Transition – der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin
Die Begleitung Ihres Kindes mit Behinderung oder Krankheit befindet sich an einer Schwelle, an der sich Ihnen grundsätzliche Fragen zu Fristen, Ansprechpartner und Verlauf der Transition von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin stellen. Diesen Fragen zur Transition hat sich Herr von Ammon vom Verein «transition1525» gewidmet.
Der Wechsel von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin muss gut geplant werden. (unsplash)
Ihr erster Ansprechpartner ist in der Regel die behandelnde ärztliche Fachperson beziehungsweise bei schweren chronische Erkrankungen oder Mehrfachbehinderungen die betreuenden Sozialberater:innen. In Fällen, wo es bereits eine laufende Transitionssprechstunde gibt – das sind immer noch wenige – können Sie sich an das Team dieser Sprechstunde wenden. Dort finden Sie Pflegefachpersonen oder Fallmanager:innen, welche die Transition Ihres Kindes zur Erwachsenenmedizin begleiten.
Digitale Begleitstelle: Hilfe für Eltern von Kindern mit Behinderungen
Als Eltern eines Kindes mit Behinderungen haben Sie im Alltag viele zusätzliche Herausforderungen zu meistern. Hier finden Sie Hilfe in jeder Lebensphase Ihres Kindes – mittels Informationen sowie Austauschmöglichkeiten im Forum.
Wichtig ist für Sie, rechtzeitig Ihr Kind und gegebenenfalls weitere Begleitpersonen zu sensibilisieren, sich mit den Veränderungen ab dem 18. Lebensjahr zu beschäftigen. Das passiert im Idealfall in der betreuenden Schule oder Sozialberatung um das 13. - 14. Lebensjahr – also dann, wenn es um erste Überlegungen zur weiteren Ausbildung und Unterbringung geht. Es sollten alle Beteiligten ausreichend und rechtzeitig dafür sorgen, dass dieses sensible Thema im Alter zwischen 14 und 16 Jahren mehrmals angesprochen wird. Tatsächlich ist es jedoch so, dass die Beteiligten (Schulen, Sozialberatungen, Berufsinformationszentren oder Patientenorganisationen) jeweils nur einen kleinen Teil der Informationen vermitteln können.
Mit dem 18. und 20. Lebensjahr ändert sich formal viel für die betroffenen Jugendlichen. Spitäler- sowie Fachpersonen der Kinder- und Jugendmedizin dürfen in der Regel nach dem 18. Lebensjahr nicht weiter behandeln. Die dann folgende Betreuung nach der Transition geht an Patientinnen und Patienten ganz anders heran, als es die Kinder- und Jugendmedizin zum Beispiel in einem Kinderspital umsetzt.
In der Erwachsenenmedizin wird eher fallweise das Symptom oder die aktuelle Situation untersucht und behandelt. In der Folge können Ansprechpartner:innen wechseln. Die Arbeitsroutine in einem Spital ist meist wenig darauf eingerichtet, auf Ihr Kind mit unter Umständen erheblichen Behinderungen einzugehen. Ebenso sind Hausärztinnen und -ärzte, welche Ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen weiterbehandeln können, nicht unbedingt leicht zu finden.
Daneben beginnt spätestens jetzt der Übergang zum Ablöseprozess von zu Hause – je nach Reifegrad und mentaler Verfassung Ihres Kindes früher oder später. Betroffene Jugendliche müssen eine Ausbildung beginnen, ziehen von daheim aus oder benötigen einen Tagesstättenplatz oder eine Institution zur Betreuung. Die bisherigen zur Verfügung stehenden finanziellen Einnahmequellen ändern sich. Ab jetzt gibt es eine IV-Rente beziehungsweise im Fall einer nicht möglichen Arbeitsaufnahme gegebenenfalls eine ungefähr halbierte Alters- und Hinterbliebenen und Versorgungsrente oder während einer Ausbildung weitere Beihilfen. Auch Hilfsmittel werden nicht mehr unbedingt gleich wie im Verlauf der Kinder- und Jugendzeit bereitgestellt.
Ganz sicher sollte von Ihnen die Transition zur Erwachsenenmedizin spätestens zwischen dem 16. und 17. Lebensjahr fokussiert werden. Der Zeitpunkt, wann eine Transition starten beziehungsweise durchgeführt werden sollte, unterscheidet sich je nach Behinderung oder Krankheitsbild und Dauer. Wo von Diabetes Typ 1 betroffene Jugendliche je nach Umfeld sehr gut über den Umgang mit Insulin und die Selbstkontrolle informiert sind und sich selbst gut managen können, braucht es wenig bis keine Transition. In vielen Fällen, wo keine Mehrfachbehinderung vorliegt und das Kind keine mentalen Schwierigkeiten hat, sollte eine Transition zur Erwachsenenmedizin zwischen dem 17. und 19. Lebensjahr ausreichend sein.
Überall dort, wo wenig oder nicht autarke Jugendliche auf viel Unterstützung und gegebenenfalls Pflege angewiesen sind, sollte mit 14 oder 15 Jahren der erste Schritt zur Transition gemacht werden. Es muss dabei immer ein Aspekt bedacht werden: je grösser das Handicap, desto mehr sind die Eltern und das Umfeld stark gefordert und haben kaum noch Kapazität für eine entspannte Zukunftsplanung.
Daneben gibt es bisher – wir arbeiten daran, das zu ändern – kaum konsistente und schweizweit einheitliche Prozesse und Informationen. Die ratsuchenden Eltern kommen leicht auf acht bis zehn unterschiedliche Beratungen durch, beispielsweise ärztliche Fachpersonen, ProInfirmis, Elternvereine, Sozialberatungen und Invalidenversicherungen. Werden Jugendliche im Erwachsenenalter weiter umfangreich betreut oder gepflegt werden müssen, kommt eine intensive Suche nach den geeigneten Plätzen auf die Eltern der Betroffenen zu.
All diese Recherchen zur Transition brauchen Zeit und es gibt nicht in jedem Fall ausreichend Angebote für das Kind. Das bedeutet konkret, für Kinder mit psychisch beziehungsweise geistig leichten Behinderungen gibt es relativ viele Angebote, auch für Kinder mit leichten körperlichen Handicaps finden sich häufig Arbeitsplätze – hingegen je schwerer die Behinderung Ihres Kindes, desto länger müssen Sie nach Angeboten suchen – oft auch ausserhalb des Wohnkantons.
Je nach Grad der Behinderung und der Autarkie Ihres Kindes ist es notwendig, dass Krankenakten und Dokumentationen immer dann besonders schnell verfügbar sind, wenn eine deutliche Veränderung des Gesundheitszustandes vorliegt oder gar ein Notfall eintritt. Kinder und Jugendliche, welche in einer Wohnheim-Situation leben, haben in der Regel jederzeit alle Unterlagen zur Hand zwecks Übergabe an die Erwachsenenmedizin im Spital. Auf die medizinische Dokumentation sofort zugreifen zu können, wie es bei dem elektronischen Patientendossier zukünftig immer mehr der Fall sein wird, wäre in diesen Fällen besonders hilfreich.
Da die Transition sich langsam vollzieht, sollte während der Transition eine möglichst auf das Wesentliche beschränkte Krankengeschichte erstellt werden, welche übersichtlich auf vier bis sechs Seiten alle notwendigen Informationen zusammenfasst. Nur so kann sichergestellt werden, dass die fallweise Behandlung im Notfall oder bei geplanten Interventionen effizient und sicher abläuft.
An den Leistungsabrechnungen ändert sich administrativ kaum etwas, ausgenommen, dass die Kosten der medizinischen Behandlungen ab dem 18. Lebensjahr von den Krankenversicherungen getragen werden und nicht mehr von den Invalidenversicherungen. Das kann konkret bedeuten: Abschluss des Krankenversicherungsvertrages, folglich die Abrechnung mit der Krankenversicherung und gegebenenfalls hierfür die Kostengutsprachen einholen – wie bei nicht betroffenen Erwachsenen auch.
Die Invalidenversicherung trägt nun nur noch «notwendige Hilfsmittel» – eingeschränkt auf die Dinge, die nicht mit der Arbeit zusammenhängen. So werden beispielsweise die Kosten für einen Pflege- oder Therapiestuhl am Tisch eventuell nicht mehr getragen, da Betroffene am Arbeitsplatz einen ergonomischen Sitz bekommen. Viele Streitigkeiten entstehen häufig bei der Ablehnung von Hilfsmitteln, die für Betroffene zwar unterstützend und sinnvoll wären, jedoch nicht im Leistungskatalog des Krankenversicherers enthalten sind. Eine ähnliche Situation ergibt sich bei der Krankenversicherung, die in einigen Fällen nicht mehr das bezahlt, was aus ärztlicher Sicht verordnet, sinnvoll und notwendig ist, sondern nur das, was in ihrem Leistungskatalog als wirtschaftlich und zweckmässig enthalten ist. Dabei gibt es auch Fälle von Widerspruchsverfahren, welche auf dem Instanzenzug bis hin zum Bundesgericht geführt werden.
Diese Frage kann derzeit lediglich verneint werden, diese Angebote gibt es meines Wissens noch nicht. Alternativ leisten hier ProInfirmis, Insieme, Stiftung Cerebral und SBH Schweiz relativ umfangreiche Unterstützung. Einen Standard, der die wichtigsten Informationen wie beispielsweise die Programmablaufschritte einer Transition zur Erwachsenenmedizin oder die Krankengeschichten abbildet, gibt es nach derzeitigem Stand noch nicht.
Eine nachfolgende Befragung, ob Betroffene gut im Erwachsenenleben angekommen sind, wird derzeit ebenfalls noch kaum umgesetzt. Auch zu vielschichtigen Fragen einer Langzeitbetreuung von jungen Menschen mit Mehrfachbehinderungen und Pflegebedarf sowie erforderlicher agogischer Betreuung mangelt es schweizweit an kontinuierlichen Unterstützungsangeboten. Der Verein transition1525 arbeitet an diesen Themen und kann bereits erste Erfolge aufzeigen.
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Dieser Artikel richtet sich an Eltern von Kindern mit Behinderungen und ist Teil der digitalen Begleitstelle. Haben Sie ergänzende Bemerkungen? Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung per Mail an info@enableme.ch.
