Dystonie: eine Krankheit mit vielen Formen

Eine Dystonie ist eine Bewegungsstörung, die im Gehirn verursacht wird. Die gestörte Signalübertragung vom Gehirn zur Muskulatur führt zu unwillkürlichen Verkrampfungen der Muskulatur. Diese anhaltenden Verkrampfungen der Muskeln führen wiederum zu repetitiven und unkontrollierten Bewegungen oder zu einer Fehlhaltung einzelner Körperregionen. Solche Fehlhaltungen und Verkrampfungen sind oft von Schmerzen begleitet. Der Schweregrad und die betroffenen Körperregionen können variieren. Beispielsweise verkrampfen bei Patient:innen mit einem Blepharospasmus (Lidkrampf) die Augenlider, wodurch die die betroffene Person unkontrolliert blinzelt. Wiederum andere Menschen mit einer zervikalen Dystonie haben eine Fehlhaltung des Kopfes, Halses oder Nackens.

Je nach Ausprägung führt eine Dystonie zu unterschiedlich starken Beeinträchtigungen im Alltag. Wichtige Körperfunktionen wie das Sehen, Sprechen oder Schlucken können teils beeinträchtigt sein. Betroffene sehen sich aber nicht nur mit körperlichen, sondern auch gesellschaftlichen Herausforderungen konfrontiert. Häufig führen Symptome wie Zittern (Tremor) oder unkontrollierte Bewegungen zu Schamgefühlen. Einige Betroffene stossen aufgrund ihrer Symptome auf Unverständnis in der Öffentlichkeit oder ihrem Umfeld. Dies kann für Menschen mit Dystonien sehr belastend sein und sich unter anderem auch negativ auf die psychische Gesundheit auswirken. Umso wichtiger ist, dass sich Betroffene nicht komplett zurückziehen, sondern mit dem ärztlichen Fachpersonal sowie dem engsten Umfeld offen über ihre Erkrankung kommunizieren. Lesen Sie dazu auch wie Sie mit Dystonie den Alltag bewältigen.

Dystonien können in verschiedenen Formen auftreten. Bei der fokalen Dystonie ist nur eine Körperregion betroffen. Dies kann beispielsweise ein Lidkrampf (Blepharospasmus), Schiefhals (zervikale Dystonie), Stimmkrampf (laryngeale Dystonie) oder Schreibkrampf sein. Beim Stimmkrampf ist die Kehlkopfmuskulatur betroffen, was zu Sprachstörungen führen kann. Bei Personen mit einem Schreibkrampf verkrampfen sich die Muskeln ausschliesslich beim Schreiben.

Die segmentale Dystonie betrifft zwei angrenzende Körperregionen, wie zum Beispiel den Arm und den Hals. Die multifokale Dystonie tritt hingegen in zwei oder mehreren nicht angrenzenden Körperregionen auf. Die generalisierte Dystonie dehnt sich auf mehrere nicht angrenzende Körperregionen aus. Sie ist eher selten, führt aber häufig zu sehr schweren Beeinträchtigungen im Alltag.

Dystonien können in jedem Alter auftreten, setzen jedoch meistens zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr ein. Die generalisierte Dystonie tritt meistens schon im Kindesalter auf. Bei einer Dystonie, die im Erwachsenenalter einsetzt, sind normalerweise nur einzelne Körperregionen betroffen.

Eine Ursache von Dystonien ist noch nicht bekannt. Jedoch wird zwischen einer primären und sekundären Dystonie unterschieden. Bei der primären Dystonie ist die Ursache unklar, da die Krankheit unabhängig von einem Ereignis oder einer weiteren Erkrankung auftritt. Bei der sekundären Dystonie ist hingegen eine Ursache vorhanden, weil sie sich auf ein Ereignis, wie zum Beispiel ein Schädel-Hirn-Trauma, eine Stoffwechselstörung oder eine neurologische Begleiterkrankung (beispielsweise Parkinson) zurückführen lässt.

Die Diagnose einer Dystonie wird mittels gezielter Befragung der Patientin oder des Patienten gestellt. Die Ärztin oder der Arzt (Neurologe) untersucht dabei die Symptome und die charakteristischen Bewegungsmuster der betroffenen Person. Allenfalls führt das Fachpersonal auch neurologische Tests, ein Röntgenverfahren oder eine Magnetresonanztomographie (MRT oder MRI) durch.

Da keine genaue Ursache bekannt ist, kann Dystonie auch nicht geheilt werden. Jedoch ist eine Behandlung der Symptome möglich. Um die Symptome zu lindern, werden schmerzlindernde und krampflösende orale Medikamente eingesetzt. Bei fokalen Dystonien ist die Injektion von Botulinum-Neurotoxin laut ärztlichen Leitlinien die Therapie der Wahl. Botulinum-Neurotoxin hemmt die Erregungsübertragung von den Nervenzellen zum Muskel, wodurch sich die überaktive Muskulatur entspannt. Seltener kommt es bei der Behandlung von Dystonie auch zu operativen Verfahren wie beispielsweise einer tiefen Hirnstimulation (umgangssprachlich «Hirnschrittmacher»).

Begleitende und alternative Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie sind empfehlenswert. Aktivitäten wie Yoga oder Meditation sind zudem entspannend und stresslösend, was sich positiv auf die Verkrampfungen auswirken kann. Nicht empfohlen werden hingegen Massagen, da dies zu unbeabsichtigter Stimulation von dystonen Muskeln führen kann. Mehr dazu erfahren Sie unter Behandlung und Therapie von Dystonie.

Ärztliche Fachpersonen sind da, um Ihnen zu helfen. Deshalb ist ein offener Austausch wichtig. Die Diagnose und Therapie von Dystonie sollte zwischen Fachpersonen aus der allgemeinen Medizin, Neurologie, Physiotherapie und allenfalls Logopädie abgestimmt werden. Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft (SDG) bietet zudem Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Interessierte können sich auch näher über die neue Patientenwebsite www.dystonie-info.ch über die Dystonie-Erkrankung sowie deren unterschiedliche Dystonie-Formen, die Diagnose von Dystonie und Behandlungsmöglichkeiten informieren. Des Weiteren hilft sie Betroffenen dabei, Dystonie-Spezialisten in ihrer Umgebung zu finden.