Ständige Müdigkeit und plötzliches Einschlafen: die auch Schlafkrankheit genannte Narkolepsie beeinträchtigt das Leben der Betroffenen ungemein.

Ehlers-Danlos-Syndrom: Svenja spricht über ihre seltene Krankheit und darüber, wie heilsam der Peer Austausch mit unserer Helferin war.

Wie läuft eine Organspende ab? Wie invasiv ist die Operation? Und hat Manuela nun eine andere Sicht auf das Leben? Diese Fragen beantwortet sie hier.

Wiebke kämpft sich seit 2020 mit einer seltenen Autoimmunerkrankung zurück ins Leben. Uns erzählt sie von ihrem steinigen Weg dorthin.

Teilen Sie Ihre Fragen, Herausforderungen und Erfahrungen im Forum oder wenden Sie sich an unsere Helfer:innen von «Zweite Hilfe».

Mit «Egal was chunnt» hat der Förderverein «Kinder mit seltenen Krankheiten» ein sehr berührendes Musikvideo produziert.

Nina leidet am seltenen Cri-du-Chat-Syndrom. In diesem emotionalen Beitrag spricht die Mutter über das sonnige Gemüt ihres kleinen Wunders.

Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten sind mit grösseren Herausforderungen konfrontiert, als die meisten. Doch das kann sie stärker machen.

Eine halbe Million Kinder und Jugendliche leiden unter seltenen Krankheiten. In unserem Buchtipp lernen Sie 17 Betroffene und ihre Familien kennen.

Die Erbsche Lähmung tritt selten auf, entsteht bei der Geburt und wird mit Physiotherapie behandelt. Was sie verhindern kann, lesen Sie hier.