La maladie du cri du chat (syndrome de Lejeune) - Un miracle nommé Nina

À l'âge de 20 ans - encore à moitié enfant et pendant mes études - je suis tombée enceinte de Nina. Après une grossesse très turbulente et pas toujours très agréable, Nina est née en décembre 2011. Je m'en souviens comme si c'était hier. Ce fut un accouchement difficile pour moi, mais pas à cause de la douleur physique. C’était terrible pour moi, car on m’a enlevé ma petite fille juste après l’accouchement. Je ne savais pas si c'était un garçon ou une fille, et je n’avais pas le droit de la regarder. Puis, j'ai été laissée seule dans la salle d'accouchement.

Ma petite Nina allait très mal et nous avons eu peur d’elle pendant longtemps. Après environ une heure, ce qui me paraissait dix heures, j’ai enfin pu la voir, même si ce n’était que très brièvement. La première vue: si délicat et petit, déjà équipé de nombreux tuyaux. Je n'ai même pas pu la tenir une minute avant que l'ambulance ne l'emmène déjà à l'hôpital pour enfants avec des lumières bleues clignotantes. J’ai été abandonnée – un vide et un chagrin insensés en moi. J’ai eu l’une des pires nuits. Je ne savais pas qu’il y aurait d’innombrables nuits de ce genre. Le lendemain, j’ai aussi été transféré et j’ai finalement été autorisé à la voir aux soins intensifs.

C'était un spectacle que vous ne souhaiteriez à personne. Et je voulais m'effondrer. Mais je savais que je devais être très forte pour ma fille à l'avenir. J'ai eu énormément de mal à retourner dans la salle où les nouveaux parents pouvaient tenir leur nouveau-né dans leurs bras, entourés de fleurs et de petites cartes. Pour moi, par contre, il y avait un vide désolant. J'ai aussi eu des visiteurs, mais c'était très différent, d'humeur triste. Nina, avec ses 1600 grammes, a passé deux mois entiers en soins intensifs. J'étais avec elle jour et nuit sans la quitter des yeux.    

Il y a eu de nombreuses discussions avec des médecins. Ils étaient perplexes, ils ne savaient pas ce qu’il manquait à Nina. Ils ont dit qu'il fallait juste du temps. Mais je sentais depuis longtemps que ce n'était pas une question de temps. Je n’ai cessé de parler aux médecins d’une possible altération génétique, mais ils ont nié. Pourtant, il était clair pour moi que Nina était différente, spéciale et pas comme tout le monde. J'avais déjà des soupçons pendant la grossesse. Mes questions avaient rendu lepersonnel médical à moitié fou. Mais il ya le sentiment maternel. Celui-ci m’a ditdès le début de ma grossesse que Ninaserait différente.

Nina a été transférée en néonatologie pour deux mois supplémentaires. Malgré l'incertitude, il était agréable de quitter enfin l'unité de soins intensifs. Nina est une petite lionne, et elle l'a montré encore et encore au personnel médical, même à l'époque. Après de longues discussions, ils ont finalement accepté de faire un test chromosomique - bien que l'opinion dominante était que les résultats ne seraient d'aucune utilité.   

Après presque trois semaines interminables, la triste nouvelle est tombée : Nina a la maladie du "cri-du-chat", appelé "syndrome de Lejeune ". Après que le diagnostic ait été prononcé, il y a eu un silence. Des regards désespérés. Et une énorme angoisse s’est élevée en moi et des pensées comme:: Et maintenant ? Puis-je le faire ? Je ne veux pas, mais Nina a besoin de moi. Ma tête tournait et je suis tombé dans un trou noir.

On pouvait enfin rentrer à la maison. Mais le voyage de retour a été plutôt triste, avec de nombreuses questions sans réponse. Plusieurs autres examens dévastateurs ont suivi. Selon les généticiens, Nina serait un cas de prise en charge totale pour moi à la maison - une fille qui aurait besoin d'un soutien total.

Cela signifiait, entre autres, qu'elle ne serait pas en mesure de respirer ou d'avaler par elle-même et qu'elle aurait besoin d'être aspirée régulièrement. On m'a également dit que Nina ne serait pas capable de bouger spontanément et on a parlé d'une probable cécité et surdité. Entendre cela de la bouche d'une personne instruite vous frappe comme une gifle en plein visage.

La lutte a été longue, les larmes innombrables et le désespoir immense. Un refus de la vérité, l'espoir vain d'un miracle. Mais un long chemin d'acceptation m'attendait. La difficulté d'acceptation n'avait rien à voir avec mon amour pour Nina.

Aujourd'hui, je sais que la guérison soudaine n'aurait pas été un miracle, car le vrai miracle, c'est Nina - le plus grand miracle que j'aie jamais vécu, telle qu'elle est. Elle a fait de moi une femme si forte. Grâce à elle, j'ai appris ce qui compte vraiment et à ressentir davantage avec mon cœur au lieu de penser avec ma tête. Grâce à elle, j'ai appris qu'il y a des choses bien plus importantes dans le monde que de se conformer à la "norme sociale".

Nina est déjà plus grande maintenant. Derrière elle se cachent de nombreux jours, semaines et mois d'hospitalisation, des nouvelles dévastatrices ainsi que des souffrances et des douleurs qu'elle doit encore endurer aujourd'hui. Et pourtant... elle est radieuse, elle pardonne encore et encore, toujours pleine d'amour pour tout et pour tous ! Inlassablement, elle se relève et se bat, montre au personnel médical un chemin différent de celui prédit. Nina est une fille incroyablement brillante, géniale et douce aujourd'hui. Mon rayon de soleil dit "maman" et maîtrise les gestes individuels. Elle marche avec un déambulateur, sait exactement ce qu'elle veut et peut bien communiquer. Nina comprend tout, peut exécuter des tâches et bien plus encore.

Quel miracle ! Je l'ai cherché pendant longtemps. La question constante du pourquoi ou du "pourquoi moi ?" est devenue superflue, car Nina mérite simplement de vivre heureuse et d'être aimée. Je suis sûr que je peux lui donner exactement cet amour. J'aime énormément cette petite, et bientôt grande fille. Je ferais n'importe quoi pour elle. Elle était la meilleure chose qui pouvait m'arriver à l'époque et je ne voudrais l'échanger avec rien ni personne au monde.