei uns um Rat fragten, fast jeden Abend hatten wir betroffene Eltern zu Gast und haben ihnen unterstützenden Rat bei ihrer Alltagsgestaltung gegeben. So haben auch wir eine Möglichkeit erhalten, die täglichen Herausforderungen in der Begleitung unseres Sohnes zu verarbeiten. Die Gespräche mit den betroffenen Eltern gaben uns ein Gefühl der Bestätigung, dass wir auf diesem nicht leichten Weg auch viel richtig gemacht und entschieden haben. Anderen Betroffenen helfen zu können, hat uns in gewisser Weise in unserer optimistischen und positiven Grundhaltung gegenüber dieser täglichen Herausforderung gestärkt.  

Auch in fachärztlicher Hinsicht wünschten wir uns mehr Erfahrungswerte oder Studien über Behandlungen von Kindern mit Behinderungen. Inzwischen hat sich die fachliche Qualifikation der Ärzte stark verändert und verbessert. Sebastian hatte zumindest eine sehr gute und erfahrene Kinderärztin, die ihn bis zu ihrer eigenen Pensionierung begleitet hat. 
Was Eltern sich unbedingt für ihre Alltagsgestaltung holen sollten, sind neben der fachärztlichen Betreuung der Gedankenaustausch in Selbsthilfegruppen. Des Weiteren sollten Eltern die vorhandenen Angebote in geeigneten Freizeiteinrichtungen, Angebote von Fachkräften für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen auch nutzen.

Zwei Personen halten jeweils eine Kaffetasse. | © Unsplash

«Fast jeden Abend hatten wir betroffene Eltern zu Gast und haben ihnen unterstützenden Rat bei ihrer Alltagsgestaltung gegeben.» (Foto: Unsplash)

Was konkret hat Ihnen am meisten gefehlt?

Der Gedankenaustausch mit erfahrenen betroffenen Eltern von Kindern mit Behinderungen. 
Im Laufe der Jahre der Begleitung unseres Sohnes konnten wir eine Reihe von Beobachtungen machen und stellten fest, dass es einige phänotypische Eigenschaften gibt, welche beispielsweise den Menschen mit Down-Syndrom eigen sind. 

Diese phänotypischen Merkmale stehen im ursächlichen Zusammenhang mit der genetischen Besonderheit Trisomie 21. Dieses Gen zu viel bewirkt, dass die davon betroffenen Menschen ähnliche Eigenschaften und Verhaltensweisen besitzen. Sebastian arbeitet im Theater RambaZamba in Berlin, einem Theater mit gelebter Inklusion. Dort begegneten wir einer Reihe von Menschen mit vielen Ähnlichkeiten im Verhalten und in ihrer Art, die Welt wahrzunehmen. 
Darüber und über viele andere Themen hätten wir uns viel früher gern ausgetauscht. 

Wie sind Sie mit Ihrer Paarbeziehung und all diesen Herausforderungen umgegangen?

Wissen Sie, Sebastian zu begleiten ist ein Gemeinschaftswerk von mir und meinem Mann. Wir waren fest überzeugt, nicht aufzugeben, versuchten immer Wege zu finden, Sebastian auf einen guten Weg für sein Leben vorzubereiten und unsere Paarbeziehung im Auge zu behalten. Wir hatten beide die Möglichkeit zu studieren und dadurch Zugriff zu nationaler und internationaler Fachliteratur, welcher anderen Eltern unter Umständen nicht möglich war. Beispielhaft seien hier die Bücher von Prof. Dr. Christof Wunderlich genannt - aus diesen Werken haben wir unseren Optimismus für die Bewältigung des Alltags gewinnen können. Die positive innere Haltung zu den vor uns liegenden Aufgaben war und ist enorm wichtig für eine gesunde Paarbeziehung. Ein Beispiel für sein Werk ist: «Nimm mich an, so wie ich bin - Menschen mit geistiger Behinderung akzeptieren.

Prof. Dr. Christof Wunderlich berichtet aus seiner langjährigen Erfahrung im Umgang mit Menschen mit einer geistigen Behinderung: als Arzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie mit Schwerpunkt in der Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung und deren Eltern. Aus eigenen Erfahrungen, selbst Vater von zwei Kindern mit Behinderung, spricht er als Experte aus Erfahrung. Außerordentlich sensibel geht er auf die Entstehung, Auswirkungen und die einzelnen Lebensepochen von Menschen mit geistiger Behinderung ein. Er demonstriert an vielen Einzelbeispielen und Erlebnisberichten Betroffener, wie Menschen mit einer geistigen Behinderung und deren Angehörige zu einem erfüllten Leben gelangen können: das eigene Schicksal zu akzeptieren, wird zur Chance:  «Nimm mich an, so wie ich bin» ist ein Appell an uns alle.

Frau Urbanski betonte weiter, die Grundlage für die Bewältigung derartiger Herausforderungen ist eine gute Paarbeziehung, damit die Liebe nicht kaputt geht. Sebastian war unser Wunschkind, es war von Anfang an klar, wir kümmern uns liebevoll um unseren Sohn. Unser Ansatz: Je mehr Sebastian an Selbstständigkeit erlangt, umso besser finden wir in einer gestärkten Paarbeziehung zu unseren eigenen Lebensvorstellungen zurück. Manchmal haben wir Sebastian zu meiner Mutter gebracht und konnten ins Theater gehen oder fanden Zeit, uns anderen Kulturveranstaltungen zu widmen. Durch gemeinsam Erlebtes, neue Inspiration und empfundene Lebensfreude haben wir uns die Liebe zum Kind und unsere Paarbeziehung stärken können. 
Wir hatten keine leichten Zeiten und dennoch schafften wir es, unser Leben zu leben. Sebastian hat auch viel zur Bereicherung unseres Lebens beigetragen, weil er uns mit seiner besonderen Art viel Freude bereitet. Man muss die Kraft und Ressourcen gut verteilen, es sollte Zeit für die Paarbeziehung und für das Kind mit besonderen Bedürfnissen bleiben. Wir waren überzeugt, einen Weg zu finden, auch unsere persönlichen Ziele nicht aus den Augen zu verlieren, selbst wenn die Hürden des Alltags nicht einfach waren.  

Ein Mann und eine Frau halten einen Babyschuh. | © Unsplash

«Sebastian war unser Wunschkind, es war von Anfang an klar, wir kümmern uns liebevoll um unseren Sohn.» (Foto: Unsplash)

Wie haben Sie die herausfordernde Betreuung von Sebastian und Ihren Beruf meistern können?

Ich habe Sebastian die ersten drei Jahre zu Hause betreut. Nach einer recht mühsamen Suche nach einer geeigneten Kindereinrichtung konnte ich dann ab Sebastians Kindergartenalter in Teilzeittätigkeit in meinen Beruf als Journalistin bei der Berliner Zeitung wieder einsteigen. Das war für mich nur durch die Unterstützung der Familie und die Kindergartenbetreuung möglich. Der Wiedereinstieg in den Beruf war auch persönlich für mich wichtig.

Wie sind Freunde und das Umfeld damit umgegangen?

Wir hatten eine gute Unterstützung durch meine Familie. Unsere Freunde sind uns alle erhalten geblieben und es hat das Band sogar gefestigt, die Freundschaft hält bis heute. Ein familiäres und soziales Umfeld ist wichtig, dass man nicht allein mit der Bewältigung des Alltags ist. Hier waren wir gut aufgehoben. Viele Menschen wenden sich ab, sobald es Schwierigkeiten gibt und grosse Sorgen, sogenannte Schönwetterfreunde. Diese Erfahrungen blieben uns glücklicherweise erspart. Auch auf meiner Arbeit durfte ich sehr verständnisvolle Kollegen erleben, die auch Sebastian so angenommen haben, wie er ist. 

Wie ist es zu dem Buch «Am liebsten bin ich Hamlet» von Ihrem Sohn Sebastian gekommen?

Ein Einschnitt in seinem Leben durch eine schwere Augenerkrankung trieb ihn an, sich Gedanken zu seinem bisherigen Leben zu machen. Die Idee, alle Gedanken in einer Autobiografie zusammenzutragen, verstärkte sich. Er fragte mich nach seinen Kindheitserlebnissen und -erfahrungen und somit durfte ich zu den Inhalten seines Buches einen nicht unwesentlichen Beitrag leisten.  

Sebastian half seine Autobiografie «Am liebsten bin ich Hamlet» in Kooperation mit einer Ghostwriterin des Verlages und mir, diese Lebenskrise zu überstehen. Auch für mich und meinen Mann war es ein wichtiger intensiver Verarbeitungsprozess, was wir nicht missen möchten. Schliesslich nahm auch dieses ursprüngliche Ereignis mit der Augenerkrankung einen positiven Verlauf. Durch die Augenoperationen konnte Sebastians Augenlicht gerettet werden. Er lebt ein erfülltes Leben und arbeitet wieder als Schauspieler am Theater, seiner liebgewonnenen wichtigen Wirkungsstätte. 

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Dieser Artikel richtet sich an Eltern von Kindern mit Behinderungen und ist Teil der digitalen Begleitstelle. Haben Sie ergänzende Bemerkungen? Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung per Mail an info@enableme.ch.


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