Mit Dystonie den Alltag bewältigen
Dystonie kann je nach Ausprägung alltägliche Tätigkeiten wie Schreiben, Essen oder Zähneputzen zur Herausforderung machen. Für viele Betroffene ist ausserdem die Stigmatisierung des Zitterns oder von Fehlhaltungen belastend. Umso wichtiger ist, dass Betroffene weiterhin am Leben teilnehmen und offen mit der Krankheit umgehen.
Die Stigmatisierung des Zitterns oder von Fehlhaltungen ist für viele Betroffene belastend. (pexels)
Neben den körperlichen Beeinträchtigungen, zu denen Dystonie führen kann, kämpfen viele Betroffene mit der psychischen und emotionalen Belastung. Nicht selten schämen sich Menschen mit Dystonie wegen ihrem Zittern. Komische Blicke von fremden Menschen in der Öffentlichkeit sind ebenfalls nichts Ungewöhnliches. Dies führt bei vielen Betroffenen zu Selbstzweifel, wodurch sie sich vermehrt zurückziehen und isolieren.
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Die Erkrankung akzeptieren und sich nicht zurückziehen
Selbstbetroffene raten, weiterhin am Leben teilzunehmen und unter die Leute zu gehen. Ein besonders wichtiger Schritt dabei ist, sich selber zu akzeptieren, wie man ist. «Ich geniesse das Leben viel mehr und es ist mir egal ob ich zittere oder nicht. Ich unternehme viel, gehe auf Klettersteige und lange Wanderungen.», sagt Jasmin, eine 49-jährige Dystonie-Patientin. Versucht man gegen die Symptome und die Krankheit anzukämpfen, macht dies die Verkrampfungen und das Zittern meistens schlechter.
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann besonders hilfreich sein, um Mut zu schöpfen und zu sich selbst zu stehen. «Für mich ist es sehr wichtig, unter Leute zu gehen und auch mal den Mut aufzubringen, in einer Gruppe etwas zu unternehmen.», erzählt Regina, 63, Dystonie-Patientin.
Regelmässige Behandlung und Therapien
Informieren Sie sich bei Ihrer Ärztin oder ihrem Arzt frühzeitig über mögliche Behandlungen von Dystonie. Neben der medizinischen Behandlung mit Medikamenten oder Botulinum-Neurotoxin kommt je nach Dystonieform auch eine Physiotherapie oder Logopädie in Frage. Regelmässige Behandlungen können Symptome lindern und den Alltag vereinfachen. Betroffene müssen sich während der Behandlung auch bewusst sein, dass es Auf und Abs geben kann. Dies ist nicht nur frustrierend, sondern kann auch verunsichern.
Austausch mit Angehörigen und ärztlichem Fachpersonal
Zuletzt ist eine offene und ehrliche Kommunikation mit dem engsten Umfeld sowie dem ärztlichen Fachpersonal äusserst wertvoll. Besonders wenn Sie auf Hilfe mit alltäglichen Aufgaben angewiesen sind, kann ein offener Austausch beidseitig für mehr Verständnis sorgen. Möglicherweise sind Betroffene bei Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen, die sie vorher ganz selbstverständlich erledigt haben. Sprechen Sie mit Ihrem Umfeld über Ihre Ängste und Sorgen. Versuchen Sie, Ihre Angehörigen weiterhin an Ihrem Leben teilhaben zu lassen.
An wen können sich Dystonie-Betroffene wenden?
Ärztliche Fachpersonen sind da, um Ihnen zu helfen. Deshalb ist ein offener Austausch wichtig. Die Diagnose und Therapie von Dystonie sollte zwischen Fachpersonen aus der allgemeinen Medizin, Neurologie, Physiotherapie und allenfalls Logopädie abgestimmt werden. Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft (SDG) bietet zudem Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Interessierte können sich auch näher über die neue Patientenwebsite www.dystonie-info.ch über die Dystonie-Erkrankung sowie deren unterschiedliche Dystonie-Formen, die Diagnose von Dystonie und Behandlungsmöglichkeiten informieren. Des Weiteren hilft sie Betroffenen dabei, Dystonie-Spezialisten in ihrer Umgebung zu finden.
