«L'expérience de ne pas être seule avec ma maladie est la chose la plus précieuse pour moi»
Aucun médecin n'a pu dire à Kristina ce que c'est que de vivre au quotidien avec la sclérose en plaques (SEP). Afin de se sentir moins seule face à son diagnostic et d'échanger des connaissances, elle a cherché à dialoguer avec d'autres personnes concernées. Dans l'échange entre pairs avec Pascal, elle a pu parler ouvertement et poser des questions. Entendre comment d'autres personnes surmontent leurs défis avec un handicap ou une maladie chronique lui a donné du courage. Ce courage lui a même ouvert une nouvelle possibilité professionnelle.
Un échange entre pairs permet une discussion ouverte d'égal à égal. (pexels)
Après des années d'odyssée de médecin en médecin, Kristina a enfin obtenu un nom pour ses sensations en 2021: Sclérose en plaques (SEP). Certes, elle avait la forte impression que quelque chose n'allait pas, mais cela a longtemps été rejeté comme étant psychosomatique. Une et une ponction lombaire ont finalement permis de poser le diagnostic. Kristina en avait enfin la certitude. La maladie elle-même l'a toutefois confrontée à de nouveaux défis: «Après avoir reçu mon diagnostic, j'étais plutôt dépassée par la situation». Kristina avait certes des médecins à qui poser des questions, mais aucun spécialiste n'était en mesure de lui répondre sur ce que c'est vraiment que de vivre avec la SEP, sur la manière de gérer le quotidien. «J'ai vite compris que je voulais entrer en contact avec d'autres personnes atteintes pour me sentir moins seule face à mon diagnostic et profiter en même temps de leurs connaissances», explique Kristina.
Un entretien d'égal à égal
Comme Kristina exerçait une profession sociale, elle connaissait l'offre d'EnableMe et nous a suivis sur Instagram. Peu après le diagnostic, elle a contacté le chef de projet de l'époque, Pascal, qui vit lui-même avec une forme de SEP. Une longue conversation a suivi. Une conversation d'égal à égal, comme le décrit Kristina. «Nous avons pu échanger sur différentes choses, j'ai pu poser des questions à Pascal et découvrir certains aspects de sa vie avec une maladie chronique».
L'expérience de ne pas être seule avec sa maladie a été la plus précieuse pour elle. Grâce à l'échange entre pairs, Kristina a appris qu'il existe de nombreuses personnes qui suivent un chemin similaire au sien. Elle est toutefois consciente que «c'est toujours à moi de faire le chemin. Mais je peux obtenir des inputs pour aller dans la bonne direction». Entendre comment d'autres personnes surmontent leurs défis avec un handicap ou une maladie chronique lui donne du courage. «Cela me donne de nouvelles approches possibles, que je peux ou non adopter pour moi».
Aborder ouvertement la maladie
Pour Kristina, il est clair que «pour moi, l'échange avec une autre personne qui vit avec la même maladie est un énorme enrichissement». Le sentiment de ne pas être seule, d'être comprise, l'aide beaucoup. Recevoir certains conseils et astuces de la part de personnes qui ont déjà un diagnostic depuis longtemps a également été très précieux pour Kristina. Grâce à ces échanges, elle peut mieux accepter son propre diagnostic. «J'en suis reconnaissante et je continuerai à échanger avec des personnes concernées. Et j'espère que, lorsque je serai un peu plus sûre de moi, je pourrai moi-même aider d'autres personnes».
Enfin, l'échange entre pairs a donné à Kristina le courage d'aborder plus ouvertement sa sclérose en plaques. Avec succès : Kristina a trouvé un nouvel emploi passionnant, où sa maladie n'est pas considérée comme un obstacle. «C'est un sentiment merveilleux d'avoir trouvé un tel endroit».