Diagnose: Mein Kind hat eine Behinderung oder eine Krankheit

Sie wurden mit der Diagnose: «Kind mit Behinderung oder Krankheit» konfrontiert. Sie sind traumatisiert und kämpfen mit unangenehmen Gefühlen wie Zukunftsängsten. Auch drängen sich Ihnen eine Vielzahl von Fragen auf und Sie haben das Bedürfnis, in den Erfahrungsaustausch zu treten, um Antworten darauf zu bekommen.

Wie hoch ist die Lebenserwartung von einem Kind mit Behinderung?

Diese kann von sehr niedrig bis völlig normal sein je nach Art der Behinderung und die zur Verfügung stehenden medizinischen Möglichkeiten. 

Wie schwer ist der Grad der Behinderung des Kindes? Kann man ihn (vorgeburtlich) messen?

Es gibt verschiedene pränatale Untersuchungsmethoden, von denen Ultraschall, Bluttests und Fruchtwasseruntersuchungen die bekanntesten sind. Durch einige Untersuchungen können die Überlebenschancen von werdenden Kindern mit Beeinträchtigungen verbessert werden, andere ermöglichen eine gezielte Geburtsvorbereitung. Die allermeisten Untersuchungen suchen jedoch lediglich nach der Abweichung von der Norm, nach einem Hinweis auf Behinderung. 

Lernt das Kind mit Behinderung Laufen und Sprechen?

Ihre Frage ist nachvollziehbar, dennoch, Handicaps können verschiedene Ursachen haben. Vielleicht sind die Knochen oder Gelenke falsch gewachsen oder die Muskeln nicht ausgereift. Möglicherweise sind auch die Hirnzentren oder Nerven in Mitleidenschaft gezogen. Warum passiert dies gerade Ihrem Kind, fragen Sie sich. Die Antwort ist meist nicht einfach. Was genau die Entwicklung verzögert, kann von Fall zu Fall verschieden sein.

Wird das Kind mit Behinderung Freunde haben?

Eine Reihe von Kindern schauen gemeinsam  | © Unsplash

Alle Kinder wollen wachsen, lernen und Beziehungen! (Foto: Unsplash)

An dieser Stelle ist die Haltung und das Selbstbewusstsein von Ihnen als Eltern und der pädagogischen Fachkräfte bei Kindern mit Behinderung und besonderem Förderbedarf, die Sehnsüchte der Kinder zu beantworten, von entscheidender Bedeutung. 

Alle Kinder wollen wachsen, lernen und Beziehungen! Kinder kommen schon verschieden auf die Welt und sie werden immer verschiedener (Prof. Dr. med. Remo Lago, Kinderarzt). Zum Beispiel wie sie genetisch veranlagt sind, ob sie bereits im Uterus eher kleine oder grosse Hände haben und wie sie damit den Daumen schon vorgeburtlich zum Mund führe. 

«Was sie aber alle gleich haben ist, dass sie bereits vorgeburtlich etwas erleben, was sie für ihr Leben prägt. Die Neurobiologie weiss heute, dass ein Fötus, ein Embryo zwei wesentliche Erfahrungen im Mutterleib macht: Der kleine Körper lernt, dass er wachsen kann und dass er dazu Beziehung braucht. »

Wird mein Kind mit Behinderung glücklich werden?

«Wir können in unserem Arbeitsfeld einiges dafür tun, Glück zu ermöglichen. Wenn wir uns auf die besonderen Bedürfnisse der Kinder einstellen, wenn wir unsere Gefühle gegenüber belasteten und schwierigen Kindern reflektieren und wenn wir immer wieder ein Gleichgewicht herstellen zwischen dem Blick in die Zukunft und dem Akzeptieren der Gegenwart, dann schaffen wir Räume, in denen Kinder sich sicher, zugehörig, angenommen und deshalb glücklich fühlen können. Und das gilt für alle Kinder! Deshalb: Nein, kein Kind, wie auch immer seine individuelle Ausstattung sein mag, kann glücklich sein, wenn es sich behindert fühlt! Geben Sie Ihrem Kind das Gefühl, es ist ein wunderbares einmaliges Geschöpf und wird von Ihnen von ganzem Herzen geliebt. »
Robert Trippel

Wie reagieren Geschwister auf Kinder mit Behinderung?

Hier kann man Hilfe und neue Freunde finden, möglicherweise gibt es auch Infos zu Freizeit- und Betreuungsangeboten. Gestresste Familien sollten versuchen, regelmässige Zeiten zur Erholung für alle Mitglieder zu organisieren. Vielleicht fährt die Mutter einmal mit dem Kind ohne Behinderung zur Mutter-Kind-Kur. Oder die Grosseltern kümmern sich für ein Wochenende. Wichtig ist, dass sich die Familie Hilfe und Entlastung holt und weiss, wo sie diese bekommen kann. Niemand muss alles alleine regeln.

Welche finanzielle Unterstützung steht dem Kind und der Familie zu?

Pflanze zwischen Münzen | © Unsplash

Teilweise werden Fonds zur Verfügung gestellt, die in Notsituationen helfen können. (Foto: Unsplash)

«Familien mit einem behinderten Kind, die finanzielle Schwierigkeiten haben und für die die Mittel aus IV, Krankenversicherung oder Unfallversicherung nicht ausreichen, gibt es immer die Möglichkeit sich an Stiftungen wie Pro Infirmis und Vereinigung Cerebral zu wenden. Diese können finanziell weiterhelfen oder wissen, an wen Sie sich wenden können. Teilweise werden Fonds zur Verfügung gestellt, die in Notsituationen helfen können.»
Angela Zimmerling

Können Menschen mit Behinderung arbeiten? Wo arbeiten sie?

Wie üblich geht es erst einmal zur Regionalen Arbeitsvermittlung. In der Regel werden hier Jugendliche mit Behinderungen von der Reha-Abteilung betreut. Der bürokratische Ablauf: Formulare ausfüllen, die Sachbearbeitende durchgehen und im Anschluss individuelle Gesprächstermine mit einer beratenden Person zuweisen. In diesen Gesprächen geht es vor allem darum, auf der einen Seite Interessen, Kompetenzen und Zukunftsvorstellungen festzuhalten – auf der anderen Seite individuelle Förderbedürfnisse und Unterstützungsmassnahmen zu erfassen.

Je besser die beratende Person den jungen Menschen mit seiner Behinderung kennt, desto besser kann diese Betroffene bei der Ausbildungssuche unterstützen. Reichen die Fähigkeiten (noch) nicht aus oder weiss er oder sie nicht, welche Ausbildung gewünscht ist, ist das aber noch kein Grund zur Panik.

Können die Eltern von Kindern mit Behinderung ihren Beruf weiterhin ausüben?

Die Mehrfachbelastung Behinderung, Arbeit und Kinder ist nicht einfach, aber machbar, vor allem aber ist es eine Frage der Organisation. Wissen über Kinderzulagen, Steuerabzüge und Betreuungshilfen ist nötig für einen (fast) reibungslosen Familienablauf.


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