Eine Mutter hält ihr Kind im Arm, ein Mädchen mit zwei Zöpfen. | © Unsplash

Umgang mit der Diagnose

Ihr Kind lebt mit einer Behinderung oder Krankheit seit seiner Geburt oder hat diese im Laufe seines Lebens erworben. Es war und ist nicht leicht für Sie, sich mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Familie Huber berichtet wie sie mit der Diagnose ihres Kindes umgegangen sind.

Das Ehepaar Jenny und Christian Huber, selbstständig tätig in einem landwirtschaftlichen Betrieb im Kanton Thurgau, sind Eltern von zwei Kindern. Carol wurde als erstes Kind geboren. Später brachte Frau Huber Celine, die die Diagnose Ullrich-Muskeldystrophie erhalten hat, zur Welt. 

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Eltern sitzen mit ihrer kleiner Tochter und einem Laptop auf den Knien auf dem Sofa und informieren sich. | © Pexels / Kampus Production

Frau Huber berichtete, dass sie bereits während ihrer Schwangerschaft kein gutes Gefühl hatte. Nach der Geburt von Celine stellte sie fest, dass beide Hände deformiert aussahen, medizinisch als Kontrakturen bezeichnet, also das Zusammenkrallen der Händchen. Nach der Entbindung und Wöchnerinnenzeit wurde Frau Huber vom medizinischen Fachpersonal des Spitals an die Neurologische Fachabteilung des Kinderspitals Zürich zur weiteren Diagnostik verwiesen. Dort wurde Celine sehr lange behandelt. Ihre ganze Entwicklung wurde durch medizinisches Fachpersonal des Kinderspitals Zürich begleitet.  

Frau Huber beschrieb auch ihre Angst, dass sie die Zeit verpassen könnte, etwa eine ärztliche Zweitmeinung zur weiteren Diagnostik einzuholen. Wie stellte sie sich dem Umgang mit ihren Ängsten? Familie Huber suchte aktiv das Gespräch zum Fachpersonal, um über Celines Krankheit Aufklärung zu bekommen und alles zu veranlassen, was die Entwicklung von Celine fördern könnte. Durch das medizinische Fachpersonal des Kinderspitals Zürich wurde schlussendlich nach 1,5 Jahren der Ausschöpfung aller dort zur Verfügung stehenden Möglichkeiten die genetische Diagnostik und Abklärung aufgegleist. Nach Prüfung des Antrages durch die Krankenversicherung wurden die Kosten für die Diagnostik übernommen. Im Ergebnis dessen war endlich Klarheit da, die Diagnose: Ullrich-Muskeldystrophie, sehr seltene Krankheit durch Spontanmutation.

Wenn Sie mehr über den Umgang mit der Behinderung oder Krankheit des Kindes erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unseren Artikel: «Umgang mit der Behinderung oder Krankheit des Kindes». 

Wie haben Sie als Eltern die Diagnose Kind mit Behinderung aufgenommen und verkraftet?

Wir wurden mit der Diagnose mehr oder weniger hart konfrontiert und mussten anschliessend heimfahren, ein Schock für uns. Auf dem Weg nach Hause spürten wir den Druck und den Schmerz, den die inneren emotionalen Kämpfe verursachten. Wir mussten irgendwie mit der Situation umgehen und sind, um Abstand zu bekommen, in ein Restaurant eingekehrt. Das half uns fürs Erste, die Gedanken zu sortieren und den Schock nach der Diagnose zu verarbeiten. Ich war wegen des Umgangs mit der Diagnose später auch in Behandlung bei DiplompsychologInnen, um dem Bedürfnis nach Entlastung irgendwie gerecht zu werden. Dort fühlte ich mich eher klein gemacht und wenig unterstützt. Diese Psychotherapie hat mir nicht geholfen. Mir sollte bewusst gemacht werden, Celine sei mit dieser Diagnose gar nicht so schlecht dran, es gäbe schlimmere Fälle. Hier kam ich mit meinem Schmerz, meiner Trauer und dem Bedürfnis nach Entlastung leider nicht weiter.

Wenn Sie mehr über mentales Wohlbefinden, Umgang mit Schock und Verarbeitung der Diagnose erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unsere Artikel: 

Hatten Sie als Eltern jeweils Ihre eigenen Umgangsformen mit der Diagnose? Wie gingen Sie mit der Trauer über Celine's Krankheit um?

Jeder verarbeitete den Schicksalsschlag durch so eine Diagnose eben anders. Mein Mann ist glücklicherweise ein sehr optimistischer Typ, hat den Fokus auf die Zukunft und die alternativen Möglichkeiten gerichtet und das Leid eher verdrängt. Das kann nicht jeder Mensch. Ich habe von seiner Stärke profitiert und Kraft daraus geschöpft. Wir als Ehepaar haben die ersten beiden Jahre nach der Diagnose relativ gut überstanden und wussten daher, dass wir das Schlimmste überwunden hatten und den vor uns liegenden Weg schaffen werden. Wir besitzen einen Landwirtschaftsbetrieb, wo jede Hand gebraucht wird und die Schwiegereltern unterstützten uns so gut es geht. Das stabile soziale Netzwerk ist ein grosser Vorteil und viel wert. 

Zwei Mütter unterhalten sich. | © Unsplash

Der Gedankenaustausch hat uns weitergebracht. Es fühlte sich so viel besser an, gemeinsam in einem Boot mit ebenso Betroffenen. (Foto: Unsplash)

Was hat Familie Huber täglich motiviert?

Der Wunsch und der Wille, dass Celine alles bekommt, damit es ihr gut geht und sie sich entwickeln kann. Vorbild für unsere Kinder zu sein und nicht aufzugeben, weiterzumachen, gerade über steinige Passagen. Die innere Haltung und Einstellung ist sehr wichtig, denn damit kann man Berge versetzen.

Wenn Sie mehr über Celines Mobilität erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unseren Artikel: «Alternative Fortbewegungsmöglichkeiten».


Anmerkung der Redaktion: 

Im Wesentlichen geht es beim Umgang mit der Verarbeitung der Diagnose um die Unterschiede menschlicher  Wesenszüge. Der Ehemann von Frau Huber hat den Umgang mit dieser schwierigen Situation durch seine optimistische Grundhaltung anders eingeordnet. Falls ein:e Ehepartner:in eher zu Pessimismus neigt, kann beziehungsweise sollte man sich an Menschen mit optimistischer Grundhaltungen orientieren. Alles ist willkommen, was positive Gedanken und Energien fördert. Die Enableme Community bietet hierfür ein solides Netzwerk, welches eben dieses Potential für unsere Eltern hat, sich an den Stärken und Erfahrungen anderer betroffener Eltern zu orientieren.

Dadurch fand Familie Huber den notwendigen Gedankenaustausch mit Eltern von Kleinkindern mit Behinderungen oder anderen chronischen Krankheiten. Dieser Austausch hat sie um Längen weitergebracht, es fühlte sich so viel besser an, gemeinsam in einem Boot mit Gleich Betroffenen. Zukunftsfragen, die sie sehr belasteten, konnte Familie Huber so in diesem geschützten Rahmen zum Ausdruck bringen. Diese Vorgehensweise hat im Nachhinein betrachtet, so viel an Lösungsmöglichkeiten bewirkt, dass vor allem Frau Huber nicht unter der Last des Alltags erschöpft aufgeben musste oder Medikamente brauchte. Es hat etwa 2-3 Jahre gedauert, bis sich Licht am Ende des Tunnels zeigte.  

Weitere Informationen und Unterstützung finden Sie hier:


Dieser Artikel richtet sich an Eltern von Kindern mit Behinderungen und ist Teil der digitalen Begleitstelle. Haben Sie ergänzende Bemerkungen? Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung per Mail an info@enableme.ch.


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