16 Artikel über Seltene Krankheiten
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ARTIKEL
Trisomie 8
Das Warkany-Syndrom ist eine genetische Veränderung, die zu Fehlbildungen oder Herzfehlern bei Babys führen kann. Hier lesen Sie mehr über Trisomie 8.
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ARTIKEL
Trisomie 9
Trisomie 9 ist eine seltene genetische Veränderung, die die Entwicklung eines Babys beeinträchtigt. Lesen Sie alles zu Symptomen und Hilfen.
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ARTIKEL
Trisomie 16
Trisomie 16 ist eine genetische Veränderung, die die Entwicklung eines Babys beeinträchtigen kann und häufig zu Fehlgeburten führt.
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ARTIKEL
Trisomie 13
Trisomie 13 ist eine genetische Besonderheit, bei der das 13. Chromosom dreifach vorkommt. Erfahren Sie mehr zu Symptomen, Prognose und Hilfen.
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ARTIKEL
Erbsche Lähmung
Die Erbsche Lähmung tritt selten auf, entsteht bei der Geburt und wird mit Physiotherapie behandelt. Was sie verhindern kann, lesen Sie hier.
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ARTIKEL
Sie sind nicht allein mit Ihrer Behinderung oder chronischer Krankheit
Teilen Sie Ihre Fragen, Herausforderungen und Erfahrungen im Forum oder wenden Sie sich an unsere Helfer:innen von «Zweite Hilfe».
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ERFAHRUNGSBERICHT
Peer-Programm: Sebs erster Schritt sich auszutauschen
Die Erleichterung ist riesig, als sich Seb endlich mit einer Helferin austauschen kann, die selbst mit dem seltenen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt.
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ARTIKEL
Psychische Gesundheit bei chronischen Erkrankungen
Chronische Erkrankungen können die psychische Gesundheit stark belasten. Erfahren Sie mehr über typische Folgeerkrankungen und deren Behandlung.
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ARTIKEL
«Mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom war ich vor dem Peer Programm allein»
Ehlers-Danlos-Syndrom: Svenja spricht über ihre seltene Krankheit und darüber, wie heilsam der Peer Austausch mit unserer Helferin war.
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VIDEO
Musikvideo zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten 2021
Mit «Egal was chunnt» hat der Förderverein «Kinder mit seltenen Krankheiten» ein sehr berührendes Musikvideo produziert.
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ERFAHRUNGSBERICHT
Paranodopathie – ein Erfahrungsbericht
Wiebke kämpft sich seit 2020 mit einer seltenen Autoimmunerkrankung zurück ins Leben. Uns erzählt sie von ihrem steinigen Weg dorthin.
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INTERVIEW
Das Angelman-Syndrom
Britts Tochter lebt mit dem Angelman-Syndrom. Im Interview erzählt die Mutter von der Diagnose, ihren Herausforderungen und was ihr hilft.
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ARTIKEL
Diagnose «Seltene Krankheit»
Eine halbe Million Kinder und Jugendliche leiden unter seltenen Krankheiten. In unserem Buchtipp lernen Sie 17 Betroffene und ihre Familien kennen.
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INTERVIEW
Interview zum Thema Organspende
Wie läuft eine Organspende ab? Wie invasiv ist die Operation? Und hat Manuela nun eine andere Sicht auf das Leben? Diese Fragen beantwortet sie hier.
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ERFAHRUNGSBERICHT
Kinder mit seltenen Krankheiten
Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten sind mit grösseren Herausforderungen konfrontiert, als die meisten. Doch das kann sie stärker machen.
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ERFAHRUNGSBERICHT
Cri-du-Chat-Syndrom (Katzenschrei-Syndrom)
Nina leidet am seltenen Cri-du-Chat-Syndrom. In diesem emotionalen Beitrag spricht die Mutter über das sonnige Gemüt ihres kleinen Wunders.