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Narkolepsie
Ständige Müdigkeit und plötzliches Einschlafen: die auch Schlafkrankheit genannte Narkolepsie beeinträchtigt das Leben der Betroffenen ungemein.
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«Mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom war ich vor dem Peer Programm allein»
Ehlers-Danlos-Syndrom: Svenja spricht über ihre seltene Krankheit und darüber, wie heilsam der Peer Austausch mit unserer Helferin war.
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Interview zum Thema Organspende
Wie läuft eine Organspende ab? Wie invasiv ist die Operation? Und hat Manuela nun eine andere Sicht auf das Leben? Diese Fragen beantwortet sie hier.
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Paranodopathie – ein Erfahrungsbericht
Wiebke kämpft sich seit 2020 mit einer seltenen Autoimmunerkrankung zurück ins Leben. Uns erzählt sie von ihrem steinigen Weg dorthin.
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Sie sind nicht allein mit Ihrer Behinderung oder chronischer Krankheit
Teilen Sie Ihre Fragen, Herausforderungen und Erfahrungen im Forum oder wenden Sie sich an unsere Helfer:innen von «Zweite Hilfe».
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Musikvideo zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten 2021
Mit «Egal was chunnt» hat der Förderverein «Kinder mit seltenen Krankheiten» ein sehr berührendes Musikvideo produziert.
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Cri-du-Chat-Syndrom (Katzenschrei-Syndrom)
Nina leidet am seltenen Cri-du-Chat-Syndrom. In diesem emotionalen Beitrag spricht die Mutter über das sonnige Gemüt ihres kleinen Wunders.
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Kinder mit seltenen Krankheiten
Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten sind mit grösseren Herausforderungen konfrontiert, als die meisten. Doch das kann sie stärker machen.
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Diagnose «Seltene Krankheit»
Eine halbe Million Kinder und Jugendliche leiden unter seltenen Krankheiten. In unserem Buchtipp lernen Sie 17 Betroffene und ihre Familien kennen.
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Erbsche Lähmung
Die Erbsche Lähmung tritt selten auf, entsteht bei der Geburt und wird mit Physiotherapie behandelt. Was sie verhindern kann, lesen Sie hier.