Gérer la dystonie au quotidien
Selon son degré, la dystonie peut rendre difficiles des activités quotidiennes comme écrire, manger ou se brosser les dents. Pour de nombreuses personnes concernées, la stigmatisation de tremblements ou de mauvaise posture est également pesante. Il est donc d'autant plus important que les personnes concernées continuent à participer à la vie et à aborder ouvertement leur maladie.
La stigmatisation des tremblements ou des mauvaises postures est pesante pour de nombreuses personnes concernées. (pexels)
En plus des handicaps physiques auxquels la dystonie peut donner lieu, de nombreuses personnes concernées luttent contre la charge psychique et émotionnelle. Il n'est pas rare que les personnes atteintes de dystonie aient honte de leurs tremblements. Les regards bizarres d'inconnus en public ne sont pas inhabituels et cela conduit de nombreuses personnes concernées à douter d'elles-mêmes, ce qui les pousse à se retirer et à s'isoler davantage.
Accepter la maladie et ne pas se retirer
Les personnes concernées conseillent de continuer à participer à la vie et d'aller à la rencontre des autres. Une étape particulièrement importante est de s'accepter tel que l'on est. "Je profite beaucoup plus de la vie et cela m'est égal de trembler ou non. Je fais beaucoup de choses, je fais de la via ferrata et de longues randonnées", explique Jasmin, une patiente de 49 ans atteinte de dystonie. Si l'on essaie de lutter contre les symptômes et la maladie, cela aggrave généralement les crispations et les tremblements.
L'échange avec d'autres personnes concernées peut être particulièrement utile pour reprendre courage et s'assumer. "Pour moi, il est très important de sortir et d'avoir le courage d'entreprendre quelque chose en groupe", raconte Regina, 63 ans, patiente atteinte de dystonie.
Traitement régulier et thérapies
Informez-vous suffisamment tôt auprès de votre médecin sur les traitements possibles de la dystonie. Outre le traitement médical à base de médicaments ou de neurotoxine botulique, une physiothérapie ou une orthophonie peuvent être envisagées selon la forme de dystonie. Des traitements réguliers peuvent atténuer les symptômes et faciliter le quotidien. Les personnes concernées doivent également être conscientes, pendant le traitement, qu'il peut y avoir des hauts et des bas. Cela n'est pas seulement frustrant, mais peut aussi être déstabilisant.
Échange avec les proches et les professionnels de la santé
Enfin, une communication ouverte et honnête avec l'entourage proche et le personnel médical spécialisé est extrêmement précieuse. En particulier si vous avez besoin d'aide pour des tâches quotidiennes, un échange ouvert peut assurer une meilleure compréhension mutuelle. Il se peut que les personnes concernées aient besoin d'aide pour des activités qu'elles effectuaient auparavant tout naturellement. Parlez de vos craintes et de vos soucis avec votre entourage. Essayez de faire en sorte que vos proches continuent à participer à votre vie.
À qui les personnes atteintes de dystonie peuvent-elles s'adresser ?
Les professionnels de la santé sont là pour vous aider. C'est pourquoi un échange ouvert est important. Le diagnostic et la thérapie de la dystonie doivent être coordonnés entre les spécialistes de la médecine générale, de la neurologie, de la physiothérapie et, si nécessaire, de la logopédie. L’Association Suisse contre la Dystonie ASD (en allemand) offre également un soutien aux personnes concernées et à leurs proches. Les personnes intéressées peuvent aussi se rendre sur le nouveau site Internet des patients www.dystonie-info.ch pour en savoir plus sur la dystonie et ses différentes formes, sur le diagnostic de la dystonie et sur les possibilités de traitement. En outre, ce site aide les personnes concernées à trouver des spécialistes de la dystonie dans leur région.