«J'étais seule avec le SED avant le programme d'échange entre pairs»

D'abord un soulagement, puis un choc: après le diagnostic du syndrome rare d'Ehlers-Danlos (SED), de la neuropathie des petites fibres (NPF) et d'un syndrome d'activation des mastocytes (SAMA), Svenja était heureuse d'en avoir enfin la certitude. En même temps, elle était désespérée, car «réaliser que ces maladies allaient désormais faire partie de ma vie m'a fait très mal», explique-t-elle. Dans le cas du SED, une maladie héréditaire rare, les articulations sont trop mobiles, la peau est trop étirée et les cicatrices guérissent moins bien. La NPF apparaît souvent comme une maladie coexistante et provoque des douleurs brûlantes chez les personnes atteintes. Le SAMA se caractérise par une hyperactivité des cellules immunitaires, ce qui déclenche des réactions allergiques. Au début, il était difficile pour Svenja de comprendre qu'elle était atteinte de trois de ces maladies rares. De plus, elle ne pouvait parler à personne de ses problèmes : «J'étais très seule. Mon ancienne meilleure amie ne pouvait pas gérer mon handicap physique». Le contact avec d'autres personnes concernées lui a manqué, ajoute la jeune femme.

Jusqu'à ce qu'elle tombe sur EnableMe alors qu'elle cherchait activement de l'aide pour s'aider elle-même. Suite à une demande par e-mail, Pascal Baumann, alors responsable du programme de pairs «Deuxième aide», a mis Svenja en contact avec l'accompagnante Sarina. «Je me suis sentie comprise par elle. Nous avons parlé de la manière dont l'entourage gère les maladies. En outre, la question de savoir si j'allais avoir besoin d'un fauteuil roulant se posait à l'époque. Là aussi, Sarina m'a donné des conseils. Cela m'a beaucoup aidé». D'abord incertaine quant à l'opportunité de franchir le pas et de demander un fauteuil roulant, Svenja est maintenant heureuse d'avoir osé. Car grâce à ce moyen auxiliaire, elle a plus de liberté de mouvement. «Il me permet de me rendre seule dans la nature. Passer du temps dans la nature est mon plus grand équilibre».

Ni le syndrome d'Ehlers-Danlos, ni la neuropathie des petites fibres, ni le syndrome d'activation des mastocytes ne sont guérissables. C'est difficile pour Svenja, mais elle sait s'en accommoder: «J'ai beaucoup appris en termes d'acceptation. Certes, j'ai encore parfois du mal et il y a des choses que je voudrais être différentes. Mais j'ai appris à chercher des solutions». C'est exactement ce qu'elle recommande à d'autres personnes dans une situation similaire: chercher le contact avec des personnes concernées, y puiser de la force, accepter les revers. Et surtout une chose, comme le dit Svenja avec conviction: «Ne pas perdre espoir. La vie avec des maladies graves est dure, mais elle nous réserve beaucoup de beaux moments». Le projet des pairs l'a pleinement convaincue : «Je suis sûre que cela peut aider beaucoup d'autres personnes concernées». Pour finir, elle souhaite remercier Sarina. Pour sa franchise, son courage et les bons conseils qu'elle lui a prodigués.