Transition – le passage entre pédiatrie et médecine adulte

Votre premier interlocuteur est généralement le médecin spécialiste traitant ou, en cas de maladies chroniques graves ou de handicaps multiples, les conseillères ou conseillers sociaux. S'il y a un centre de transition implanté près de chez vous, vous pouvez vous adresser à l’équipe du centre, mais l'offre est rare pour l'instant. Vous y trouverez des soignants ou des gestionnaires de cas qui accompagnent la transition de votre enfant vers la médecine adulte.

Pour vous, ce qui compte, c'est de sensibiliser au plus tôt votre enfant et, le cas échéant, les autres personnes qui l’accompagnent, aux changements qui l'attendent à partir de l’âge de 18 ans. Idéalement, c'est l'école ou le service social qui s'en charge vers 13 ou 14 ans, lorsqu'il s'agit de réfléchir à la formation et au logement. Toutes les personnes concernées doivent veiller à aborder cette question sensible plusieurs fois entre 14 et 16 ans. Dans les faits, les personnes concernées (écoles, services sociaux, centres d’information professionnelle ou associations de patients) ne peuvent fournir qu’une petite partie des informations.

À 18 et 20 ans, il y a beaucoup de changements à intégrer pour les jeunes concernés. Les médecins hospitaliers et les spécialistes en pédiatrie et médecine juvénile ne sont généralement pas autorisés à poursuivre le suivi après l’âge de 18 ans. Les soignants qui prennent la relève auprès des patientes et patients n'utilisent pas du tout les mêmes méthodes que pour la pédiatrie et la médecine juvénile dans un hôpital pédiatrique par exemple. 

En médecine adulte, on examine le symptôme ou la situation actuelle et on les traite au cas par cas. Les interlocuteurs et interlocutrices peuvent donc changer à chaque fois. Dans un hôpital, la routine de travail n’est généralement pas aménagée pour s’occuper de votre enfant qui peut souffrir d'un handicap lourd. De la même manière, il n’est pas toujours facile de trouver un médecin de famille capable de s'occuper de votre enfant et de ses besoins spécifiques.   
 
Et ce changement s'accompagne généralement aussi du départ du foyer, en fonction de la maturité et de l’état mental de votre enfant. Les jeunes concernés doivent souvent commencer une formation, quitter le domicile ou ils ont besoin d'une place en hôpital de jour ou un établissement. C'est aussi le moment où les sources de revenu changent. Le jeune touche une rente de l'assurance invalidité ou s'il ne peut pas travailler, d'une rente de vieillesse et de survivant divisée par deux ou d'autres aides pendant sa formation. Les moyens auxiliaires aussi ne sont plus nécessairement fournis de la même manière qu’au cours de l’enfance et de l’adolescence. 

Vous devez commencer à réfléchir à la transition vers la médecine adulte au plus tard entre 16 et 17 ans. Le moment où la transition doit avoir lieu dépend surtout du handicap ou de la maladie et de la durée. Dans le cas d'adolescents souffrant de diabète de type 1, qui sont généralement très bien informés sur l’administration d'insuline et l’autocontrôle, et qui sont capables de se gérer eux-mêmes, la transition n’est guère nécessaire, voire pas du tout. Souvent, quand il n’y a pas de handicaps multiples et quand l’enfant ne souffre pas de troubles mentaux, la transition vers la médecine adulte se fait entre 17 à 19 ans.

En revanche, si un jeune n'est pas ou peu indépendant et s'il a besoin de beaucoup d’aide et éventuellement de soins, il faut franchir la première étape vers la transition à 14 ou 15 ans. Il ne faut jamais oublier que plus le handicap est grand, plus les parents et les proches sont sollicités et disposent de peu de temps pour planifier l'avenir avec sérénité. 

Sans oublier qu'aujourd'hui, il n'existe pratiquement pas de procédures logiques et unifiées pour la Suisse, même si nous mettons tout en œuvre pour faire bouger les choses. Les parents à la recherche de conseils ont facilement accès à 8 à 10 consultations différentes, par exemple auprès de professionnels de la santé, de ProInfirmis, d'associations de parents, de services sociaux ou encore d'assurances invalidité. Si les jeunes doivent continuer à bénéficier d’un encadrement ou de soins à l'âge adulte, ce sera aux parents de rechercher des places appropriées.

Toutes ces recherches sur la transition prennent du temps et il n’y a pas toujours suffisamment d’offres pour l’enfant. Cela signifie concrètement qu’il existe un nombre relativement élevé d’offres pour les enfants souffrant de handicaps mentaux légers, qu'on trouve facilement des postes de travail pour les enfants souffrant de handicaps physiques légers. Par contre, plus le handicap de votre enfant est lourd, plus vous aurez besoin de temps pour trouver des offres et souvent vous serez obligés de sortir de votre canton de résidence.

Selon le degré de handicap et d’indépendance de votre enfant, il faut que les dossiers médicaux et la documentation soient disponibles rapidement en cas de changement significatif de l’état de santé ou même en cas d’urgence. En règle générale, les enfants et les jeunes qui vivent dans un home disposent à tout moment de tous les documents nécessaires pour les remettre aux médecins pour adultes à l'hôpital. Pouvoir accéder immédiatement à la documentation médicale, comme cela sera de plus en plus souvent le cas avec le dossier électronique du patient, est particulièrement utile dans ces cas.  

Étant donné que la transition se déroule lentement, il faut établir un historique des antécédents médicaux limité autant que possible à l’essentiel qui résume clairement sur 4 à 6 pages toutes les informations nécessaires. C’est la seule manière de garantir l’efficacité et la sécurité du traitement au cas par cas en cas d’urgence ou d’opérations planifiées.

Sur le plan administratif, les décomptes de prestations ne changent guère, si ce n’est que les coûts des traitements médicaux sont pris en charge par les assurances-maladie à partir de 18 ans et non plus par les assurances-invalidité. Concrètement, cela peut signifier : conclusion du contrat d’assurance-maladie, obtention du décompte auprès de l’assurance-maladie et, le cas échéant, obtention des garanties de prise en charge des coûts – comme pour les adultes sans handicap.

L’assurance-invalidité ne supporte plus que les « moyens auxiliaires nécessaires », limités aux choses qui ne sont pas liées au travail. Le coût d’une chaise de soins ou de thérapie peut ainsi ne plus être remboursé, car les personnes concernées bénéficient d’un siège ergonomique sur leur poste de travail. De nombreux litiges surviennent lors du refus de moyens auxiliaires qui, bien qu'ils soient utiles et judicieux pour les personnes concernées, ne figurent pas dans le catalogue de prestations de l’assureur-maladie. Il en va de même pour l’assurance maladie qui, dans certains cas, ne paie plus ce qui est prescrit, raisonnable et nécessaire d’un point de vue médical, mais seulement ce qui figure dans son catalogue de prestations comme étant économique et approprié. Il y a aussi des cas de procédures d’opposition, qui passent par le tribunal d'instance avant d'être réglés au Tribunal fédéral.   

À l’heure actuelle, ce n'est malheureusement pas le cas, et à ma connaissance, ces offres n’existent pas encore. ProInfirmis, Insieme, la Fondation Cerebral et SBH Suisse apportent ici un soutien relativement important. En l’état actuel des choses, il n’existe pas encore de norme reprenant les informations les plus importantes telles que les étapes d’une transition vers la médecine adulte ou les antécédents médicaux. 

Actuellement, personne ne demande d'ailleurs vraiment encore aux personnes concernées si elles sont bien arrivées dans leur vie d'adulte. Les offres de soutien continu font également défaut dans toute la Suisse, car il s’agit de questions complexes liées à la prise en charge à long terme des jeunes souffrant de handicaps multiples et nécessitant des soins, ainsi qu’à l’accompagnement agogique nécessaire.

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Transition et soins de longue durée