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Impliquer l’entourage

L’apparition de la SEP peut chambouler la vie non seulement du patient, mais aussi celle de son entourage. La famille est particulièrement concernée. Les déficits physiques et cognitifs du malade peuvent avoir pour conséquence qu’il faille réorganiser toute la vie familiale. Il est alors essentiel de parler en toute franchise et, au besoin, de chercher une aide active.

Quelques fois les personnes atteintes de SEP ont besoin d’aide pour des choses qu’elles pouvaient régler elles-mêmes auparavant. Les symptômes caractéristiques de la SEP tels que l’épuisement rapide, la fatigue chronique, les problèmes de concentration et éventuellement une mobilité réduite peuvent limiter les capacités de la personne, notamment pendant une poussée.

Il convient en outre de se familiariser avec l’idée d’une évolution difficilement prévisible de la maladie qui peut quelquefois mener à une incapacité de travail, avec les préjudices financiers qui en résultent. Il est important, pour pouvoir affronter ces enjeux dans les meilleures conditions possibles, de chercher en temps voulu et ensemble des solutions.

Gérer la SEP – Rester dans le dialogue

Une communication ouverte avec votre entourage est essentielle pour faire face au SEP.  Bien que votre vie puisse changer considérablement après le diagnostic de la SEP, cela ne doit pas nécessairement affecter vos relations personnelles. Il est important que votre vie ne tourne pas exclusivement autour de la maladie.

Assumez ouvertement votre maladie vis-à-vis de votre famille. Parlez de votre maladie et de ses symptômes avec votre partenaire, mais aussi avec vos enfants. Déterminez ensemble les tâches dont vous continuez de vous charger et celles pour lesquelles vous avez besoin d’aide.

Mais réfléchissez aussi pour savoir qui peut soulager votre partenaire de temps à autre. Et n’oubliez pas: partagez vos pensées avec votre entourage, dites-lui comment vous vous sentez et ce dont vous avez actuellement besoin pour que votre famille et vos amis puissent vous épauler efficacement. Mais restez aussi réceptif à l’état des autres, la SEP peut de temps en temps soumettre aussi votre environnement à rude épreuve.


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