L’amputation, une opération irréversible

« Lorsque je me suis réveillée du coma, après trois jours, j’ai vu qu’il me manquait un bras. J’ai voulu me rendormir tout de suite, je me suis dit que cela n’était qu’un mauvais rêve », se rappelle Katharina à propos de ses premières pensées à la suite de l’accident.

S’endormir et se réveiller afin que tout soit comme avant, voilà ce que souhaitent de nombreuses personnes qui viennent de subir une amputation. Malheureusement, une amputation est une opération irréversible. Même l’amputation la plus minime à l’extrémité d’un membre représente pour la personne concernée une perte importante, qui s’accompagne également d’une perte de l’intégrité du corps. « La perte d’un membre est semblable à la perte d’un proche », affirme Dagmar Gail, présidente et fondatrice de l’Initiative pour personnes amputées en Allemagne. Même la technologie la plus sophistiquée n’est pas en mesure de compenser entièrement la perte d’un membre par une prothèse. 

De nombreuses causes peuvent être à l’origine d’une amputation. Il peut s’agir de situations très différentes : cela dépend si la personne concernée, à la suite d’une longue maladie, a pu se faire à l’idée de la perte d’un membre, ou si l’amputation est le résultat inévitable d’un grave événement.

Les maladies vasculaires représentent la cause la plus fréquente d’une amputation des extrémités inférieures. Une amputation peut également être causée par le diabète, un accident, ou encore une tumeur maligne. Les amputations des extrémités supérieures sont effectuées environ 17 fois moins souvent, et sont souvent le résultat d’un traumatisme.

En Suisse, on ne peut qu’estimer le nombre d’amputations. Il n’existe aucun registre des amputations. Une augmentation des cas d’amputations serait liée à une plus grande fréquence de maladies telles que le diabète ou l’artériopathie. « Cela est lié à une meilleure espérance de vie ainsi qu’à nos habitudes alimentaires », explique Thomas Böni, médecin-chef de la clinique universitaire Balgrist à Zurich.

Quiconque a la possibilité de se préparer à une amputation devrait autant que possible utiliser le temps précédant l’opération afin de favoriser une meilleure guérison et réhabilitation. En ce sens, il faut tenir compte des aspects physiques et émotifs d’une telle intervention médicale. Il est important de s’informer suffisamment tôt auprès du médecin traitant sur le déroulement ainsi que sur les conséquences de l’opération. Ainsi, toute question sur le déroulement de l’opération, le suivi ainsi que sur le port éventuel d’une prothèse doit pouvoir être discutée, ainsi que toute incertitude concernant le travail ou le quotidien.

En outre, les proches doivent aussi pouvoir être présents au cours  des différentes étapes de l’amputation. Ceux-ci sont très importants et peuvent être d’un énorme soutien pour le patient. Les groupes de soutien aux personnes amputées et les ambassadeurs EnableMe peuvent également être consultés comme source supplémentaire d'information et de soutien. Les expériences personnelles d'autres personnes amputées peuvent réduire les craintes, les inquiétudes et l'incertitude.

L’attitude du patient envers l’amputation constitue un élément déterminant. Cette opération devrait pouvoir être considérée comme une étape importante vers l’amélioration ou la stabilisation de l’état de santé du patient. Afin de s’assurer du rétablissement et de la réhabilitation du patient, il est essentiel que celui-ci participe activement à toutes les étapes du déroulement. Il est important de tenir compte que chaque cas est unique et qu’il n’existe aucune comparaison directe avec d’autres patients.

Il arrive qu’il ne soit pas possible de se préparer à une telle intervention. Dans ce cas, Dr Böni conseille de prendre contact le plus tôt possible avec des personnes qui ont elles-mêmes vécu une amputation et qui sont en mesure de partager leur expérience de façon positive. Il est tout aussi important de pouvoir bénéficier d’un soutien psychologique ou psychiatrique et d’une bonne équipe médicale afin de favoriser un sentiment de confiance et d’assurance, sans encourager de faux espoirs.

« Avant une amputation, les patients ont souvent peur et sont parfois très déprimés. Cependant, dès qu’une relation de confiance avec le médecin et l’équipe traitante a pu être établie, ces sentiments s’estompent », explique Thomas Böni. À la suite d’une opération, les patients sont d’abord confrontés aux douleurs et à de nombreuses questions concernant leur « nouvelle vie ». « Tout d’abord, j’ai dû lutter contre les douleurs. C’est seulement plus tard que j’ai pensé à ce que j’étais encore en mesure de faire, et ce qui n’était plus possible », raconte Manfred M. à propos de l’amputation qu’il a subie après un accident de la route.

« De nombreux patients se font une idée plus dramatique de la situation que ce à quoi elle correspond dans la réalité ; ils finissent cependant par s’y adapter étonnement bien. D’autres ont besoin de plus de temps et ne peuvent au début supporter la vue de leur moignon lors des changements de pansements. Avec patience et attention, le patient finit normalement par accepter son nouvel état en assez peu de temps. L’important est que ses proches l’acceptent en tant que personne intègre, ce qui se reflète dans le sentiment d’estime de soi du patient », explique le médecin spécialiste en chirurgie d’amputation.

Pour la plupart des patients, la période qui va de l’opération jusqu’à l’ajustement de la prothèse peut se révéler particulièrement ardue. À la suite d’une amputation, les personnes concernées sont souvent confrontées à de nombreux changements. En plus d’une diminution des fonctions physiques, ces personnes doivent également s’ajuster à des changements d’ordre psychosocial, ou encore à des changements en milieu de travail ou familial.  

Au cours de cette phase, de nombreux spécialistes travaillent de pair afin d’assurer au patient un maximum de mobilité et de mouvements. En plus de ces mesures d’ordre physique, la réhabilitation psychique ainsi que la situation sociale jouent un rôle important.  

Durant cette phase, de nombreuses personnes amputées ressentent des douleurs fantômes ou des douleurs du moignon. Ces dernières se manifestent lors de processus qui sont localisés dans le moignon même. Les douleurs fantômes peuvent survenir à la suite de la dénervation ou de l’ablation d’une partie du corps. Ces douleurs présentent différentes caractéristiques et sont déclenchées à travers divers facteurs. Dans le cas de sensations fantôme, il s’agit de sensations ressenties dans la partie du corps manquante.

« Autant que possible, les patients doivent être informés avant l’opération sur les risques d’apparition de douleurs fantômes. Nous estimons qu’environ 10% des douleurs fantôme réfractaires  aux traitements représentent un problème majeur. Un traitement des douleurs préopératoire et postopératoire est important. Aujourd’hui, il existe des médicaments efficaces pour lutter contre les douleurs fantôme. Il est également important de maintenir une activité avec le moignon suffisamment tôt », explique le médecin-chef Thomas Böni.

Chaque individu vit son amputation de façon très différente. Les facteurs individuels, l’environnement social ainsi que son propre vécu exercent une influence sur la façon dont le patient vit cette situation.

Manfred M. et Katharina S., tous deux amputés à la suite d'un accident de voiture, ont répondu pour vous aux questions les plus importantes concernant une amputation.

Lisez les deux interviews complètes ici :
Manfred M. : Amputation de la jambe inférieure
Katharina S. : Amputation d'un bras