Vivre avec la spasticité: "J'ai appris à écouter mon corps"

Quelle est la cause de ta paralysie spastique? Depuis quand es-tu atteint de cette maladie?

Je vis depuis ma naissance avec un handicap moteur cérébral, c'est-à-dire ce qu'on appelle une tétraparésie, qui affecte les trois membres. La cause en est une naissance prématurée. Un diagnostic définitif a été établi vers l'âge de cinq mois.

Comment décrirais-tu ta spasticité?

C'est une question difficile, car je vis avec la spasticité depuis ma naissance et je n'ai aucune comparaison. Mais je m'imagine toujours que les muscles sont comme des élastiques qui peuvent se tendre et se détendre. Mes élastiques, c'est-à-dire mes muscles, ne se détendent jamais complètement.

Y a-t-il des situations dans lesquelles ta spasticité est plus ou moins perceptible?

Heureusement, ma spasticité est relativement stable, sans doute aussi grâce à l'aide des médicaments. Je me débrouille donc bien dans la vie de tous les jours. Le stress ou les situations agitées peuvent toutefois avoir un effet négatif sur la spasticité, les gestes quotidiens sont alors plus difficiles à effectuer parce que mon corps est plus tendu. Dans de telles situations, j'essaie, si possible, de quitter la situation et de me calmer. Si, pour une raison ou une autre, cela n'est pas possible, je mets mes écouteurs et j'écoute de la musique ou une série audio.

Comment la spasticité affecte-t-elle ta vie quotidienne?

J'essaie de ne pas laisser la spasticité influencer mon quotidien. Comme la spasticité ne provoque pas de douleurs chez moi, j'y parviens certainement un peu plus facilement. Néanmoins, il y a bien sûr des jours où ma spasticité est plus perceptible que d'autres. J'essaie alors d'écouter mon corps et de me reposer ou de me faire plaisir. Par exemple, une douche chaude ou un morceau de chocolat.

As-tu des astuces ou des outils spécifiques pour t'aider au quotidien?

En ce qui concerne la spasticité, non, sauf les choses mentionnées ci-dessus. Bien sûr, il y a mes fauteuils roulants ou mes assistant·e·s qui m'aident au quotidien. J'ai aussi des petites "aides", comme une pince pour ramasser les objets qui tombent.

Qu'est-ce qui te soulage de ta spasticité?

Les températures chaudes sont certainement bénéfiques contre la spasticité. C'est pourquoi je pars de temps en temps en vacances dans le sud en hiver. À cela s'ajoutent des visites régulières chez le physiothérapeute. Et ce que j'ai appris ces dernières années: la santé mentale peut avoir un impact extrême sur le bien-être physique. Au fil des ans, je me suis construit un environnement en lequel je peux avoir confiance et aborder les choses sans être jugé. En général, je conseille aux personnes nouvellement touchées par un diagnostic de ne pas hésiter à demander un soutien psychologique. 

Quels sont les objectifs (thérapeutiques) que tu souhaites atteindre? 

L'objectif de mes thérapies est avant tout de maintenir mon état physique stable et de ralentir les éventuelles dégradations.

Quelles sont les thérapies qui t'ont aidé à atteindre ces objectifs?

La physiothérapie d'une part, et bien sûr le traitement médicamenteux d'autre part, m'ont beaucoup aidé.

Quels conseils donnerais-tu aux personnes touchées par la spasticité?

La paralysie spastique est extrêmement complexe et individuelle. En règle générale, je conseille d'impliquer le plus grand nombre possible de spécialistes de différents domaines. Par exemple, des thérapeutes, des neurologues ou des membres de la famille. Je conseille à toutes les personnes en situation de handicap de ne pas laisser le diagnostic avoir trop d'influence sur leur vie. Car en fin de compte, nous sommes tous des êtres humains. Bien sûr, notre handicap fait partie de notre vie et ce n'est ni bon ni mauvais, c'est comme ça. Mais au final, nous sommes tous plus qu'un simple diagnostic vivant.

Y a-t-il une devise de vie qui te soutient?

"Vis la vie que tu aimes, aime la vie que tu vis".