Alternative Fortbewegungsmöglichkeiten
Die Suche nach alternativen Fortbewegungsmöglichkeiten für ein hohes Mass an Mobilität ist wichtig, damit Ihr Kind am Leben mit Gleichaltrigen teilhaben kann. Ein glückliches und zufriedenes Familienleben zu führen, dafür lohnen sich die Anstrengungen auch hinsichtlich Mobilität in jedem Fall, wie Familie Huber erfahren durfte.
Spass in der Freizeit ist auch für Kinder mit Behinderungen wichtig. (unsplash)
Zum Hintergrund der Familie: Das Ehepaar Jenny und Christian Huber, selbstständig tätig in einem landwirtschaftlichen Betrieb im Kanton Thurgau, sind Eltern von zwei Kindern. Carol wurde vor acht Jahren als erstes Kind geboren. Etwa ein Jahr später brachte Frau Huber Celine zur Welt. Celine lebt mit der Diagnose: Ullrich-Muskeldystrophie, eine sehr seltene Krankheit.
Celines Mobilität beschreibt Frau Huber wie folgt: «Celine kann nicht selbst laufen und bewegte sich von Anfang an nur im Rollstuhl oder mit Rollator als alternative Fortbewegungsmöglichkeit. Glücklicherweise hat Celine keine kognitiven Einschränkungen, das macht die gesamte Kommunikation in der Begleitung ihrer Entwicklung leichter. Im Alter von etwa vier Jahren kam Celine in den Kindergarten. Nach Abklärung mit dem Schulpsychologischen Dienst wurde später ein Platz in der Regelschule des Dorfes mit einer organisierten Klassenassistenz für Celine gefunden. Sie hat Freundinnen und Freunde gefunden, die sie gern um sich haben und sie wird eingeladen in andere Familien. Celine ist somit voll integriert.»
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Digitale Begleitstelle: Hilfe für Eltern von Kindern mit Behinderungen
Als Eltern eines Kindes mit Behinderungen haben Sie im Alltag viele zusätzliche Herausforderungen zu meistern. Hier finden Sie Hilfe in jeder Lebensphase Ihres Kindes – mittels Informationen sowie Austauschmöglichkeiten im Forum.
Frau Huber wollte ganz bewusst die von innen her aus eigenem Antrieb erkennbaren Bewegungsabläufe von Celine fördern und durch gezielte physiotherapeutische Behandlungen unterstützen, um die Hirnentwicklung von Celine zu fördern. Wichtig für Sie zu wissen ist, dass die Hirnentwicklung Ihres Kindes eng mit seiner körperlichen Entwicklung verknüpft ist. Das bedeutet, wenn Sie die Bewegungsabläufe Ihres Kindes genau beobachten und fördern, lernt Ihr Kind eher die Koordination der Bewegungsabläufe und Feinmotorik kennen. Nachdem die oben beschriebenen Grundlagen für Celines Entwicklung geschaffen waren, rückten weitere Bedürfnisse mehr in den Vordergrund. Celine wollte wie alle anderen Kinder in der Freizeit mobil sein und sich fortbewegen und in ihrem gleichaltrigen Freundeskreis mithalten.
Diskussionen in der Community
Welche Hilfsmittel hat Familie Huber benötigt und wie ist sie an die nötigen Informationen gekommen?
Familie Huber hat sich Gedanken gemacht und geschaut, ob es am Markt ein brauchbares Fortbewegungsmittel zum Umbauen gibt. Zunächst haben sie selbst aus einem handelsüblichen Puky-Dreirad ein Dreirad mit einer Holzkonstruktion ringsherum zum Abstützen gebaut. Dieses Dreirad war für Celine schon als Kleinkind ab einem Jahr das Fortbewegungsmittel, um am Familienleben und in der Freizeit aktiv teilzunehmen. Sie konnte mit ihrem Dreirad in der Spielgruppe oder mit der Familie beim Ausflug ins Restaurant und bei Besuchen bei befreundeten Familien dabei sein.
Das selbst umgebaute handelsübliche Puky-Dreirad wurde für Celine zu klein. Familie Huber recherchierte nach einer geeigneten alternativen Fortbewegungsmöglichkeit. Der Austausch mit anderen Eltern und Fachpersonen hat ihnen weiter geholfen. Die Vernetzung habe sich bewährt, denn dadurch kam Familie Huber auch im Thema Mobilität weiter. Die Idee mit den elektronischen Spezialvelos war der nächste Schritt. Als Familie Huber das Gefühl hatte, dass dieses Velo als alternatives Fortbewegungsmittel zu Celines Bedürfnissen passt, hat sie weiter recherchiert und ist auf die Firma Haso's -Velo und Rehatech in Steg gekommen. Diplomingenieur Felix Eger hat mit grossem Engagement die Spezialvelos mit Celine ausprobiert. Die erforderliche technische Ausstattung hat er auf Celines Bedürfnisse abgestimmt und geplant. Es war für beide Seiten ein erhebender Moment, als Celine auf ihrem Velo davon radeln konnte. Frau Huber betont, dass Felix Eger wirklich ein Profi auf diesem Gebiet ist und für diese Spezialvelos lebt. Das spüren seine Kunden von Anfang bis zum Schluss.
Finanzierungsmöglichkeiten
Das Angebot zum Spezialvelo als alternatives Fortbewegungsmittel von der Firma Has'o-Velo hat Familie Huber bei der Invalidenversicherung zur Kostenübernahme vorgelegt. Die IV entschied, die Kosten für das Spezialvelo für Celine zu übernehmen, jedoch ohne elektronische Unterstützung. Da Celine das Spezialvelo mit eigener Muskelkraft allein noch nicht bewegen konnte, hat sich Familie Huber an die den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gewandt. Der Verein KMSK hat den Fall geprüft und entschieden, dass der Elektromotor für das Spezialvelo durch Spendengelder finanziert werden soll. Auch die Muskelgesellschaft.ch in Zürich hat einen Teil des Elektromotors für Celines Spezialvelo übernommen. Das ist echter Rückenwind für Familie Huber, die sehr dankbar für die Unterstützung ist. Dieses Spezialvelo ist für Celine zum einen wichtig für den Muskelaufbau und zum anderen für das Erlernen und Festigen der Bewegungsabläufe. Celine möchte gern wie ein normales Kind auf Ihrem Spezialvelo fahren können und sich integrieren.
Frau Hubers Botschaft für die Eltern von Kindern mit Behinderung
«Bleiben Sie gerade beim Thema Mobilität am Ball, machen Sie sich auf den Weg, um Organisationen, Vereine oder Anbieter zu testen. Die RehaTechnik allein reicht nicht aus, um ein gutes alternatives Fortbewegungsmittel zu bekommen. Bei der professionellen Beratung gehört das Zwischenmenschliche dazu, also die Chemie zwischen dem technischen Fachpersonal, dem betroffenen Kind und den Eltern muss stimmen. Wenn die Fachpersonen die Motivation, das Einfühlungsvermögen und die Beobachtungsgabe mitbringen, werden die besonderen Bedürfnisse des Kindes bei der Planung des individuellen Fortbewegungsmittels in den Vordergrund rücken. Hören Sie auf Ihre Intuition, Ihr Bauchgefühl, das ist wichtig. Sicher braucht es dafür viele Nerven, aber dennoch rate ich Ihnen, sich nicht mit halben Sachen zufriedenzugeben, sondern das Ziel, das beste individuelle Fortbewegungsmittel für das Kind nicht aus den Augen zu verlieren. Ich weiss, dass wir den richtigen Weg beschritten haben. Das Kämpfen auch für dieses Spezial-Velo hat sich gelohnt, wir sind zu einem guten Team zusammengewachsen. Alle Kraft kommt Celine zugute. Ein gutes Netzwerk haben wir uns aufgebaut und das ist die beste Basis.»
Weitere Informationen finden Sie hier:
Dieser Artikel richtet sich an Eltern von Kindern mit Behinderungen und ist Teil der digitalen Begleitstelle. Haben Sie ergänzende Bemerkungen? Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung per Mail an info@enableme.ch.