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Schock nach Diagnose

Sie wurden mit einer Diagnose Ihres Kindes konfrontiert, welche Ihr Leben und das Ihres Kindes komplett auf den Kopf stellt. Sie sind traumatisiert, erleben Gefühle wie Schmerz und Ohnmacht und kämpfen mit dem Schock. Meine Erfahrungen mit dem Unfall meines Kindes, den Gefühlen während dieser schwierigen Lebensphase und den Umgang mit dem Schock möchte ich in diesem Erfahrungsbericht mit Ihnen teilen.

Eine Person mit einer Kaputze läuft alleine am Strand. | © unsplash

Ein ergreifender Erfahrungsbericht über den Umgang mit Krisen. (unsplash)

Die Nachricht ein Schock

Ich erinnere mich, es war vor ein paar Jahren an einem Freitag im Sommermonat Juni, ich stand halb drei am Nachmittag auf dem Bahnsteig in Aarau nach meinem Probearbeitstag. Ich hatte ein gutes Gefühl, interessante Arbeit und guter Eindruck auf beiden Seiten.  

Dann unerwartet klingelt mein Handy, ich nehme ab, es meldet sich Herr Dr. F. vom Notfallzentrum in Deutschland und fragte, ob ich bereits einen Anruf bekommen hatte? Ich verneinte. Er sagte mir, meine Tochter sei vom Rettungsdienst schwerst verletzt nach einem Sturz aus einer Höhe von circa 15m in die Notfallklinik gebracht worden. Das Team der Unfallchirurgen habe über 4 Stunden die wichtigsten Operationen durchgeführt, ich solle so schnell als möglich zur Klinik kommen, man weiss nicht, ob sie die nächsten Tage überlebt!

Digitale Begleitstelle: Hilfe für Eltern von Kindern mit Behinderungen

Als Eltern eines Kindes mit Behinderungen haben Sie im Alltag viele zusätzliche Herausforderungen zu meistern. Hier finden Sie Hilfe in jeder Lebensphase Ihres Kindes – mittels Informationen sowie Austauschmöglichkeiten im Forum.

Zur Begleitstelle für Eltern 

Eltern sitzen mit ihrer kleiner Tochter und einem Laptop auf den Knien auf dem Sofa und informieren sich. | © Pexels / Kampus Production

Ich war sprachlos, mein Atem ging schwer. Die Nachricht war ein Schock. Ich stand immer noch auf dem Bahnsteig wie betäubt, meine Gedanken kreisten, der Zug rollte ein, ich stieg ein wie benommen, rief meinen Freund an, ob er versuchen kann, mir kurzfristig einen Flug zu buchen, ich musste sofort zu meiner Tochter! In der Bahn stiegen plötzlich Gefühle in mir hoch von Wut, Enttäuschung, Schmerz, Ohnmacht, alles wirbelte durcheinander. Der Schock war gross. 

Hinzu kam noch der Umstand, dass zwischen Aarau und der Notfallklinik, in der meine Tochter gerade behandelt wurde, eine grosse Distanz von 700 kilometer lag, also mindestens 8 Autostunden entfernt! Das war natürlich keine Option, ich musste auf schnellsten Weg zu meiner Tochter in die Klinik! Fast wie eine Fügung hatte es noch am gleichen Nachmittag einen Flug ab Zürich nach Deutschland, mein Freund kümmerte sich grossartig um alles und wir waren 20:30 Uhr bereits in der Notfallklinik. Am Empfang mussten wir warten, bis der zuständige Arzt sich unserem Fall widmen konnte. 

Der Schock war zu heftig

Ich hatte ein mulmiges Gefühl, diese Stille in dem Warteraum, mein Herz schlug bis zum Hals. Der Schock war immer noch gross. Endlich durften wir ins Arztbüro, er erläuterte uns ruhig die Situation und alle bisher eingeleiteten Operationen und Massnahmen, er zeigte mir die multiplen Frakturen und Verletzungen mittels der durchgeführten Röntgenaufnahmen. In diesem Moment, als ich die Bilder sah, wurde mir das Ausmass des Traumas erst richtig bewusst, der Schock traf mich tief, ich schüttelte nur noch meinen Kopf, die Kehle war trocken, ich spürte kaum noch etwas und meine Beine gehorchten mir nicht mehr, mein Freund fing mich auf. 

Der Arzt sagte dann weiter, es sei sehr ungewiss, ob meine Tochter die nächsten Tage so schwerstverletzt überstehe, wir sollten gleich zu ihr auf die Intensivstation gehen, um sie noch einmal zu sehen. Ein schwerer Gang, die Gedanken kreisten, Ängste, Entsetzen, Fragen über Fragen, dennoch verdrängte ich das Schlimmste und klammerte mich an den fast unwirklichen Gedanken, «sie lebt». Das war der Beginn der Verarbeitung von diesem Schock.

Wenn Sie mehr über Trauma und Umgang mit Schock erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unsere Artikel: 

Mein Kind im Koma – sie lebt

Intensivstation der Unfallchirurgischen Klinik: Die Tür öffnete sich nach gefühlt endloser Wartezeit. Der Pfleger kam mit gesenktem Kopf auf uns zu und bat uns in den Raum, in dem meine Tochter auf dem Intensivpflegebett im künstlichen Koma lag. Sie war kaum wieder zu erkennen, so aufgedunsen war ihr Gesicht durch die hohen Dosen an Medikamenten. Ihr Körper war zugedeckt, aber die vielen Verschraubungen der multiplen Frakturen unschwer durch die Decke zu erkennen. Es war ein grosser Schock. Den Anblick werde ich nicht mehr vergessen. 

Der Pfleger war äusserst einfühlsam und erklärte uns einige Zusammenhänge. Durch den Aufprall ihres Körpers aus dieser grossen Höhe wurden die meisten Organe stark geprellt und schwollen innert kurzer Zeit an, sodass es zum einen ein Raumproblem gab und die Gefahr einer Sepsis, das heisst einer lebensbedrohlichen Infektion des ganzen Körpers, erheblich anstieg. Um diesem gefährlichen Ausnahmezustand im Blut vorzubeugen, wurde ihr Körper mit Antibiotika in hohen Dosen versorgt. Ausgangspunkt einer Blutvergiftung ist ein sich auf den übrigen Körper ausbreitender Infektionsherd. Dieser bewirkt eine überschiessende Immunreaktion, die in keinem Verhältnis mehr zur lokalen Infektion steht. Bei schweren Verläufen bleibt nur ein Zeitfenster von wenigen Stunden, bevor es zu schweren Organschäden kommt.

Ich lief ein paar Schritte sachte an ihr Bett und stand vor ihr. Sie zu sehen, beruhigte mich dennoch irgendwie, «sie lebt», dachte ich! Ich berührte ihren Hals und streichelte sie, ich sprach zu ihr: «Hallo meine Liebe, ich bin es, Deine Ma. Du wirst es schaffen, bitte halte durch, ich bin bei Dir!» Zu ihr zu sprechen, gab mir Trost und Halt, ich wusste jedoch auch, dass das menschliche Unterbewusstsein im Zustand des Komas möglicherweise auch Stimmen oder Berührungen wahrnehmen könnte. Ich hoffte, sie spürt es irgendwie und schöpft daraus Kraft. 

Umgang mit dem Schock

Am späten Abend gingen wir in das Hotel in der Nähe der Unfallklinik. Auf dem Weg dorthin begegneten wir noch dem damaligen Freund meiner Tochter in Begleitung seiner Eltern auf dem Weg zur Klinik, er war blass und auch unter Schock, wir wechselten ein paar Worte, dann gingen wir auseinander. Dann kamen mir die Tränen. Ich war immer noch sprachlos und unter Schock. Erst unter der Dusche im Hotel verlor ich die Fassung und konnte endlich weinen, dann aber umso heftiger, es war lange her, dass ich so geweint hatte. Es ging mir danach etwas besser. Am Morgen das Frühstück im Hotel war eine Qual, ich spürte, wie das Geschehene langsam immer mehr in mein Bewusstsein drang. Ich musste ständig weinen, fragte mich, wie es weitergehen wird für sie, für unsere kleine Familie? Die anderen Gäste schauten verstohlen zu mir herüber und mein Gefühl des Schmerzes und der Ohnmacht dieser Situation gegenüber war unerträglich. 

Dieses Drama offenbarte sich mir immer mehr in ganzer Härte, der ganze Körper meiner Tochter war kaputt, ich verstand nichts mehr, fragte mich immerzu nach dem Warum? Sie war so vollkommen und schön, ein intelligentes und feinfühliges Geschöpf mit einem starken Willen ausgestattet, so sah ich sie vor diesem erschütternden Ereignis. Nur war das wirklich alles? Hätte ich noch viel mehr dahinter schauen sollen? Wie, womit und ob überhaupt hätte ich das verhindern können? Habe ich nicht genug auf sie aufgepasst? Gab es eine Wegscheide, die ich übersehen hatte?     

Eine Frau sitzt mit angezogenen Knien auf einem Stuhl und schaut aus dem Fenster. | © unsplash Das Geschehene sickerte nur langsam in ihr Bewusstsein. (unsplash )

Hinschauen – Hinhören – Achtsam – Wachsam

Meine Tochter lebte bereits lange davor mit schweren Depressionen, mitunter sah sie keinen anderen Ausweg mehr, als durch den Sprung aus dem Fenster dieser quälenden Symptomatik zu entrinnen. Ich wusste, dass sie deshalb auch in fachärztlicher Behandlung war. Wenn sie wieder einmal so verzweifelt war, hörte ich ihr lange zu, wir sprachen auch darüber, wie brutal das wäre, einen Suizidversuch zu wagen und schwer verletzt zu überleben. «Bitte tue Dir und mir das nicht an, versprich mir das!» bat ich meine Tochter, «Ja Mutti, ich verspreche Dir, das ist keine Option» antwortete sie mir. Ich bat sie, mir unbedingt ein Zeichen zu geben, wenn sie meine Hilfe braucht. Oft gab es lange Zeitabschnitte, in denen ich nichts von ihr hörte, was mich vor diesem Hintergrund sehr beunruhigte. Ich versuchte, diese Gedanken zu verdrängen, sie ist eine junge erwachsene Frau, sie braucht auch ihre Abgrenzung in ihrem eigenen Leben, ich wollte ihr nicht ständig auf den Füssen stehen. Letztlich ermutigte ich sie, sich mit diesen düsteren Gedanken unbedingt rechtzeitig ihrem Facharzt anzuvertrauen, was sie auch tat.  

Im Nachhinein betrachtet, hatte auch diese Herangehensweise nicht für einen sicheren Rahmen sorgen können, Schuldgefühle der Eltern oder Angehörigen sind absolut deplatziert. Diese fürchterliche Krankheit bekommen nicht einmal Profis unter Kontrolle, wie mir im Arztgespräch in der Unfallklinik ans Herz gelegt wurde. Das Einzige, was Angehörige von Menschen mit Depressionen tun können, ist, sie möglichst in akuten Phasen nicht allein zu lassen. Das gelingt nicht 24 Stunden am Tag.

Wenn Sie mehr über Depression und Suizid erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unsere Artikel: 

Liebe, Fürsorge und Zeit «im Kontakt»

Die nächsten Tage verbrachte ich täglich am Krankenbett von meiner Tochter. Erschöpft zwar, aber ich war in ihrer Nähe, auch wenn sie im Koma liegend nichts sagen konnte. Es gab dafür jedoch Gelegenheiten mit Ärzten und Pflegepersonal zu sprechen, wofür ich sehr dankbar war. Ich notierte mir die Namen der Behandelnden und die wichtigsten Fakten, konnte mir unmöglich alles merken. Dies fand ich sehr wichtig, denn ich wollte alles meiner Tochter erklären, wenn sie aus dem künstlichen Koma zurück ins Leben geholt wird. Eine Anästhesistin hatte sich besonders viel Zeit genommen, sie gab mir einen guten Rat mit auf den Weg:

« Wenn ihre Tochter aus dem Koma wieder erwacht, geben sie ihr alle Liebe und Fürsorge und achten sie darauf, ihr keine Vorwürfe wegen des Geschehens zu machen. »

Diese Worte haben mich lange beschäftigt, denn ich kämpfte während der Verarbeitung vom Schock immer wieder mit der ungeheuerlichen Wut in mir, weshalb meine Tochter keinen anderen Ausweg sah als diesen schrecklichen Suizidversuch. Mir wurde immer klarer, dass sie mit einer fürchterlichen Krankheit leben musste, die Betroffene zu keiner vernünftigen Handlung mehr befähigen, sondern nur noch, wie in einem endlos langen Tunnel gehend, zu diesem «Ausweg ins Licht» treiben. Ich empfand tiefes Mitleid mit ihr und Hilflosigkeit, dieser unendlich traurigen Lage gegenüber, in der sie sich jetzt befand. 

Viele Wochen und Monate habe ich meine Tochter mehr oder weniger intensiv begleiten dürfen. Aus dem künstlichen Koma zurückgeholt, stellten die Ärzte fest, dass es keine Hirnverletzungen gab, was eine grosse Erleichterung war, denn die Sprache, das Sehen, die Koordination und so weiter war so existenziell für den weiteren Verlauf ihrer Rehabilitation. Was die vielen Frakturen betraf, folgten unzählige Operationen, die sie verkraften musste. 

Wie bringe ich meinem Kind die Diagnose bei

Die Diagnose Paraplegie traf mich wie ein Schlag. Ich war unter Schock. In dieser Phase der Verarbeitung von diesem Schock drängen sich viele Fragen auf. Was wird jetzt werden, alles wird anders, aber auch wirklich jeder Lebensbereich!? Ob sie möglicherweise wieder wird gehen können, oder ein Leben mit einer Behinderung und stark eingeschränkter Mobilität mit dem Rollstuhl vor ihr lag? Letztlich war im ersten Gespräch der Leiter der Unfallchirurgie mit am Krankenbett, als meine Tochter über die Diagnose informiert wurde. Wir haben alle geschluckt, jeder hatte Tränen in den Augen, sie war doch noch so jung. 

Wenn Sie mehr über Paraplegie und Umgang mit Diagnose erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unsere Artikel: 

Zeit der Begleitung in der Phase der Rehabilitation

Nachdem die unfallchirurgischen Operationen insoweit abgeschlossen waren, ging es nun langsam an die Planung der Anschlussheilbehandlung. Die Behandlung war sehr gut und wurde den komplexen Ansprüchen gerecht. Professionelle Fachpersonen arbeiteten mit meiner Tochter intensiv ihr Rehabilitationsprogramm aus. In sogenannten Rollstuhlgruppen wurde gemeinsam an neuen Bewegungsabläufen gearbeitet, auch das trug zur weiteren Verarbeitung von dem Schock bei. Die Begleitung meiner Tochter durch mich vor Ort in der Reha-Klinik hat ihr selbst sehr viel bedeutet. Sie fühlte sich weniger allein und es motivierte sie täglich, mit mir gemeinsam die Trainingseinheiten zu absolvieren. Ich unterstützte sie, wo immer es ging. 

Ihre fast kindliche Frage: «Mutti, sag mir, wird alles wieder gut?» traf mich mitten ins Mark. Ich hatte selbst keine Antwort darauf, nur den Glauben, das etwas einen Sinn hat, unabhängig davon, wie der Ausgang sein wird. Ein guter Freund hat mir damals einen sehr weisen Rat mit auf den Weg gegeben: 

« Spricht mit Deiner Tochter über Ihre Sorgen und Ängste, höre genau zu und sei autark und sage ihr, wenn sie dich das wieder fragt: ‹Wir trainieren so weit, wie wir kommen.› Dieser Satz lässt alle Optionen offen und die Motivation ist das A. und O. bei der Rehabilitation. »

Meine Tochter hatte einen unglaublich starken Willen. An Tagen, die nicht so gut liefen, rollten ihr die Tränen über die Wangen und ich konnte es schwer ertragen, sie so zu sehen. Tags darauf nahm sie ihre ganze Kraft zusammen und sagte: «Ich will es schaffen, will wieder gehen, ich will Leben!»

Im Rückblick – Im Jetzt – In der Zukunft

Heute kann ich sagen, wir haben diesen mühevollen Weg bis zur fast vollständigen Rehabilitation gemeistert mit allen Höhen und Tiefen. Meine Tochter lebt heute mit einem Grad der Behinderung von 70 Prozent. Das bedeutet, sie hat sich anfangs als Paraplegikerin mit einer Ganzbeinorthese versorgt, sozusagen aus dem Rollstuhl heraus trainieren können (Wenn Sie mehr über Orthese erfahren wollen, empfehlen wir Ihnen unseren Artikel: «Orthesen – technische Hilfsmittel bringen Erleichterung»). Die Beine kann sie wieder koordinieren, dank einer Unterschenkelorthese kann sie wieder Gehen und das Gangbild ist für eine junge Frau akzeptabel. Auf das Blasen- und Darmmanagement kann sie weitestgehend verzichten. Sie hat etwas finanzielle, physiotherapeutische sowie fachärztliche Unterstützung. 

Sie hat einen Sohn und sie möchte bald wieder berufstätig sein. Dies gibt ihr Lebenskraft und einen gewissen Ausgleich dafür, dass sie viele Aktivitäten, wie joggen, skifahren, radeln, wandern, was sie so geliebt hat, nicht mehr kann. Die stunden- und nächtelangen Recherchen über Möglichkeiten der Medizinischen Betreuung, Beruf, Partnerschaft, Sport- und Freizeitgestaltung, Heil- und Hilfsmittel, Finanzierung der erforderlichen sonstigen nicht von der Krankenversicherung übernommenen Hilfs- beziehungsweise Transportmittel (Fahrrad mit drei Rädern) und so weiter haben viel Kraft und Ausdauer gekostet. Für die Lebensgestaltung einer jungen Frau mit einer Behinderung hat sich die Mühe auf jeden Fall gelohnt.  

Auch der Austausch mit anderen Eltern hat mir sehr geholfen. Es hat eine Weile gedauert, bis ich Entlastung in einer Angehörigengruppe fand, einem Verein für Angehörige von Menschen mit psychischen Erkrankungen. Deshalb ist es mir ein besonderes Anliegen, für alle Eltern von Kindern oder Jugendlichen mit Behinderungen, welche in derselben Situation mit diesen Fragen konfrontiert sind, mit meinem Erfahrungsbericht Mut, Kraft und Zuversicht zu vermitteln. Sie werden überrascht sein, wie viele Türen sich plötzlich öffnen können, wie viel Menschlichkeit und Empathie Ihnen begegnet, wenn Sie offen bleiben für neue Wege und Möglichkeiten. 

Dieser Artikel richtet sich an Eltern von Kindern mit Behinderungen und ist Teil der digitalen Begleitstelle. Haben Sie ergänzende Bemerkungen? Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung per Mail an info@enableme.ch.


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