Mit einer Autoimmunerkrankung und einer Sehbehinderung ein selbstständiges Leben führen

Bis jetzt konnten die Ärzte leider noch nicht herausfinden, welche Krankheit es ist und ohne Diagnose lässt sich keine erfolgversprechende Therapie definieren oder planen.

Die Krankheit löst bei ihm im Jahr etwa zwei bis vier Schübe aus, die dazu führen, dass er vermehrt einige Zeit ausfällt. Die Ursache für diese Krankheitsschübe liegen in vorhandenen Entzündungsherden im Gehirn, die bei erhöhter Aktivität mit Kortison behandelt werden müssen.

Die Primarschule habe ich in einer Regelschule verbracht. Die Oberstufe habe ich in einem Internat absolviert, denn als Kind hat man nicht viel mitzubestimmen. Als kleiner Junge wurde mir gesagt, dass ich wegen meiner Krankheit und meiner Sehbehinderung keine Chance habe, die Regelschule zu absolvieren. Danach habe ich in einem Zeitraum von drei Jahren die kaufmännische Grundausbildung in einem Internat abgeschlossen.

Was ich damals sehr schade gefunden habe, ist, dass es im Zusammenhang mit der Berufswahl geheissen hat, dass ich aufgrund meiner Sehbehinderung nicht in der Lage bin, in einem Büro zu arbeiten. Ich fühlte mich dadurch direkt in eine Schublade gesteckt. Ich sehe nicht gut und deshalb könne ich nur in einer geschützten Werkstätte arbeiten. Das war für mich sehr hart und auch heute noch schwierig zu verstehen. 

Ja, ich lebe ein den Möglichkeiten entsprechend selbstständiges Leben. Ich bin aber auch natürlich auf Unterstützung angewiesen. Da bin ich froh, wenn mir einzelne einfache Aufgaben abgenommen werden. Ich habe eine eigene Wohnung, welche am Elternhaus angegliedert ist, da ich sie zur Sicherheit in der Nähe haben möchte, falls ich Krankheitsschübe habe. Ich führe mein eigenes selbstständiges Leben. 

Ich habe mal ein Eingliederungsverfahren von der IV durchlaufen und durfte sehr spannende Berufserfahrungen sammeln. Aber das Unternehmen hat mir keinen Lohn in dieser Zeit bezahlt und versprach mir, dass geschaut wird, dass sie eine Anschlusslösung für mich finden werden. Schlussendlich hiess es dann, dass sie kein Geld mehr haben, um mich einzustellen, während sie parallel andere Leute eingestellt haben. Das ist eine Erfahrung, die ich immer wieder gemacht habe. 

Indem ich das gemacht habe, was ich als richtig empfunden habe und nicht immer allem zugesagt habe, was mir empfohlen wurde. Mir wurde immer gesagt, dass ich nur in einer geschützten Werkstätte arbeiten kann. Deshalb habe ich für mich immer geschaut, dass ich etwas anderes finde und durfte so zum Beispiel im Projektmanagement arbeiten. Ich wusste immer was ich will und habe versucht immer dran zu bleiben. 

Ich kann mich an eine sehr schlimme Zeit aus meiner Kindheit erinnern, wo ich mehrere Tage im Spital war und von einer Sonde ernährt werden musste. In dieser Zeit waren meine Eltern jeden Tag bei mir im Spital. Das hat bei mir ein Gefühl der engen Bindung mit meinen Eltern ausgelöst, welches mich dann über die Jahre geprägt hat. 

Meine Eltern haben mich auf meinem Weg begleitet und dafür gesorgt, dass meine Gesundheit, meine Ausbildung und mein soziales Leben verbunden werden kann. Deswegen finde ich, dass meine Eltern einen sehr grossen und positiven Einfluss auf meine Entwicklung hatten. Sie haben mich nie unter Druck gesetzt, sondern ich durfte selbst beziehungsweise gemeinsam mit Ihnen entschieden. Ich bin froh, dass meine Eltern sehr verständnisvoll sind. 

Auch wenn ich ein selbstständiges Leben führe, spielen sie sicherlich noch eine besondere Rolle. Ihre Meinung ist mir sehr wichtig, da sie mich am längsten kennen. Es gibt immer wieder schwierige Entscheidungen, die ich treffen muss. Beispielsweise bei den Medikamenten stellt sich die Frage, ob die Behandlung wie bisher weiterlaufen sollte, obwohl der Erfolg nicht garantiert werden kann und die Medikamente von Nebenwirkungen begleitet werden. Bei solchen Problemen bin ich sehr dankbar, dass ich mit meiner Familie und meinen Freunden darüber sprechen kann. 

Dank meinen Eltern konnte ich, wie vorhin erwähnt, meine Gesundheit, meine Ausbildung und mein soziales Leben verbinden. Sie haben vor allem dafür gesorgt, dass ich nicht ausgegliedert werde, egal ob im privaten wie auch im beruflichen Leben. Um ein detailliertes Beispiel zu nennen: Als ich im Internat war, haben meine Eltern dafür gesorgt, dass ich meine Freunde in meiner Heimatregion nicht verliere. Das hat mir geholfen, ein selbstständiges Leben zu führen. Und auch sonst, wenn ich Rückschläge erlitten habe, motivierten mich meine Eltern immer dazu, weiter zu machen. Das ist nicht in einem fordernden Sinn zu verstehen, sondern mehr als moralische Unterstützung, wofür ich sehr dankbar bin. 

Viele Faktoren haben da eine Rolle gespielt. Aber grundsätzlich kann ich sagen, dass es kleine Erfolgserlebnisse waren, die zur nächsten positiven Erfahrung führten und dann zum nächsten Erfolgserlebnis und so weiter. 

Ich empfehle, falls es die Möglichkeiten zulassen, immer den regulären Weg in der Schule zu gehen. Es ist sicher wichtig, sich die Alternativen anzuschauen, aber wenn möglich, den regulären Weg zu wählen. Ich kenne auch Leute, die das so bestätigt haben. Wenn man von Anfang an aus der Regelschule rausgenommen wird, schwimmt man an den anderen vorbei und lebt dann auch am Rande der Gesellschaft. Das finde ich sehr schade. 

Ich finde auch, dass ein Kind mit Behinderung nicht unbedingt einem Sportverein für Kinder mit Behinderung beitreten muss. Da macht die Trennung aus meiner Sicht wenig Sinn, da es Sportarten gibt, die man gemeinsam ausüben kann. 

Dieser Artikel richtet sich an Eltern von Kindern mit Behinderungen und ist Teil der digitalen Begleitstelle. Haben Sie ergänzende Bemerkungen? Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung per Mail an info@enableme.ch.