Le syndrome d’enfermement ou du verrouillage (en anglais: locked-in) peut toucher tout un chacun, et ce, de façon tout à fait inattendue. Les personnes atteintes du syndrome d’enfermement nécessitent un suivi global; EnableMe vous propose des renseignements sur cette maladie.
Le terme d’origine anglaise «locked-in» signifie «enfermé». Les personnes atteintes du syndrome d’enfermement sont presque complètement paralysées physiquement et ne peuvent ni bouger ni parler. Elles sont toutefois totalement conscientes, et leurs facultés cognitives et intellectuelles sont tout à fait intactes.
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L’importance des yeux
Les patients atteints du syndrome d’enfermement communiquent avec les yeux. Ils peuvent répondre « oui » ou « non » en clignant des yeux. La communication étant généralement limitée aux yeux, ceux-ci sont souvent considérés comme le miroir de leur âme. Ces personnes sourient avec leur regard, elles expriment leur joie ou leur mécontentement en clignant des paupières ou en bougeant les yeux.
Du point de vue médical
Les causes neurologiques du syndrome d’enfermement sont reliées entre autres à une lésion du tronc cérébral. Le tronc cérébral est responsable de plusieurs fonctions, et sans cet organe, il serait impossible de survivre. Il est non seulement le centre névralgique qui relie les différentes parties du système nerveux central, mais il est également responsable de nombreux procédés vitaux du corps humain.
Le syndrome du verrouillage peut avoir été causé par un trouble vasculaire ou par un caillot sanguin. Le sang s’accumule et obstrue le vaisseau sanguin, provoquant ainsi un AVC. Un AVC est fréquemment associé à des migraines insupportables.
Suivi des personnes atteintes du syndrome d’enfermement
Le suivi médical comprend certaines mesures spécifiques. Pour favoriser l’autonomie, des mesures telles que la psychothérapie, la physiothérapie et l’ergothérapie s’avèrent nécessaires. Il arrive souvent que le patient, en raison de troubles de déglutition, doive être nourri par une sonde. La logopédie peut contribuer à rétablir, partiellement ou même complètement, les fonctions de la parole ainsi que la faculté de déglutition.
Cette maladie est très grave et entraîne souvent un taux de mortalité élevé. Une amélioration peut être réalisée dans les premiers temps suivant un AVC, mais devient de moins en moins probable avec le temps qui passe.
« Bien que je sois sans défense, j’ai encore toute ma tête et je peux faire savoir ce que je pense. Toutefois, personne ne m’a encore rien demandé, ni un médecin, ni un vendeur. Je suis enfermée depuis 15 ans et je veux simplement continuer à vivre. (Ines B.) »
« S’il y avait eu les directives anticipées, je ne serais aujourd’hui plus de ce monde. Ma devise avait toujours été: mieux vaut être mort que de nécessiter des soins constants. Après sept mois de soins hospitaliers et de réadaptation, je suis maintenant à la maison depuis trois ans. Les soins procurés par mon épouse et ma famille m’ont redonné goût à la vie et je me réjouis de chaque petit progrès. (Walter Z.) »
Information
Liliane Wyss, l’auteure de cet article, est également atteinte du syndrome d’enfermement. Dans son livre Rosenmeer (non traduit en français), elle témoigne de son incroyable parcours. Lecture captivante du début à la fin.