Se détacher des a priori négatifs concernant la vie avec un enfant handicapé ou malade
Les parents d’enfants handicapés ou malades ont souvent un a priori négatif sur la vie. Mais la vie n’a pas besoin d’être triste et pénible. Comme les autres, les parents d’enfants handicapés ou malades peuvent mener une vie de famille heureuse. La mère d’une fille handicapée, Anna-Katharina Frisch, de one of you coaching, explique comment venir à bout de cet a priori négatif.
Comment changer d'attitude et pratiquer l'acceptation. (unsplash)
Le jour de sa naissance, notre fille a fait un AVC, qui a fortement affecté le centre de la parole et la motricité. Nous ne savions pas si notre enfant serait paralysé d'un côté et s'il pourrait un jour parler. La cicatrisation du cerveau a déclenché des crises d’épilepsie. Pour les maîtriser, les médecins ont essayé toutes sortes de médicaments, sans résultat. Nous étions en même temps confrontés à une enfant très affectée par les effets secondaires des médicaments et une accélération des crises d’épilepsie. Nous avons demandé un deuxième avis et discuté avec des naturopathes (si vous souhaitez en savoir plus sur le deuxième avis, nous vous recommandons notre article : « Deuxième avis médical »). À l’âge de deux ans, il était évident qu'il fallait opérer. Sinon, l’hémisphère affecté toujours sous pression par les crises aurait également influencé l’hémisphère en bonne santé. Et dans ce cas, notre fille n'aurait pas pu se développer mentalement. Une opération importante nous attendait. Nous avons été courageux et nous avons cru à la médecine, et cela a payé.
Notre petite fille est épanouie et même si elle a du mal à commander son bras droit, elle marche très bien et elle court même avec son orthèse de jambe. Elle est bilingue et bavarde comme une pie. Cognitivement, elle est capable de suivre le rythme et va donc à l’école publique régulière. Elle est très fière d’elle. Et nous aussi, bien sûr !!
Elle traite son handicap comme si c'était normal. Aux autres, elle explique pourquoi elle a besoin d’une orthèse de la jambe et pourquoi son bras/sa main préfère « dormir ». Elle sait bien sûr que je coache les mamans d’enfants handicapés et trouve cela tellement génial qu’elle veut distribuer des brochures et faire de la publicité partout. Acceptation totale.
Se libérer de ses a priori négatifs
Je pense qu’il est extrêmement important, pour se libérer de ses a priori négatifs, de savoir comment nous, les parents, traitons le fait que notre enfant est « différent ». Si nous avons des doutes et luttons contre l'immuable, nous perdons de l’énergie et souvent de l’espoir. Et notre enfant ressent notre lutte intérieure et souffre avec nous. L’acceptation apporte du soulagement et de la joie inespérée.
Il faut aussi que nous, les parents, comprenions les besoins de notre enfant. Encourager ses capacités, mais aussi connaître et accepter ses limites. Notre fille adore par exemple l'eau. Malgré son hémiplégie, elle a très vite appris à nager et est tout à fait dans son élément dans l’eau. Nous passons donc tout l’été à la piscine pour qu'elle exploite ce talent et profite de la légèreté qu’elle ressent dans l’eau.
Par ailleurs, nous, les parents, devons arrêter de sans cesse comparer et nous fixer notre propre échelle. On ne peut pas comparer notre fille à des enfants du même âge, c'est tellement évident. Il faut toujours essayer de concentrer notre attention sur ce qui va bien et ce qui fonctionne. Célébrer les petits succès de notre enfant et profiter consciemment des petits moments de bonheur. Nous sommes ainsi très fiers de voir que notre petite fille sait monter seule sur le toboggan à sept ans.
Nous, les mamans, nous pensons souvent que la priorité, c'est la famille et tout le reste vient après. Mais en agissant ainsi, nous nous perdons nous-mêmes. Il arrive toutefois assez souvent que nous soyons « le centre » de la famille et incroyablement importantes. N'hésitez pas à demander de l'aide pour vous libérer de vos a priori négatifs. Prenez du temps pour vous et profitez. Même si le calendrier est chargé, vous devez trouver un créneau et fixer des priorités ! Parce que si maman fonctionne, tout le système familial fonctionne encore mieux.
Je suis très reconnaissante du chemin riche et sincère que nous empruntons avec notre fille. Ce n’est pas toujours facile, je l'avoue, mais je suis fermement convaincue que nous pourrons toujours trouver des solutions aux nouveaux défis avec de nouveaux apprentissages à la fin.
Vous trouverez des informations et de l'aide ici
Si vous voulez faire entrer davantage de légèreté, d’acceptation et d’épanouissement dans votre vie, n’hésitez pas à écouter mon podcast : one of you – enfant handicapé
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Nous avons une « mission » similaire... alors ne restons pas tout seuls sur notre chemin.