Ein junger Mann mit Trisomie 21 und sein Vater stehen Nase an Nase und lächeln sich an. | © Unsplash

Mein Kind ist erwachsen

Auf dem Weg zum Erwachsensein gestaltet sich der Übergang von der Schule bis zum Beruf für Eltern von Kindern mit Behinderungen hürdenreich. Wenn das Kind erwachsen ist, muss zusätzlich eine geeignete Wohnsituation gefunden werden. Demgegenüber erfahren Sie als Eltern auch eine Reihe faszinierender Momente der Potentialentfaltungen Ihres Kindes, die sein Selbstwertgefühl steigern und Sie selbst bereichert.

Familie Gerhardt aus Seltisberg in Liestal begleitet ihren Sohn Markus, der erwachsen ist und mit der erworbenen Behinderung Zerebralparese lebt (wenn Sie mehr über Zerebralparese erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unseren Artikel: «Zerebralparese und ihre Folgen»). Zum Hintergrund berichtet Herr Gerhardt, dass die Geburt von Schwierigkeiten begleitet war, was zu einer Reanimation vom Baby führte. Nach der Reanimation musste Markus deshalb acht Monate lang im Kinderspital gepflegt und versorgt werden. Danach erst konnte Familie Gerhardt ihrem Sohn die ganze elterliche Zuwendung geben. Dieses Defizit an Zuwendung hat Spuren hinterlassen.

Digitale Begleitstelle: Hilfe für Eltern von Kindern mit Behinderungen

Als Eltern eines Kindes mit Behinderungen haben Sie im Alltag viele zusätzliche Herausforderungen zu meistern. Hier finden Sie Hilfe in jeder Lebensphase Ihres Kindes – mittels Informationen sowie Austauschmöglichkeiten im Forum.

Zur Begleitstelle für Eltern 

Eltern sitzen mit ihrer kleiner Tochter und einem Laptop auf den Knien auf dem Sofa und informieren sich. | © Pexels / Kampus Production

Eine Situation hat Familie Gerhardt besonders belastet. Herr Gerhardt bekam erst viel später Einblick in die Arztbriefe vom schwierigen Entbindungsverlauf und sah, was offenbar die Ursache für die Komplikationen bei der Geburt seines Sohnes war. Heute würde Markus mit Sicherheit durch einen Kaiserschnitt zur Welt kommen können, was damals nicht der Fall war. Werdende Mütter sollten auf ihre eigene Intuition hören, denn sie spüren genau, was ihrem Kind noch gut tut und was zuviel ist. Es gibt medizinische Vorsorgeuntersuchungen und Lösungen für Gebärende, um ihr Kind gesund und ohne Behinderung auf die Welt zu bringen.

Wie erleben Sie Ihren Sohn bei der Bewältigung seines Alltages?

Unser Sohn ist sehr mobil, kann sich überall bewegen, Treppen steigen, alles ohne Hilfsmittel. Markus aber reflektiert in seiner Welt vor allem das Leben gesunder Menschen. Er möchte weniger auf seine Behinderungen fokusiert gesehen werden, sondern gern Menschen ohne Behinderungen in deren Umfeld kennenlernen und um sich haben. Markus`s Erfahrungen in alternativen Wohnformen gestalteten sich bislang sehr unterschiedlich, sehen Sie es als einen Einblick in zur Verfügung stehende Möglichkeiten: 

Das erste Wohnheim in Oberwil, Basel Land war das Rebgarten und wird bis heute durch den Verein InLumine geführt. Nachfolgend fanden wir für Markus in der Eingliederungsstätte für Behinderte (ESB) in Liestal eine Arbeitsstelle in der Werkstatt. Später lebte Markus auch im Dychrain. Auch ein christliches Heim in Dornach-Arche wurde für Markus im beruflichen Alltag zur Wohn-und Arbeitsstätte. Die Selbstsorge von Markus reicht nicht aus, weshalb er heute in der Eingliederungsstätte für Behinderte (ESB) in Basel wohnt und arbeitet.

Wie gehen Sie damit um, wenn Ihr Kind das starke Bedürfnis hat, Freunde zu finden?

Am meisten belastet Markus, dass er keine Beziehung zu gesunden Menschen hat, die ihn annehmen, wie er ist. Obwohl er ein sympathischer Mensch ist, über sehr viele Themen gut Bescheid weiss, musikalisches und künstlerisches Talent besitzt und ein guter Schwimmer ist, fühlt er sich nicht angenommen von der Gesellschaft. Freundschaftliche Beziehungen blieben ihm bislang verwehrt.

Was unternehmen Sie, um das Problem zu lösen?

Wir unterstützen Markus in seinem Anliegen durch Ermutigung, weiterhin bei seinen Freizeitaktivitäten zu bleiben, um Kontakte zu knüpfen. Dazu gehört der Sport als auch die Beschäftigung mit Musik und Theater. Markus geht einmal die Woche ins Turnen in Liestal. Die Teilnehmer dieser Gruppe nehmen ihn an, so wie er ist. 

Markus auf einer Wanderung im Winter.  | © Privat

Auch Wanderungen tun Markus sehr gut. (Foto: E. Gerhardt)

Ins Basler Freizeithus Insieme geht Markus selbständig. Er kann dort Musik hören, Tischfussball spielen, kommunizieren und Kontakte knüpfen, das tut ihm sehr gut. Auch geht Markus sehr gern zum Schwimmen. Jedoch kann man ihn nicht allein zur Schwimmhalle oder zum Schwimmen im Fluss schicken. Folgende Lösung haben wir für dieses Problem gefunden: Für Markus fanden wir einen Instruktor, vermittelt durch das Schweizerische Rote Kreuz, der ihm im Fluss beim Schwimmen mit einer Boje behilflich ist und sichern und steuern kann. Markus ist ein sehr begeisterter Schwimmer! 

Markus ist sehr musikalisch und spielt gern Klavier. Auch in einem Theaterstück von Wilhelm Tell «Der eingebildete Kranke» von Moliere mit Doppelrollen wirkte er mit. Wir konnten ihm die Klavierstunden finanziell zum grossen Teil ermöglichen. Markus kann sogar vierhändig mit einer Begleitung eine Reihe von Klavierstücken auswendig spielen. Am liebsten spielt er mit anderen Instrumentalisten zusammen so beispielsweise mit seiner Musiklehrerin und Flötistin oder an der Musikschule in Basel mit dem Organisten. Zu seinen Lieblingsstücken gehört die Spatzenmesse von Wolfgang Amadeus Mozart. Anmerkung: Ich als sein Vater hatte dieses Stück an einem 24. Dezember zur Nachtmesse gesungen, als Markus noch nicht geboren war! 

Wie beschreiben Sie die schulische und berufliche Entwicklung von Markus?

An der Heilpädagogischen Schule in Liestal konnte Markus nicht angenommen werden, wegen dem Umgang mit dem sensiblen Thema Inkontinenz. Wir haben recherchiert und fanden eine gute Lösung. Durch die Übersiedlung nach Arlesheim konnte Markus an der Anthroposophischen Schule Münchenstein aufgenommen werden (wenn Sie mehr über Inkontinenz erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unseren Artikel: «Inkontinenz: Sind Sie trocken?»). Es entwickelte sich ein Vertrauensverhältnis, was Markus`s Entwicklung sehr förderte und der Kontakt zu diesem Lehrer besteht bis heute! 

Nach der Schulzeit fanden wir auch eine gute Lösung für die Berufliche Entwicklung: Markus konnte eine Ausbildung zum Weber in der Sonnenhalde Gempen absolvieren. Perspektivisch schauten wir uns anschliessend nach weiteren Möglichkeiten um, da invalidenversicherungsrechtliche Hintergründe einer festen Anstellung in der Sonnenhalde Gempen entgegenstanden. Wir fanden eine geeignete Lösung für Markus, eine Stelle im Wohnheim Rebgarten in Oberwil Basel mit Beschäftigung in deren Werkstätten. Markus lernte in dieser Zeit durch diese ganzen Entwicklungsschritte viele alltägliche Abläufe für sein Leben. Am meisten braucht Markus Beziehungen zu Menschen ohne Behinderungen, von denen er lernen kann. Markus hat oft das Gefühl, man meide ihn, deshalb hatte er viele Absenzen krankheitsbedingt. Es ist wichtig, die richtige Einrichtung zu finden, wo Ihr Kind sich wohlfühlt und so angenommen wird, wie es ist. 

Markus ist inzwischen soweit gut unterwegs, wenn er Menschen trifft, die ihm spürbar wohl gesonnen sind, dann ist er entspannt und gut zu leiden. Ich habe einige Bücher, die von Menschen mit Behinderungen herausgebracht wurden, gelesen und sehr viel dazugelernt. Unter anderen kann ich das Buch von Christy Brown «Mein linker Fuss» empfehlen. 

Welche Möglichkeiten zum Gedankenaustausch mit anderen Eltern/Betroffenen hatten Sie?

Wir haben befreundete Familien, aber diese leben weit weg von Liestal. Es gibt für uns sozusagen kaum Kontakte für einen Austausch über alltägliche Themen zum Leben unseres Sohnes mit einer Behinderung. In Basel waren die Selbsthilfegruppen für unsere Belange nicht spezifisch genug, dass es uns als Familie weitergebracht hätte.

Markus im Saal des Nationalrates im Bundeshaus.  | © Privat

Markus grösster Wunsch ist, in einer musikalischen Familie zu leben, die ihn so annimmt, wie er ist. (Foto: E. Gerhardt)


Die Botschaft für Sie als Eltern von Kindern mit Behinderungen

Fördern Sie die Potentiale und Talente Ihres Kindes in jeder Beziehung. Es motiviert und stärkt das Selbstvertrauen und entlastet Sie als Angehörige. Schauen Sie sich nach Förderungsmöglichkeiten um. Selbst finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten bieten Möglichkeiten, damit Ihr Kind nicht auf Freizeitaktivitäten verzichten muss. 

Ihr Kind spürt sehr genau, ob es angenommen und geliebt wird. In der Freizeit möchte es seine Talente gemeinsam mit Anderen entdecken, weil es mehr Freude macht. Ihr Kind ist in dieser Hinsicht leicht verletzbar, häufig enttäuscht und kommt nicht weiter. Das kann unterschiedliche Gründe haben. Hier können in gezielter Kommunikation durch Hinterfragen und Aufklärung oftmals Lösungsansätze liegen, die beiden Seiten für ein gegenseitiges Verständnis und Aufeinanderzugehen helfen können. 

Wenn Sie mehr über finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten, Freizeit und Markus und seine Eltern erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unsere Artikel: 

Die Beschreibung von Herrn Gerhardt gleicht ähnlichen Berichten von betroffenen Eltern. Im Gedankenaustausch finden Sie als Eltern von Kindern mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten die Möglichkeit, Ihre Fragen zu stellen, Antworten oder praktische Lösungen zu finden. Auch bietet es die Chance, betroffene Familien näher kennenzulernen und sich mental gegenseitig zu unterstützen. Das gibt Ihnen neue Impulse und Motivation, Ihren Alltag besser zu bewältigen. Sie fühlen sich weniger allein mit Ihrem Aufgabenpaket und finden vielleicht sogar lebenslange Freundschaften. 


Dieser Artikel richtet sich an Eltern von Kindern mit Behinderungen und ist Teil der digitalen Begleitstelle. Haben Sie ergänzende Bemerkungen? Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung per Mail an info@enableme.ch.


Fehler gefunden? Jetzt melden.