La dystonie - une maladie aux nombreuses formes

La dystonie peut prendre différentes formes selon les parties du corps qui sont touchées. Les symptômes de la maladie peuvent non seulement stresser les personnes atteintes physiquement, mais aussi psychologiquement. Parler ouvertement de la maladie peut aider à maîtriser les défis quotidiens.

La dystonie est un trouble du mouvement causé par le cerveau. La perturbation de la transmission des signaux du cerveau aux muscles entraîne des crampes involontaires dans les muscles. Ces crampes musculaires persistantes entraînent à leur tour des mouvements répétitifs et incontrôlés ou une mauvaise posture de certaines parties du corps. Ces malpositions et crampes sont souvent accompagnées de douleurs. La gravité et la région du corps affectée peuvent varier. Par exemple, chez les patients atteints de blépharospasme (spasme des paupières), les paupières se contractent, ce qui amène la personne concernée à cligner des yeux de manière incontrôlée. D'autres personnes atteintes de dystonie cervicale présentent une mauvaise posture de la tête, du cou ou de la nuque.

Les conséquences de la dystonie

Selon la sévérité de la maladie, la dystonie entraîne une gêne plus ou moins importante dans la vie quotidienne. Des fonctions corporelles importantes comme la vue, la parole ou la déglutition peuvent être gravement altérées.  Cependant, les personnes concernées ne sont pas seulement confrontées à des défis physiques, mais aussi à des défis sociaux. Les symptômes tels que les tremblements ou les mouvements incontrôlés entraînent souvent un sentiment de honte. Certaines personnes atteintes de dystonie ne se voient pas comprises par le public ou leur entourage en raison de leurs symptômes. Cela peut être très stressant pour les personnes atteintes de dystonie et peut également avoir un impact négatif sur leur santé mentale. Il est donc d'autant plus important que les personnes atteintes de dystonie ne se retirent pas complètement, mais communiquent ouvertement sur leur état avec les professionnels de santé et leurs proches.

Les différentes formes de dystonie

La dystonie peut se présenter sous différentes formes. Dans la dystonie focale, une seule région du corps est affectée. Il peut s'agir, par exemple, d'un spasme des paupières (blépharospasme), d'un torticolis (dystonie cervicale), d'un spasme de la voix (dystonie laryngée) ou de la crampe de l'écrivain. Dans le cas d'un spasme vocal, les muscles du larynx sont affectés, ce qui peut entraîner des troubles de la parole. Chez les personnes souffrant de la crampe de l'écrivain, les muscles se tendent exclusivement lors de l'écriture.


La dystonie segmentaire affecte deux parties adjacentes du corps, comme le bras et le cou. La dystonie multifocale, par contre, se manifeste dans deux ou plusieurs régions corporelles non contiguës. La dystonie généralisée s'étend à plusieurs parties non contiguës du corps. Elle est plutôt rare, mais entraîne souvent des déficiences très graves dans la vie quotidienne.

La dystonie peut survenir à tout âge, mais elle débute généralement entre 30 et 50 ans. La dystonie généralisée apparaît souvent dans l'enfance. La dystonie qui débute à l'âge adulte ne touche normalement que certaines parties du corps.

 Une personne en pull-over rayé tient sa propre main. | © Unsplash

La dystonie peut affecter différentes parties du corps, comme par exemple les mains. (Photo: Unsplash)

La cause est encore inconnue

La cause de la dystonie n'a pas encore été trouvée. On distingue toutefois la dystonie primaire et la dystonie secondaire. Dans le cas de la dystonie primaire, la cause n'est pas claire car l'affection se manifeste indépendamment d'un événement ou d'une autre maladie. Dans le cas de la dystonie secondaire, en revanche, il y a une cause car elle peut être rattachée à un événement, tel qu'un traumatisme craniocérébral, un trouble métabolique ou une maladie neurologique concomitante (par exemple la maladie de Parkinson).

Comment la dystonie est-elle diagnostiquée ?

Le diagnostic de la dystonie est établi en interrogeant le patient. Le médecin (neurologue) examine les symptômes et les mouvements caractéristiques de la personne atteinte. Si nécessaire, le spécialiste effectuera également des tests neurologiques, une radiographie ou une imagerie par résonance magnétique (IRM ou MRT).

Options de traitement de la dystonie

Comme on ne connaît pas de cause exacte, la dystonie ne peut être guérie. Toutefois, un traitement des symptômes est possible. Pour soulager les symptômes, on utilise des médicaments oraux analgésiques et antispasmodiques. Pour la dystonie focale, l'injection de neurotoxine botulique est le traitement de choix selon les directives médicales. La neurotoxine botulique inhibe la transmission de l'excitation des cellules nerveuses au muscle, ce qui entraîne la relaxation des muscles hyperactifs. Plus rarement, le traitement de la dystonie implique également des procédures chirurgicales telles que la stimulation cérébrale profonde (familièrement appelée "stimulateur cérébral"). 

Des thérapies d'accompagnement et alternatives telles que la physiothérapie, l'ergothérapie ou l'orthophonie sont recommandées. Des activités telles que le yoga ou la méditation sont également relaxantes et réduisent le stress, ce qui peut avoir un effet positif sur les crampes. Les massages, par contre, ne sont pas recommandés, car ils peuvent entraîner une stimulation involontaire des muscles dystoniques.

À qui peuvent s'adresser les personnes atteintes de dystonie ?

Les professionnels de la santé sont là pour vous aider. C'est pourquoi un échange ouvert est important. Le diagnostic et la thérapie de la dystonie doivent être coordonnés entre les spécialistes de la médecine générale, de la neurologie, de la physiothérapie et, si nécessaire, de l'orthophonie. L’Association Suisse contre la Dystonie  (ASD) offre également un soutien aux personnes concernées et à leurs proches. Les personnes intéressées peuvent aussi en savoir plus sur la maladie de la dystonie et ses différentes formes, le diagnostic et les options de traitement sur le nouveau site web pour les patients www.dystonie-info.ch. L’ASD aide également les personnes atteintes de dystonie à trouver le bon traitement. En outre, elle aide les personnes concernées à trouver des spécialistes de la dystonie dans leur région.

Publié avec l'aimable soutien de Merz Pharma (Schweiz) SA.