Unsichtbare Behinderungen

Rollstühle, Gehstöcke, Prothesen oder Blindenstöcke lassen uns wissen, dass das Gegenüber mit einer Behinderung oder Krankheit lebt. Die grosse Mehrheit aller Menschen mit Behinderungen hat hingegen unsichtbare Symptome oder hält sie bewusst versteckt. Dies kann sowohl im Privaten als auch im Arbeitsumfeld Fragen aufwerfen und zu Irritationen führen. Warum braucht die Person so lange bei der Bewältigung von Aufgaben? Wieso ist sie oft müde? Weshalb unternimmt sie selten etwas in der Freizeit? Wir erklären, was unsichtbare Behinderungen sind, welche Probleme sie für Betroffene mit sich bringen und geben Tipps für den Umgang im Alltag und Job.

Viele Behinderungen und Einschränkungen werden vom betroffenen Menschen zwar gespürt und wahrgenommen, sind aber für das Umfeld nicht zu sehen, also quasi unsichtbar. Bei einer Vielzahl von Krankheiten kommt es genau zu solchen nicht sichtbaren Symptomen. Beispiele dafür sind chronische Krankheiten, wie Krebs, Multiple Sklerose (MS), Diabetes, Epilepsie, psychische Erkrankungen (zum Beispiel Depressionen), Hirnverletzungen, Gehörlosigkeit, Schmerzen. So kommen gemäss unsichtbar-schweiz.ch Studien zum Ergebnis, dass nur etwa 7 Prozent aller Behinderungen und Einschränkungen sichtbar sind. Das heisst, ein Grossteil aller betroffenen Menschen hat Einschränkungen und Symptome, die für das Umfeld unsichtbar sind. Ganz wichtig zu erwähnen ist hier, dass die Einschränkungen und Symptome zwar für das Umfeld unsichtbar, für den betroffenen Menschen aber eine grosse Belastung sein können und gespürt werden.

Das, was wir zu sehen glauben, und wie es wirklich ist, kann stark auseinandergehen: Indem Sie den Schieber nach unten ziehen, verstehen Sie, was gemeint ist.

Oft ist es auch so, dass betroffene Menschen die Einschränkungen und Symptome bewusst unsichtbar halten, also nicht kommunizieren, um nicht von der Gesellschaft in eine «Schublade» (Simulant, Hypochonder, Schwächling) gesteckt, also stigmatisiert zu werden. Solche Vorurteile sind leider sehr verbreitet und der Grund für die Angst, unsichtbare Behinderungen und Symptome zu zeigen oder mitzuteilen.

Unsichtbare Behinderungen und Symptome sind für das Umfeld zwar nicht sichtbar, aber sorgen bei Betroffenen für einen grossen Leidensdruck. So sieht man zum Beispiel einer Person nicht an, dass sie chronische Schmerzen hat. Sie sind aber trotzdem da, werden gespürt und sind eine grosse Belastung für Körper und Geist.

Es stellt sich die Frage, wem soll oder muss ich es sagen? Hat dies negative Folgen für mich? Mittlerweile ist es so, dass Menschen mit sichtbaren Behinderungen und Symptomen von unserer Gesellschaft besser akzeptiert sind und Hilfe angeboten wird. Leider ist dies bei Menschen mit unsichtbaren Behinderungen und Symptomen (noch) nicht der Fall. So machen wir zum Beispiel einem Menschen im Rollstuhl im Bus oder Tram automatisch Platz. Leidet jemand aber unter einer Angststörung, ist es nicht möglich, dieselbe Art von Rücksichtnahme zu zeigen. 

Betroffene müssen deshalb für sehr vieles in ihrem Leben kämpfen und werden vielfach von Menschen, die nichts von der jeweiligen Diagnose wissen, als normal leistungsfähig und fit eingestuft. «Funktioniert» man dann nicht so, ist man meistens ein Simulant oder jemand, der anderen «auf der Tasche liegt». Nicht selten kann diese Stigmatisierung zu anderen Krankheiten führen, wie zum Beispiel Depressionen, oder zu einer Abkapselung, also Vereinsamung. Zu oft werden Menschen, die an unsichtbaren Behinderungen und Symptomen leiden, wichtige Dinge verwehrt, so zum Beispiel eine richtig angepasste IV-Rente oder Zugang zu behindertengerechten Einrichtungen und Leistungen (WC, Parkplatz, reduzierte Tarife).

Glücklicherweise gibt es mittlerweile auch positive Beispiele, wie Toilettenschilder mit der Aufschrift  «Nicht alle Behinderungen sind sichtbar».

Ist es daher nützlich oder sogar nötig, möglichst viele Menschen über die eigenen Einschränkungen zu informieren? Leider gibt es dafür kein Patentrezept. Es gibt jedoch ein paar nützliche Tipps, die die Entscheidung erleichtern können.

Privat ist es sicherlich zu empfehlen, Menschen, die einem wichtig sind und zu denen man eine nähere Beziehung hat, zu informieren. Sonst könnte es sein, dass diese Beziehungen darunter leiden.

Im Arbeitsbereich ist häufig ein Abwägen nötig. Wichtig zu wissen ist, dass man nicht verpflichtet ist, den Arbeitgeber über gesundheitliche Probleme zu informieren, dies gehört zur Privatsphäre des Arbeitnehmenden. Es kann aber nützlich sein. So können zum Beispiel vom Arbeitgeber gewisse Änderungen und Anpassungen vorgenommen werden, die das Arbeiten einfacher machen und die Leistungsfähigkeit erhöhen können. Voraussetzung dafür ist natürlich eine verständnisvolle Führungsperson. Bei den Kolleg:innen ist es zu empfehlen, nur diejenigen zu informieren, denen man nahe steht.

Im gesellschaftlichen Bereich gilt dasselbe. Auch hier sollten  Personen miteinbezogen werden, die einem wichtig sind oder die einem in gewissen Dingen (wie zum Beispiel IV-Rente, Behindertenausweis) helfen können.

Insgesamt soll die Information eine Entlastung sein. Es kann befreien, wenn man sich nicht immer Mühe geben muss, die Einschränkungen und Symptome unsichtbar zu halten. Denn das ständige Versteckspiel kann sehr kräftezehrend sein. Und diese Kräfte könnte man für andere Dinge deutlich besser nutzen. Darüber hinaus kann es die Sensibilisierung vorantreiben, wodurch wiederum gesellschaftliche Veränderungen gefördert werden.

Wir danken med. pract. Markus Schneider, Facharzt für Radioonkologie FMH, Praktischer Arzt FMH, zertifizierter Psychoonkologischer Berater SGPO ganz herzlich für den Fachartikel. Markus Schneider lebt seit 20 Jahren mit einer chronischen Krankheit mit sichtbaren und unsichtbaren Einschränkungen und Symptomen und hat deshalb viel Erfahrung, was den Umgang mit unsichtbaren Behinderungen und Symptomen betrifft. Auch musste und muss er immer noch lernen, was für ihn der beste Weg ist.