Douleurs fantômes après une opération

«Les douleurs fantômes sont comparables aux maux de dents, mais en pire. Les sensations peuvent s’apparenter à un couteau tranchant qui s’enfonce sans cesse dans la peau», exprime Biljana Andric au sujet de ses douleurs fantôme. Chez elle, les douleurs sont apparues immédiatement après l’amputation, et ne l’ont plus quittée depuis.

Pour Wolf aussi, qui a subi une amputation, les douleurs fantômes n’ont cessé de le tourmenter. Ces douleurs sont étroitement liées à la douleur des membres et à la sensation fantôme. En théorie, ces trois catégories de douleur se différencient les unes des autres.

Tandis que la douleur des membres se limite au membre-même, il s’agit, en ce qui concerne la sensation fantôme, de «sensations, comme si le membre amputé était toujours présent. On continue à ressentir le drap qui touche les orteils, ou encore dans quelle position le bras se trouve», explique Heinz Süsstrunk, docteur en médecine.

Les douleurs fantômes se manifestent de plusieurs façons différentes. «La plupart du temps, il s’agit d’une sensation de brûlure ou d’élancement dans le membre manquant, ou encore de douleurs électriques ou de crampes. Parfois, on ressent une douleur difficile à définir ou une sensation désagréable. Toute forme imaginable est possible», explique Süsstrunk, qui a lui-même subi une amputation de la cuisse.

«La douleur apparaît dans la région du cerveau concernée, c’est-à-dire là où le membre en question est représenté dans le cerveau», poursuit Süsstrunk. Les paraplégiques et tétraplégiques, ou encore ceux qui ont subi un AVC peuvent également ressentir des douleurs fantômes.

Le phénomène de douleur fantôme touche environ 70 pourcent des personnes amputées. Süsstrunk explique l’origine des douleurs fantômes et de la mémoire de la douleur ainsi: «C’est comme si nous possédions un sentiment de l’intégrité du corps. Cela expliquerait pourquoi les personnes à qui il manque un membre peuvent développer une sensation dans une extrémité, même si ce membre n’existe plus ou n’a jamais existé. Notre corps se perçoit lui-même comme intègre, complet. L’individu envoie des signaux dans le membre manquant et ne reçoit aucune réponse. Il répète cette opération continuellement jusqu’à ce qu’il ressente cette absence de signal comme une blessure, et finit par ressentir la douleur, qui le protège contre de nouvelles blessures. L’absence de signal persiste, et nous en développons une mémoire.»

Le docteur recommande de pas attendre avant de traiter la douleur, qui apparaît rapidement après l’amputation, afin d’éviter qu’une mémoire de la douleur ne s’établisse.

Il existe de nombreuses méthodes de traitement des douleurs fantômes. La prise d’un analgésique central constitue une thérapie médicamenteuse  appropriée, permettant de réprimer la douleur au niveau du cerveau. Les neuroleptiques peuvent également s’avérer efficace. «Avec ces médicaments contre la schizophrénie ou autres troubles schizotypiques, la douleur peut continuer à être ressentie, mais elle ne dérange pas. La plupart du temps, les analgésiques centraux et neuroleptiques seront prescrits en combinaison. Des médicaments contre l’épilepsie ou encore des antidépressifs peuvent également permettre de soulager la douleur», explique le médecin, Dr Süsstrunk. Selon lui, les analgésiques périphériques et les interventions chirurgicales sont inefficaces pour traiter les douleurs fantôme. Ils peuvent toutefois soulager les douleurs des membres.

Des électrodes, implantées dans le cerveau ou dans la moelle épinière, peuvent soulager la douleur au cerveau. Par l’entremise d’un signal, le patient peut, au besoin, envoyer une commande de stimulation. «L’utilisation d’électrodes comporte toutefois de nombreux risques», maintient M. Süsstrunk.

D’autres méthodes, telles le biofeedback, la neurostimulation électrique transcutanée (TENS) ou la massothérapie peuvent contribuer à soulager les crampes. Biljana Andric a mis plusieurs méthodes à l’essai. «J’ai essayé la gabapentine, l’Oxygesic, le training autogène, l’acuponcture, la méditation, la traumathérapie, la TENS, l’homéopathie, la thérapie du miroir, et bien d’autres encore », raconte-t-elle.

Le docteur Süsstrunk pense beaucoup de bien de la thérapie du miroir, employée depuis le début des années 2000 dans l’espace germanophone. «La thérapie du miroir est une thérapie active, c’est-à-dire que le patient ne dépend pas du thérapeute», explique-t-il.

Au cours de cette thérapie, un miroir sera placé entre le membre intact et le membre amputé, de telle sorte que le patient a l’impression, en regardant dans le miroir, de bouger le membre fantôme, voire de sentir des impressions. Cela peut mener à un soulagement des douleurs.

Quant à l’efficacité de la thérapie du miroir concernant la réduction des douleurs fantômes, il n’existe pas encore suffisamment de preuves scientifiques pour le démontrer. «La thérapie du miroir n’est employée systématiquement que depuis quelques années. Pour les victimes d’un AVC, cette thérapie s’est avérée très efficace pour le traitement  des membres supérieurs; pour les patients qui souffrent de douleurs ou de douleurs fantômes, des études plus approfondies doivent encore être menées», explique Andreas Rothgangel, épidémiologiste, physiothérapeute et spécialiste de la santé.

C’est en 2001, dans le cadre de ses études en physiothérapie, qu’Andreas Rothgangel a commencé à s’intéresser aux aspects scientifiques de la thérapie du miroir. Dans le cadre de son doctorat, il a dirigé un projet sur le traitement des douleurs fantôme (été 2011).

Selon Andreas Rothgangel, toutes les raisons expliquant pourquoi la thérapie du miroir pourrait soulager les douleurs fantômes ne sont pas encore connues. «Des études démontrent que l’image corporelle se modifie à la suite d’une amputation. Cette image corporelle, aussi appelée « homoncule sensoriel», constitue la représentation (l’ancrage) des différentes parties du corps dans notre cerveau. Plus une partie du corps est utilisée, plus grande est sa représentation dans le cerveau. Si par contre son utilisation diminue, ou si la partie en question n’existe plus, sa représentation sera affaiblie et des troubles de perception et des douleurs peuvent apparaître. La thérapie du miroir consiste à communiquer au cerveau une image «normale» de deux membres intacts. Cela signifie que la partie du cerveau qui n’est plus utilisée peut, à travers l’illusion de posséder deux extrémités saines, à nouveau recevoir des informations. Le membre manquant est pour ainsi dire de nouveau ancré dans le cerveau. Comme conséquence, cela peut mener à une réduction de la douleur fantôme. Le cerveau se «tranquillise», commente Andreas Rothgangel, en expliquant les résultats des recherches scientifiques actuelles.

Quiconque décide d’entreprendre une thérapie du miroir doit disposer de beaucoup de temps, de patience et de discipline. «Dans la phase initiale, il faut normalement prévoir trois séances de pratique par semaine avec le thérapeute, puis trois séances individuelles d’environ dix minutes par jour. Au fil du temps, la fréquence des séances avec le thérapeute diminuera», explique Petra Neumeier, ergothérapeute (site disponible uniquement en allemand). Depuis un an, celle-ci propose la thérapie du miroir dans son propre cabinet. «Au départ, un suivi attentif est important, afin d’éviter des sentiments d’irritation et de maintenir la motivation. Il est essentiel que les exercices soient adaptés individuellement et que le miroir soit placé dans le bon angle lors des pratiques», poursuit Petra Neumeier. «Le patient doit se concentrer sur sa tâche et l’exécuter consciemment, et non de façon automatique ou distraite.»

La technique de réalité virtuelle peut également être utilisée dans le traitement des douleurs fantôme. Celle-ci se fonde sur des bases similaires à celles de la thérapie du miroir. Le membre réel sera connecté à une interface. Le patient pourra ainsi observer, par simulation informatique, de quelle façon deux membres peuvent se mouvoir. L’illusion qui en résulte est plus considérable qu’avec la thérapie du miroir.

Biljana Andric et Wolf, tous deux affectés par les douleurs fantômes, ne sont ni l’un ni l’autre convaincus de la thérapie du miroir, de la prise de médicaments ou de toute autre thérapie ou  méthode. Ils ont trouvé leur propre façon de vivre avec ces douleurs.

Les douleurs fantômes se manifestent de façons très différentes et les possibilités de traitement sont également nombreuses. Ce qui peut aider une personne peut se révéler néfaste pour une autre. Chacun doit trouver sa façon de gérer la douleur. Un médecin, un thérapeute, un ami, la famille, la foi en Dieu, en soi ou en la vie, tous peuvent être d’un soutien important.