Traitement et thérapie de la dystonie

Le choix du traitement dépend entre autres de la forme de dystonie. Ainsi, en cas de dystonie focale, le traitement par neurotoxine botulique est très efficace. Ce traitement permet également de soulager les symptômes de la dystonie cervicale, du blépharospasme (spasme des paupières) et de la dystonie laryngée (spasme de la voix). Si la personne concernée ne réagit pas au traitement par neurotoxine botulique, des médicaments par voie orale sont parfois prescrits. Dans les cas individuels difficiles, on peut également avoir recours à des procédures opérationnelles.

La neurotoxine botulique est un terme générique désignant plusieurs protéines neurotoxiques. La neurotoxine botulique inhibe la transmission de l'excitation des cellules nerveuses au muscle, ce qui a pour effet d'affaiblir ou de supprimer la contraction du muscle. La substance active est injectée directement dans le muscle concerné. Cela permet de réduire le tonus musculaire (tension musculaire).

L'intensité de l'effet dépend de la dose. La dose est déterminée individuellement sur la base de l'état de tension et de fonctionnement de la musculature. Les injections doivent être effectuées à intervalles réguliers, car l'effet de la neurotoxine botulique diminue après quelques mois. Parfois, les personnes concernées doivent faire preuve de patience, parce qu’il faut parfois plusieurs traitements avant de trouver la dose idéale et le bon intervalle d'injection.

Si les personnes concernées ne réagissent pas suffisamment à une thérapie à la neurotoxine botulique, un traitement médicamenteux de la dystonie est également envisageable. Le neurologue prescrit à cet effet des médicaments myorelaxants sous forme de comprimés. De tels médicaments interviennent dans le fonctionnement du système nerveux. Si le patient souffre de douleurs, des analgésiques sont également prescrits. Avec les médicaments pris par voie orale, les personnes concernées doivent s'attendre à des effets secondaires non négligeables, car de tels médicaments agissent sur l'ensemble du corps. Les médicaments par voie orale sont principalement utilisés pour traiter les dystonies généralisées, c'est-à-dire les dystonies qui s'étendent à plusieurs régions du corps.

Lorsque le traitement par neurotoxine botulique ou par médicaments est inefficace, on a recours à des procédés opératoires en cas de troubles du mouvement graves. Il s'agit par exemple de la stimulation cérébrale profonde, également appelée "stimulateur cérébral" dans le langage familier. Lors d'une stimulation cérébrale profonde, des sondes sont insérées dans le cerveau au cours d'une procédure neurochirurgicale et des décharges électriques sont envoyées au cerveau. Ces décharges électriques permettent d'inhiber les activités cérébrales pathologiques.

Dans certains cas très graves, il est possible de recourir à une intervention chirurgicale. Il est alors important que la personne concernée et le personnel médical spécialisé soient d'accord sur l'intervention et que la décision soit bien réfléchie.

Les thérapies d'accompagnement telles que la physiothérapie, l'orthophonie, l'ergothérapie ou la psychothérapie sont un complément important et peuvent améliorer la qualité de vie. Dans le cas de diverses dystonies, une physiothérapie peut améliorer les mouvements des régions du corps concernées. Parallèlement, les muscles sains sont également renforcés. La logopédie aide les personnes souffrant de dystonie laryngée, c'est-à-dire de spasmes du larynx, à renforcer leur voix ou à atténuer les problèmes de déglutition. En cas de crampes de l'écrivain ou du musicien, l'ergothérapie permet d'améliorer les troubles du mouvement. Par exemple, des outils simples comme un autre instrument d'écriture peuvent déjà faire une différence.

Si la dystonie affecte fortement les personnes concernées sur le plan psychique, une psychothérapie peut également être envisagée. Celle-ci peut aider les personnes concernées à gérer la maladie et les réactions de l'entourage.

Les professionnels de la santé sont là pour vous aider. C'est pourquoi un échange ouvert est important. Le diagnostic et la thérapie de la dystonie doivent être coordonnés entre les spécialistes de la médecine générale, de la neurologie, de la physiothérapie et, si nécessaire, de la logopédie. L’Association Suisse contre la Dystonie ASD (en allemand) offre également un soutien aux personnes concernées et à leurs proches. Les personnes intéressées peuvent aussi se rendre sur le nouveau site Internet des patients www.dystonie-info.ch pour en savoir plus sur la dystonie et ses différentes formes, sur le diagnostic de la dystonie et sur les possibilités de traitement. En outre, ce site aide les personnes concernées à trouver des spécialistes de la dystonie dans leur région.