De nombreuses personnes vivent avec un handicap ou une limitation de santé. Cela peut être visible, comme dans le cas de la paralysie des jambes, ou invisible, comme dans la majorité des cas. Ces handicaps invisibles ne sont pas ou peu perçus par l'entourage. Comment réagir en tant que personne concernée? Qui doit être informé, à quel moment et avec quel degré de précision? Cet article aide à trouver des réponses.
Les fauteuils roulants, les béquilles, les prothèses ou encore les cannes d'aveugle nous permettent de savoir que la personne en face de nous vit avec un handicap ou une maladie chronique. En revanche, la grande majorité des personnes avec un handicap ont des symptômes invisibles ou essaient au maximum de les cacher. Cela peut susciter des questions et des irritations, tant dans la sphère privée que dans le milieu professionnel. Pourquoi la personne met-elle autant de temps à accomplir ses tâches? Pourquoi est-elle souvent fatiguée? Pourquoi est-elle rarement active pendant ses loisirs? Dans cet article, nous vous expliquons ce que sont les handicaps invisibles, les problèmes qu'ils posent aux personnes concernées et donnons des conseils pour les gérer au quotidien ainsi qu'au travail.
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Quels sont les handicaps Invisibles?
De nombreux handicaps et limitations de santé sont ressentis et perçus par la personne concernée, mais ne sont pas visibles pour l'entourage, donc quasiment invisibles. Dans un grand nombre de maladies, on observe précisément de tels symptômes invisibles. Citons par exemple les maladies chroniques telles que le cancer, la sclérose en plaques (SEP), le diabète, l'épilepsie, les maladies psychiques (par exemple la dépression), les lésions cérébrales, la surdité, les douleurs. Des études arrivent à la conclusion qu'environ 7% de tous les handicaps et limitations de santé sont visibles. Cela signifie qu'une grande partie des personnes concernées ont des restrictions et des symptômes invisibles pour leur entourage. Il est important de mentionner ici que les limitations et les symptômes sont certes invisibles pour l'entourage, mais qu'ils représentent une charge importante et bien réelle pour la personne concernée.
Il arrive aussi régulièrement que les personnes concernées gardent volontairement leurs limitations et leurs symptômes invisibles, c'est-à-dire qu'elles ne les communiquent pas afin de ne pas être mises dans une "case" (simulateur, hypocondriaque, faible) par la société, c'est-à-dire stigmatisées. De tels préjugés sont malheureusement très répandus et sont à l'origine de la peur de montrer ou de communiquer des handicaps et des symptômes invisibles.
Problèmes et conséquences sociales pour les personnes concernées
Les handicaps et symptômes invisibles ne sont certes pas visibles par l'entourage, mais ils provoquent une grande souffrance chez les personnes concernées. Par exemple, on ne voit pas qu'une personne a des douleurs chroniques, pourtant elles sont là, elles sont vécues et représentent une charge importante pour le corps et l'esprit.
La question se pose alors de savoir à qui dois-je ou devrai-je le dire? Cela a-t-il des conséquences négatives pour moi? Même s'il est vrai que les personnes présentant des handicaps et des symptômes visibles sont mieux acceptées par notre société et qu'une aide leur est proposée, ce n'est malheureusement pas (encore) le cas des personnes présentant des handicaps et des symptômes invisibles. Par exemple, nous avons certainement le réflexe de laisser la place à une personne en fauteuil roulant dans le bus ou le tram, mais si une personne souffre de troubles anxieux, il est difficile de faire preuve du même type d'égard.
Les personnes concernées doivent donc se battre pour beaucoup de choses dans leur vie et sont souvent considérées, par des personnes qui ne connaissent pas leur diagnostic, comme ayant des capacités et une santé normales. Si l'on ne "fonctionne" pas ainsi, on est généralement considéré comme un flemmard ou quelqu'un qui vit "sur le dos" des autres. Il n'est donc pas rare que cette stigmatisation conduise à d'autres maladies, comme la dépression, ou à un isolement. Trop souvent, les personnes en situation de handicaps et ayant des symptômes invisibles se voient refuser des choses importantes, comme une rente AI correctement adaptée ou l'accès à des installations et des services adaptés aux personnes avec un handicap (toilettes, parking, tarifs réduits).
Heureusement, il existe des exemples positifs, comme les panneaux de toilettes portant la mention "tous les handicaps ne sont pas visibles".
Est-il donc utile, voire nécessaire, d'informer le plus grand nombre de personnes sur ses limitations de santé? Il n'y a malheureusement pas de réponse universelle à cela. Il existe toutefois quelques conseils utiles pour faciliter la prise de décision.
Conseils pour gérer les handicaps et les symptômes invisibles
Dans la sphère privée, il est bien sûr recommandé d'informer les personnes qui comptent pour vous et avec lesquelles vous avez une relation proche. Sinon ces relations risquent d'en pâtir.
Dans le domaine du travail, il est souvent nécessaire de peser le pour et le contre. Il est important de savoir que l'on n'est pas obligé d'informer son employeur de ses problèmes de santé, cela fait partie de la sphère privée du travailleur. Mais cela peut être utile. L'employeur peut, par exemple, procéder à certaines modifications et adaptations qui peuvent rendre faciliter le travail et ainsi permettre d'augmenter la performance. Pour cela, il faut bien sûr que la direction soit compréhensive. En ce qui concerne les collègues, il est recommandé de n'informer que ceux dont on est proche.
Il en va de même dans le domaine social. Ici aussi, il convient d'impliquer les personnes qui sont importantes pour vous ou qui peuvent vous aider dans certains domaines (comme la rente AI ou la carte d'handicap).
Globalement, l'information doit être un soulagement. Cela peut être libérateur si l'on ne doit pas continuellement faire des efforts pour garder invisible nos limitations et symptômes car ce jeu de cache-cache permanent peut être très épuisant et ces forces pourraient être nettement mieux utilisées pour d'autres choses. En outre, cela permet de faire avancer la sensibilisation, ce qui favorise à son tour les changements sociaux.
Nous remercions M. Markus Schneider, spécialiste en radio-oncologie FMH, médecin généraliste FMH, conseiller psycho-oncologique certifié SSPO, pour cet article spécialisé. Markus Schneider vit depuis 20 ans avec une maladie chronique avec des limitations et des symptômes visibles et invisibles et a donc une grande expérience en ce qui concerne la gestion des handicaps et des symptômes invisibles. Il a également dû et doit encore apprendre quelle est la meilleure façon de faire pour lui.
