Selbstständig leben mit epileptischen Anfällen oder Krampfanfällen

Ob Knopflösungen, Notrufdienste oder Spitexpress. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die einem das selbstständige Leben mit Epilepsie, Krampfanfällen oder anderen krankheitsbedingten Unfallgefahren ermöglichen oder vereinfachen. Aufgrund von gesammelten Erfahrungen haben wir hier ein paar Möglichkeiten zusammengestellt. Die Liste hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Sicherheit im eigenen Zuhause bieten sogenannte Notrufsender oder Hausnotknöpfe. Alleinlebende Personen können damit auf Knopfdruck Hilfe rufen. Wer alarmiert wird, und in welcher Reihenfolge, kann selbst definiert werden. Meist geht der Notruf zunächst zu einem Familienmitglied, Freund:in oder Nachbar:in, in einem zweiten Schritt zum Hausarzt und im dritten zur Ambulanz. Selbstverständlich müssen die Personen vorgängig informiert und einverstanden sein sowie einen Zugang zur Wohnung haben. Hier finden Sie Notfallsender und weitere hilfreiche Smart Home Produkte von unserem Partner BRACK.CH. Weitere Hausnotrufknöpfe gibt es bei SmartLife Care, Signakom und Limmex. Für Epileptiker:innen gibt es ausserdem spezielle Schüttel-Alarm-Uhren oder Epilepsie-Alarm-Uhren. Sind aber Notfallsender auch eine gute Lösung, wenn man davon ausgeht, dass man täglich Hilfe braucht?

Das Rote Kreuz bietet ebenfalls einen Notruf an. Beim Rotkreuz-Notruf «Casa» handelt es sich um eine Freisprechanlage, die aus einem Notrufgerät und einer Alarmtaste besteht. Mit dem Notruf kann die Rotkreuz-Notzentrale alarmiert werden, die sofort die nötigen Schritte einleitet. In der Notrufzentrale sind alle wichtigen Daten von Ihnen hinterlegt, so auch die Telefonnummern der privaten Kontaktpersonen, die Sie im Vorfeld, in der gewünschten Reihenfolge, angegeben haben. So könnte beispielsweise definiert werden, dass die Rotkreuz-Notzentrale, nach einer gewissen Zeit nach dem Anfall, Spitexpress (siehe unten) benachrichtigt. Die Kosten für den Rotkreuz-Notruf hängen von den gewählten Dienstleistungen ab. Je nach Versicherungsschutz beteiligt sich die Krankenkasse möglicherweise an den Kosten. Am besten fragen Sie direkt bei Ihrer Krankenkasse nach.

Spitexpress ist ein pflegerischer Notfalldienst, der (meistens) rund um die Uhr in Anspruch genommen werden kann. Die Leistungen von Spitexpress werden von ausgebildeten Pflegefachpersonen erbracht. Nach Eingang eines Anrufes durch das Rote Kreuz oder einer anderen Kontaktperson ist die Fachperson kurzfristig vor Ort. Ganz generell lassen sich Spitex und Rotkreuz-Notruf ideal kombinieren. In der Deutschschweiz werden die meisten Spitex-Organisationen gemeinde- oder regionsweise organisiert. Am besten Sie informieren sich über die Angebote der Spitex in Ihrer Nähe.

Es gibt besondere Assistenzhunde, die Krampfanfälle spüren, bevor sie stattfinden. Dies ermöglicht vielen Betroffenen ihr Leben eigenständig weiterzuleben, da sie wissen, wann sie einen Krampfanfall erwarten müssen. So können Verletzungen verhindert oder gar Leben gerettet werden. Hunde für Epileptiker:innen werden sowohl für Kinder als auch für Erwachsene ausgebildet. Allerdings gilt es gut zu überlegen, ob man die Kapazitäten hat, sich um ein Haustier zu kümmern. Auch der finanzielle Aufwand ist nicht gering.

Auch die Anstellung persönlicher Assisten:innen könnte eine Möglichkeit sein, um selbstständig Zuhause zu wohnen. Vom Assistenzbeitrag können alle Bezüger:innen einer Hilflosenentschädigung profitieren, die auf eine regelmässige Hilfe angewiesen sind, aber dennoch zu Hause leben möchten. Der Assistenzbeitrag wird aufgrund des regelmässigen zeitlichen Hilfebedarfs der versicherten Person festgelegt. Lesen Sie mehr über den Assistenzbeitrag sowie die häufigsten Fragen und Antworten dazu.

Betreutes Wohnen stimmt oftmals nicht mit der Vorstellung eines selbstständigen und selbstbestimmten Leben überein. Es kann jedoch eine Option sein, wenn regelmässig Hilfe in Anspruch genommen werden muss. Auch im betreuten Wohnen wird Wert auf ein eigenständiges Leben gelegt. Man kann aber bei Bedarf auf verschiedenste Dienstleistungen zurückgreifen, wie zum Beispiel Notfalldienst, Raumpflege oder Freizeitaktivitäten.

Die Finanzierung sieht je nach persönlicher Situation ganz unterschiedlich aus. Wichtig ist jeweils zu wissen, wie die Prognose aussieht, ob zeitgebundene Anfälle bestehen, ob weitere Einschränkungen spürbar sind und welche Versicherungen derzeit involviert sind. Alle diese Fragen sind wichtig, um jeweils das richtigen Setup zu finden. Falls keine oder zu wenig Unterstützung durch die Invalidenversicherung (IV) besteht, könnte es auch eine Möglichkeit sein, das persönliche Umfeld und die Öffentlichkeit zu mobilisieren. Mit sozialen Medien, kombiniert mit Crowdfunding, kann oftmals mehr erreicht werden, als gedacht. Auch Plattformen wie lokalhelden.ch oder There for you bieten sich dazu an. Es ist oftmals kein einfacher Schritt als «Bittsteller:in» an die Öffentlichkeit zu gehen, aber viele unterstützen solche Projekte gerne.

Anlaufstellen für diese und andere Fragestellungen sind ausserdem: Pro Infirmis, Epi Suisse, Spitex, der betreuende Hausarzt oder Neurologe, der Sozialdienst einer Reha-Klinik oder spezialisierte Fachstellen, wie zum Beispiel die Klinik Lengg.

Wir danken unseren Community-Mitgliedern und Fachexpert:innen ganz herzlich für ihre Offenheit und das Teilen ihrer Erfahrungen.