Auf dem Bild ist eine junge Frau zu sehen, die im Rollstuhl sitzt. Sie schaut auf ein Tal hinab. | © Unsplash

«Mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom war ich vor dem Peer Programm allein»

Vor zwei Jahren bekam Svenja den Befund verschiedener, seltener Krankheiten. Anfangs überfordert mit der neuen Situation im Rollstuhl, kommt sie heute gut zurecht. Auch dank Sarina, Helferin im Peer Programm «Zweite Hilfe».

Erst Erleichterung, dann Schock: nach der Diagnose des seltenen Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS), der Small-Fiber-Neuropathie (SFN) sowie eines Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS), war Svenja froh, endlich Gewissheit zu haben (in diesem Videobeitrag erfahren Sie mehr über EDS). Gleichzeitig war sie verzweifelt, denn «begreifen, dass die Erkrankungen jetzt Teil meines Lebens sein werden, tat mir sehr weh», erklärt sie. Beim seltenen EDS, einer Erbkrankheit, können Gelenke überbeweglich, Haut überdehnbar und die Wundheilung gehemmt sein. Das SFN tritt häufig als Begleiterkrankung auf und verursacht brennende Schmerzen bei den Betroffenen. MCAS zeichnet sich durch eine Überaktivität der Immunzellen aus, was allergische Reaktionen auslöst. Gleich von drei dieser seltenen Krankheiten betroffen zu sein, war anfangs schwer verständlich für Svenja. Hinzu kam, dass sie mit niemandem über ihre Beschwerden sprechen konnte: «Ich war sehr allein damit. Meine ehemals beste Freundin konnte mit meiner körperlichen Behinderung nicht umgehen.» Kontakt mit anderen Betroffenen habe ihr gefehlt, ergänzt die junge Frau.

Dank des Rollstuhls allein raus

Bis sie durch die aktive Suche nach Hilfe zur Selbsthilfe auf EnableMe stiess. Nach einer Anfrage per Mail vermittelte Pascal Baumann, Leiter des Peer Programms «Zweite Hilfe», Svenja an Helferin Sarina. «Ich habe mich von ihr verstanden gefühlt. Wir sprachen darüber, wie das Umfeld mit den Erkrankungen umgeht. Ausserdem stand damals die Frage im Raum, ob ich einen Rollstuhl brauchen werde. Auch hier gab mir Sarina Tipps. Das hat sehr geholfen.» Erst nicht sicher, ob sie den Schritt machen und einen Rollstuhl beantragen soll, ist Svenja nun froh, es gewagt zu haben. Denn dank des Hilfsmittels hat sie mehr Bewegungsfreiraum. «Er ermöglicht mir, alleine in die Natur zu kommen. Zeit in der Natur ist mein grösster Ausgleich.»

Nicht aufgeben

Weder das Ehlers-Danlos-Syndrom, die Small-Fiber-Neuropathie, noch das Mastzellenaktivierungssyndrom ist heilbar. Das ist für Svenja schwierig, doch sie kann damit umgehen: «Ich habe im Hinblick auf Akzeptanz viel gelernt. Es fällt mir zwar manchmal nach wie vor schwer und es gibt Dinge, die ich gerne anders hätte. Aber ich habe gelernt, nach Lösungen zu suchen.» Genau das empfiehlt sie auch anderen Menschen in einer ähnlichen Situation: sich Kontakt zu Betroffenen suchen, daraus Kraft schöpfen, Rückschläge annehmen. Und vor allem eines, wie Svenja überzeugt sagt: «Die Hoffnung nicht aufgeben. Das Leben mit schweren Erkrankungen ist hart, hält aber viele schöne Momente für einen bereit.» Das Peer Projekt hat sie voll überzeugt: «Ich bin sicher, dass das vielen anderen Betroffenen weiterhelfen kann.» Zum Schluss möchte sie sich bei Sarina bedanken. Für ihre Offenheit, den Mut und die guten Tipps, welche sie ihr zuteilwerden liess. 

Peer-Programm «Zweite Hilfe» – Austausch mit anderen Betroffenen

Es gibt Ereignisse, die alles verändern. Die plötzliche Konfrontation mit einer Behinderung oder Krankheit macht uns handlungsunfähig und hilflos. Wir stellen Ihnen Menschen zur Seite, die diesen Weg bereits gegangen sind – unsere Helfer:innen von «Zweite Hilfe». Erfahren Sie mehr über das Peer-Programm.

Verschiedene Personen stehen in einem Kreis und halten ihre Hände in der Mitte zusammen. | © Unsplash

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