2. KMSK WissensbuchSeltene Krankheiten

MyHandicap präsentiert die Vorstellung der zweiten Ausgabe des KMSK* Wissensbuch mit dem Titel «Seltene Krankheiten: Der Weg – Genetik, Alltag, Familien und Lebensplanung»
Dieses soll sensibilisieren, Verständnis für die Betroffenen schaffen und dazu beitragen, dass das Thema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit noch stärker wahrgenommen wird. Denn: In der Schweiz leben rund 350.000 betroffene Kunde und Jugendliche! Diese haben es verdient, gesehen und gehört zu werden.
Im 136-seitigen Wissensbuch berichten 17 Familien, wie sie den Weg von anfänglichen Auffälligkeiten, über das Gefühl von niemanden ernst genommen zu werden, bis hin zur manchmal tödlichen Diagnose erlebe zu haben. Sie erzählen von unzähligen Untersuchungen, genetischen Test und dem ohnmächtigen Gefühl, wenn auch die Medizin nicht weiterweiss. Sie erzählen aber auch wie es ist, wenn Kinder mit einer Behinderung flügge werden und es heisst loszulassen.
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Alles zu Der Weg – Genetik, Alltag, Familien und Lebensplanung hier…

*KMSK = Kinder mit seltenen Krankheiten