Leben mit Spastik: «Ich habe gelernt auf meinen Körper zu hören»

Was ist die Ursache für deine spastische Lähmung? Seit wann bist du daran erkrankt?

Ich lebe seit Geburt mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, also einer sogenannten Tetraparese, bei der alle drei Extremitäten betroffen sind. Die Ursache dafür ist eine Frühgeburt. Eine endgültige Diagnose wurde etwa im Alter von fünf Monaten gestellt.   

Wie würdest du deine Spastik beschreiben?

Eine schwierige Frage, da ich ja seit Geburt mit der Spastik lebe und keinen Vergleich habe. Aber ich stelle es mir immer so vor, dass Muskeln wie Gummibänder sind, die sich anspannen und wieder entspannen können. Meine Gummibänder, also meine Muskeln, lassen sich nie komplett entspannen.

Gibt es Situationen, in denen sich deine Spastik eher bemerkbar macht oder auch weniger?

Zum Glück ist meine Spastik, wohl auch dank der Hilfe von Medikamenten, relativ stabil. Daher komme ich im Alltag gut zurecht. Stress oder hektische Situationen können sich aber negativ auf die Spastik auswirken, alltägliche Handlungen fallen mir dann schwerer, weil mein Körper angespannter ist. In solchen Situationen versuche ich, wenn möglich, die Situation zu verlassen und mich zu beruhigen. Sollte das aus irgendeinem Grund nicht möglich sein, setzte ich meine Kopfhörer auf und höre Musik oder ein Hörspiel. 

Wie beeinflusst die Spastik deinen Alltag?

Ich versuche meinen Alltag nicht von der Spastik beeinflussen zu lassen. Da die Spastik bei mir keine Schmerzen hervorruft, gelingt das sicher etwas leichter. Dennoch gibt es natürlich Tage, an denen meine Spastik stärker spürbar ist als an anderen. Da versuche ich auf meinen Körper zu hören und mir Ruhe oder etwas Gutes zu gönnen. Zum Beispiel eine warme Dusche oder ein Stück Schokolade. 

Hast du bestimmte Alltagshacks oder Hilfsmittel, die dich im Alltag unterstützen?

In Bezug auf die Spastik nicht, ausser die oben genannten Dinge. Natürlich gibt es da meine Rollstühle oder meine Assistenzpersonen, die mich im Alltag unterstützen. Auch habe ich so kleine «Helferlein», wie eine Griffzange zum Aufheben von heruntergefallenen Dingen.

Was hilft dir gegen deine Spastik?

Warme Temperaturen sind sicher förderlich gegen die Spastik. Deshalb fahre ich im Winter immer wieder mal in den Süden in die Ferien. Dazu kommen regelmässige Besuche bei der Physiotherapie. Und was ich in den letzten Jahren erfahren habe: Die psychische Gesundheit kann sich extrem auf das körperliche Wohlbefinden auswirken. Ich habe mir über die Jahre ein Umfeld aufgebaut, dem ich vertrauen kann und Sachen auch ansprechen kann, ohne verurteilt zu werden. Generell rate ich Personen, die neu von einer Diagnose betroffen sind, nicht davor zurückzuschrecken, auch mal psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen.    

Welche (Therapie)ziele möchtest du erreichen? 

Das Ziel meiner Therapien ist vor allem, meinen körperlichen Zustand stabil zu halten und eventuelle Verschlechterungen zu verlangsamen. 

Welche Therapien haben dir geholfen diese Ziele zu erreichen?

Mir haben einerseits die Physiotherapie und natürlich auch die medikamentöse Behandlung sehr geholfen. 

Was rätst du Menschen, die von einer Spastik betroffen sind?

Eine spastische Lähmung ist extrem komplex und individuell. Generell rate ich, möglichst viele Fachpersonen aus verschiedenen Fachbereichen einzubeziehen. So zum Beispiel Therapeut:innen, Neurolog:innen oder Familienangehörige. Ich rate allen Menschen, die mit einer Behinderung leben, der Diagnose nicht zu viel Einfluss auf ihr Leben zu gestatten. Denn am Schluss sind wir alle Menschen. Klar gehört unsere Behinderung zu unserem Leben dazu und das ist weder gut noch schlecht, es ist einfach so. Aber am Ende sind wir alle mehr als nur eine lebende Diagnose.    

Gibt es ein Lebensmotto, das dir Halt gibt?

«Lebe das Leben, das du liebst, liebe das Leben, das du lebst.»