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Unter seltenen Krankheiten versteht man in Europa diejenigen Erkrankungen, welche höchstens 5 von 10'000 Personen betreffen. Oftmals liegen Gen-Defekte als Ursache zugrunde. Ausserdem gibt es seltene Autoimmun-Störungen oder Infektionen. Für die meisten seltenen Krankheiten konnte bisher jedoch keine definitive Ursache ausfindig gemacht werden.
Gemäss dem Schweizerischen Bundesamt für Gesundheit wurden bisher weltweit 6'000 bis 8'000 seltene Krankheiten beschrieben. Die Zahl der betroffenen Menschen einer einzelnen seltenen Krankheit ist zwar tief, aber da es so viele gibt, sind schätzungsweise sechs bis acht Prozent der Menschheit weltweit von seltenen Krankheiten betroffen. In der Schweiz sind zirka eine halbe Million Menschen betroffen, was die Zahl der von Diabetes betroffenen Personen bei weitem übersteigt.
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Verlauf von seltenen Krankheiten
In den meisten Fällen treten die Krankheiten bereits bei Geburt oder im Kindesalter auf. Trotzdem können diese auch viel später im Erwachsenenalter ausbrechen. Manche seltenen Krankheiten sind lebensbedrohlich oder ziehen eine chronische Invalidität nach sich. Dank des medizinischen Fortschrittes erreichen immer mehr Kinder mit seltenen Krankheiten das Erwachsenenalter. Da die Versorgungsstruktur der Krankenhäuser für Kinder und Erwachsene unterschiedlich aufgebaut ist, treten häufig Schwierigkeiten beim Übergang auf. Die Erwachsenenmedizinerinnen und -mediziner sind kaum vertraut mit seltenen Krankheiten, die schon im Kindesalter erscheinen. Daher ist ein Pflege-Management für Erwachsene mit seltenen Krankheiten besonders wichtig.
Darüber sprechen hilft
Ein Leben mit einer seltenen Krankheit bringt verschiedene Herausforderungen mit sich. Sie sind jedoch nicht alleine! Sich mit anderen Betroffenen auszutauschen hilft, neue Lösungen und Perspektiven zu finden. Teilen Sie Fragen und Herausforderungen bei einem persönlichen Peer-Austausch oder stellen Sie Ihre Fragen anonym und kostenlos in unserer Community.
Herausforderungen der seltenen Krankheiten
Da die Zahl der betroffenen Menschen einzelner Krankheiten tief ist, gibt es nur sehr geringfügige Daten. Zum einen fliessen kaum Gelder in die Forschung einzelner Krankheiten, da nur wenige Personen betroffen sind. Dies führt dazu, dass Ursache, Verlauf und Heilung oft unklar bleiben und Fachwissen begrenzt bleibt. Zum anderen gibt es auch nur wenige Menschen, welche zur Datenlage beitragen können. Daher sind Generalisierungen und Vergleiche schwer.
Um diesen Schwierigkeiten entgegenzukommen, ist eine landesweite oder gar grenzüberschreitende Kooperation nötig. Durch den regen Austausch von Informationen und Daten und die Vernetzung aller beteiligten Personen kann die Expertise für Mediziner und Medizinerinnen erweitert werden.
Soziale Hürden für Betroffene
Da die seltenen Krankheiten nur wenige betreffen, sind sie den meisten Menschen kaum bekannt. Deshalb begegnen viele Menschen den Betroffenen mit wenig Verständnis. Diese soziale Hürde kann zu mehr Isolation führen und den Personen das Leben zusätzlich schwer machen. Durch eine Stärkung der Betroffenen-Selbsthilfe sowie die Unterstützung der Angehörigen kann dieser Schwierigkeit entgegengekommen werden.