Kleines Mädchen macht Seifenblasen. | © Pixabay

Cri-du-Chat-Syndrom (Katzenschrei-Syndrom) – Ein Wunder namens Nina

Nina leidet unter dem Cri-du-Chat-Syndrom (Katzenschrei-Syndrom). Die Ärzte prognostizierten ihrer Mutter, dass Nina ein Pflegefall bleiben und lebenslang auf Rundumunterstützung angewiesen sein würde, doch sie ist mit ihrer Geh-Hilfe flott unterwegs und voller Lebensfreude. Ninas Mama erzählt uns ihre Geschichte.

Bereits mit 20 Jahren – noch ein halbes Kind und während meiner Ausbildung – wurde ich mit Nina schwanger. Nach einer sehr turbulenten, nicht immer schönen Schwangerschaft, erblickte Nina am 18.12.11 das Licht der Welt. Ich erinnere mich daran, als wäre es gestern gewesen. Es war für mich eine schlimme Geburt, jedoch nicht wegen der körperlichen Schmerzen, sondern weil mir meine Kleine direkt entrissen wurde. Ich wusste weder, ob es ein Mädchen oder ein Junge war, noch konnte ich sie anschauen. Dann wurde ich im Gebärzimmer alleingelassen. 

Es ging meiner kleinen Nina sehr schlecht, und es war ein langes Bangen. Nach etwa einer Stunde, die sich wie zehn Stunden anfühlte, durfte ich endlich zu ihr, wenn auch nur ganz kurz. Der erste Anblick: so zart und klein, bereits mit vielen Schläuchen versehen. Nicht einmal eine Minute durfte ich sie halten, da brachte sie die Ambulanz bereits mit Blaulicht ins Kinderspital. Ich wurde zurückgelassen – in mir eine wahnsinnige Leere und Trauer. Es kam eine der schlimmsten Nächte auf mich zu. Ich ahnte damals noch nicht, dass es noch unzählige Nächte dieser Art geben würde. Am nächsten Tag wurde auch ich verlegt und durfte endlich zu ihr auf die Intensivstation. 

Spitalbett | © Unsplash

Die ersten zwei Monate ihres Lebens verbrachte Nina auf der Intensivstation. (Foto: Unsplash)

Dramatischer Start 

Es war ein Anblick, den man niemandem wünscht. Und am liebsten wollte ich in mich zusammensacken. Doch ich wusste, dass ich in Zukunft für meine Maus sehr stark sein musste. Es war für mich enorm schwierig, immer wieder in das Zimmer zurückzukehren, wo frischgebackene Eltern ihre Neugeborenen überglücklich im Arm halten durften, umgeben von Blumen und Kärtchen. Bei mir hingegen herrschte trostlose Leere. Ich bekam zwar auch Besuch, aber es war eben ganz anders, in einer traurigen Stimmung. Nina, mit ihren zarten 1600 Gramm, verbrachte zwei ganze Monate auf der Intensivstation. Ich war Tag und Nacht bei ihr, ohne sie aus den Augen zu lassen.    

Es fanden viele Gespräche mit Ärztinnen und Ärzten statt. Sie waren ratlos, wussten nicht, was Nina fehlte. Sie meinten, es brauche einfach Zeit. Doch ich spürte schon lange, dass es nicht eine Frage der Zeit war. Ich sprach die Ärzte immer wieder auf einen möglichen Gendefekt an, doch sie verneinten dies. Mir war aber klar, dass Nina anders war – besonders und nicht wie alle andern. Schon während der Schwangerschaft hatte ich meine Vermutungen. Mit meinen Fragen hatte ich das Personal aus der Medizin halb wahnsinnig gemacht. Aber es gibt nun mal das Muttergefühl. Dieses sagte mir schon Anfangs der Schwangerschaft, dass Nina anders sein würde. 

Endlich Gewissheit 

Nina wurde für weitere zwei Monate auf die  verlegt. Trotz der Ungewissheit war es schön, nach langem Ringen endlich die Intensivstation zu verlassen. Nina ist eine kleine Löwin, und dies zeigte sie schon damals dem ärztlichen Fachpersonal immer und immer wieder. Diese stimmten nach langen Diskussionen endlich einem Chromosomentest zu – obwohl die Ansicht vorherrschte, dass die Ergebnisse nichts bringen würden.    

Nach fast drei endlos langen Wochen kam die ernüchternde Nachricht: Nina leidet am «Cri-du-Chat-Syndrom», Katzenschrei-Syndrom genannt. Danach Stille. Verzweifelt Blicke. Und eine Riesenangst kam in mir hoch und die Gedanken wie: Was nun? Kann ich das? Ich will das nicht, aber Nina braucht mich. In meinem Kopf drehte sich alles und ich fiel in ein schwarzes Loch. 

Niederschmetternde Prognosen 

Endlich konnten wir nachhause. Es wurde aber eine eher traurige Heimreise mit vielen Fragenzeichen. Es folgten noch etliche niederschmetternde Untersuchungen. Laut der Genetiker erwartete mich zuhause ein totaler Pflegefall – ein Mädchen, das auf Rundum-Unterstützung angewiesen sein würde.   

Das bedeutete unter anderem nicht selber atmen und nicht selber schlucken können und – damit verbunden – regelmässiges Absaugen. Auch spontane Bewegungen wurden in Abrede gestellt und es wurde von wahrscheinlicher Blind- und Taubheit gesprochen. Dies aus gebildetem Mund zu hören trifft dich wie ein Schlag ins Gesicht. 

Das eigentliche Wunder… 

Es wurde ein langer Kampf, mit unzähligen Tränen und grosser Verzweiflung. Ein Nicht-Wahrhaben-Wollen, die vergebliche Hoffnung auf ein Wunder. Doch vor mir lag ein langer Weg des Akzeptierens. Die Schwierigkeit des Annehmens hatte aber nichts mit meiner Liebe zu Nina zu tun. 

Heute weiss ich: Nicht die plötzliche Gesundung wäre ein Wunder gewesen, denn das eigentliche Wunder ist ganz allein Nina – und zwar das grösste, das ich je erleben durfte, genauso wie sie ist. Durch sie wurde ich zu einer so starken Frau. Dank ihr habe ich gelernt, was wirklich zählt und mehr mit dem Herz zu fühlen, statt mit dem Kopf zu denken. Ich habe dank ihr erfahren, dass viel Wichtigeres auf der Welt gibt, als der ‹gesellschaftlichen Norm› zu entsprechen. 

Einen anderen Weg gehen 

Nina ist nun 6 Jahre alt. Hinter ihr liegen viele Tage, Wochen und Monate mit Spitalaufenthalten, niederschmetternden Nachrichten sowie Leid und Schmerzen, die sie bis heute ertragen muss. Und doch…sie strahlt, sie verzeiht immer wieder, stets voller Liebe zu allem und jedem! Unermüdlich steht sie wieder auf und kämpft, zeigt dem ärztlichen Fachpersonal einen anderen Weg als den vorausgesagten. Nina ist heute ein so wahnsinnig aufgewecktes, tolles, liebes Mädchen. Mein Sonnenschein sagt «Mama» und beherrscht einzelne Gebärden. Sie läuft mit einer Gehhilfe und weiss ganz genau, was sie will und kann sich auch gut mitteilen. Nina versteht alles, kann Aufträge ausführen und vieles mehr. 

Was für ein Wunder! Danach habe ich lange gesucht. Die ständige Frage nach dem Warum oder «warum ich?» hat sich erübrigt, denn Nina hat es einfach verdient, glücklich zu leben und geliebt zu werden. Ich bin sicher, ihr genau diese Liebe geben zu können. Ich liebe dieses kleine, nun schon bald grosse Mädchen so enorm. Ich würde alles für sie machen. Sie war das Beste, was mir damals passieren konnte, und ich würde mit nichts und niemandem auf der Welt tauschen wollen. 

«Nina, mein kleiner Sonnenschein, ich habe dich unendlich lieb und bin so stolz auf dich! »