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«Kann es kaum in Worte fassen»: Manuela lebt dank Organspende weiter

Als «Geschenk» und «Glück» bezeichnet Manuela die Tatsache, dass ihr Stiefvater ihr eine Niere gespendet hat. Im Interview erklärt die junge Frau, wie die Lebendspende sie verändert hat und warum sie einen zweiten Geburtstag feiert.

Auf dem Bild ist eine Transportbox von Swisstransplant zu sehen. Sie ist rot und mit dem weissen Logo versehen. Im Hintergrund ist ein Spital zu erkennen. | © Swisstransplant

Eine Organspende hat Manuela das Leben gerettet. (Swisstransplant)

Manuela erzählt im Interview von ihrer seltenen Krankheit und ihrem Leben mit einem Spenderorgan.

Manuela, du trägst ein Spenderorgan in dir. Um welches Organ handelt es sich und warum wurde eine Organspende bei dir notwendig?

Ich trage eine Spenderniere in mir. Eigentlich lebe ich schon mein ganzes Leben mit nur einer Niere, die erste wurde bereits im Alter von ca. fünf Jahren entfernt. Vor drei Jahren wurde mir dann eine Niere meines Stiefvaters eingepflanzt. Dadurch, dass das transplantierte Organ den Grossteil der Arbeit übernimmt, wird meine eigene Niere immer weiter zurückgebildet und irgendwann von selbst verschwinden.

Wie hat die Organspende dein Leben beeinflusst?

Ich lebe zum Glück bestens damit und habe keine Beschwerden. Grösstenteils beeinflusst es mein Leben nicht, dass ich nun mit einem Spenderorgan lebe, lediglich bei der Ernährung muss ich auf wenige Sachen verzichten, welche eine Resistenz meiner Medikamente auslösen könnten.

Was sind das für Lebensmittel, auf die du verzichten musst?

Ingwer, Johannisbeere und Kakifrüchte. Bei Salz muss ich ebenfalls darauf achten, dass ich nicht zu viel zu mir nehme, darf mir jedoch zwischendurch mal eine Ausnahme gönnen.

Hat das mit deiner Spenderniere zu tun oder mit der Resistenz deiner Medikamente?

Beides. Hauptsächlich aber mit den Medikamenten. 

Wie oft nimmst du Medikamente zu dir?

Zweimal täglich im 12-Stunden-Rhythmus, also um 9 Uhr morgens und um 21 Uhr abends.

Du trägst eine Niere vom Partner deiner Mutter in dir. Wie läuft die Suche nach einem geeigneten Spenderorgan ab?

In meinem Fall hat man sich nicht gezielt auf die Suche begeben. Wenn du Dialysepatient bist, kommst du automatisch auf die Warteliste. Ich hatte das Glück, dass mir mein Stiefvater eine Niere geschenkt hat. Als Erstes wird immer in der Verwandtschaft geschaut, ob jemand als Spender:in Infrage kommt. Das braucht natürlich ganz viele Abklärungen, am Schluss entscheiden ganz viele Faktoren, ob man ein Organ entnehmen kann.

Welches sind die Hauptfaktoren, die stimmen müssen?

Grundsätzlich wird der potenzielle Spender von Kopf bis Fuss auf seine Gesundheit überprüft. Ist alles ok, kann man den Eingriff durchführen. Natürlich muss auch der Spender einverstanden sein mit der Operation.

Was war das für ein Gefühl, als klar wurde, dass dein Stiefvater für dich spendet? War das von Anfang an klar oder gab es Bedenken?

Ich weiss, dass mein Stiefvater auch viel mit seinen Kindern darüber gesprochen hat, ich selber habe viel mit meiner Mutter geredet. Klar hat man es auch mit meinem leiblichen Vater und meinen Geschwistern angeschaut. Mein Vater kam aufgrund einer Vorerkrankung nicht als Spender infrage, hat ein Mensch irgendwelche Vorerkrankungen, darf er seine Organe nicht spenden. Meine Geschwister waren noch zu jung und unerfahren für einen solchen Eingriff. Was genau den Ausschlag für meinen Stiefvater gegeben hat, kann ich heute nicht mal mehr genau sagen.

Manuela sitzt am See und lächelt in die Kamera, sie hat dunkles Haar und eine Brille. | © Privataufnahme Manuela lebt dank eines Spendeorgans weiter. (Privataufnahme)
Irgendwann folgte also der Tag der Transplantation. Wie ging das vonstatten?

Zuerst muss man natürlich einen Termin finden, da es sich ja um eine grosse Sache handelt. Ich musste eine Woche vor der Transplantation ins Spital, um mein Immunsystem runterzufahren. Mein Stiefvater rückte dann kurz vor der OP ins Spital ein.

Wie lange ging es, bis ihr beiden das Spital wieder verlassen konntet?

Mein Stiefvater durfte nach einer Woche wieder nachhause. Bei mir ging es natürlich wesentlich länger, es war ja auch eine viel grössere Sache. Ich konnte kurz vor meinem Geburtstag heim, musste dann aber für einen Folgeeingriff nochmals ins Spital, weil ich Probleme mit der Blase bekam. Erst sah es so aus, als würde mein Körper die Niere abstossen. Untersuchungen haben dann gezeigt, dass ein Pilzmedikament, das ich erhalten habe, sich nicht mit den anderen Medikamenten vertragen hat. Darum sank die Nierenfunktion in den Keller. Alles in allem war ich wohl etwa sechs Wochen im Spital.

Und durch die neue Medikamenteneinstellung hat dann alles wieder funktioniert?

Genau, wir sind auf ein anderes Medikament umgestiegen, die Nierenfunktion stieg schnell an und ich konnte nachhause.

Wie ist das, wenn du zum Beispiel auf Reisen gehst, musst du da auf etwas achten?

Soweit ich weiss, gibt es da keine Einschränkungen. Wichtig ist nur, dass man stets seine Medikamente gegen die Abstossung einnimmt.

Was würdest du Menschen sagen, die sich unsicher sind, ob sie Organspender:innen werden möchten?

Ich denke, wenn man sich diese Gedanken macht, ist es besonders wichtig, dass man die eigene Familie darüber informiert und offen über die Entscheidung spricht. Und auch, dass man mal den Hausarzt aufsucht und mit ihm darüber redet.

Richtig, Organe könne ja nicht einfach so gespendet werden. Vorgängig finden diverse Untersuchungen statt, oder?

Genau, es wird sowieso abgeklärt, ob eine Spende überhaupt möglich ist.

Du empfiehlst also, sich vorgängig gut zu informieren. Grundsätzlich findest du Organspende aber eine gute Sache?

Eine gute Sache ist es auf jeden Fall, es rettet Leben. Ich denke, viele Menschen sind froh, wenn es Personen gibt, die freiwillig und auch Lebendorgane spenden. Bei Totspenden ist die Beziehung vom Spender zu Empfänger vielleicht eine ganz andere. Unter Umständen kann es jemand sein, den man noch nie zuvor gesehen hat.

Ich kann mir vorstellen, dass das alles ein ziemlicher Einschnitt war. Inwiefern hat dieses Erlebnis deine Sicht auf das Leben verändert?

Ich lebe jetzt definitiv anders. Vorher habe ich, salopp gesagt, einfach gelebt, mein Ding gemacht. Ich war halt auch einfach nicht oder zu wenig über all das informiert. Heute lebe ich viel bewusster. Ich geniesse die kleinen Dinge im Leben viel mehr, verstehst du? Durch diese Erfahrung habe ich gelernt, wie schnell sich alles ändern kann, darum gehe ich heute viel dankbarer durchs Leben.

Und das Verhältnis zu deinem Stiefvater? Hat sich das auch verändert?

Es ist sicher noch ein Thema zwischen uns und das wird es auch immer bleiben, obwohl sich das Erlebte kaum in Worte fassen lässt. Es fällt mir heute noch schwer, weil es so ein grosses Geschenk ist, das ich bekommen habe. Das Glück, dass alles so passt, haben sicherlich nicht viele Menschen.

Feiert ihr eine Art «zweiten Geburtstag»?

Ja! An dem Tag, an dem ich meine Niere bekommen habe, verbringen wir Zeit miteinander.


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