Kein Grund zum Aufgeben: Leben mit ALS

Liebe Sandra, als junge Frau voller Träume und schöner Zukunftsperspektiven haben Sie die Diagnose ALS erhalten. Wie sind Sie und Ihre Vertrauten damit umgegangen?

Die Nachricht, eine Krankheit zu haben, deren Ursache und Abläufe unbekannt sind, die nicht heilbar oder therapierbar ist und die mit einer durchschnittlichen Überlebenszeit von drei bis fünf Jahren tödlich verläuft, war ein grosser Schock für uns alle – für mich und meinen damaligen Freund, für meine Familie, Verwandte, Freunde, Kommilitonen und Arbeitskollegen.

Es war einfach unvorstellbar, dass meine noch relativ harmlosen Symptome erste Anzeichen für eine zunehmende, nicht mehr aufzuhaltende, Lähmung meines gesamten Körpers sein sollten. 
Niemand wollte und konnte glauben, dass diese drei Buchstaben mein Todesurteil bedeuteten. Durch die räumliche Entfernung zu meinen Eltern, meiner Schwester und einigen Freunden – ich lebte in den ersten drei Jahren meiner Erkrankung in Dortmund und sie in Wolfsburg – fiel es ihnen besonders schwer, meine Krankheit zu begreifen, zu verstehen, was sie bedeutet, sie zu akzeptieren und damit umzugehen.

Ich war tagtäglich gezwungen, mich mit ALS auseinanderzusetzen, aber mein Umfeld hat sie zunächst einmal zu verdrängen versucht. 

Sie schildern auf Ihrer Website sehr eindringlich, wie sich die ersten Symptome der ALS bemerkbar machten und wie Sie tagtäglich an die Diagnose erinnert wurden. Wie sind Sie damit umgegangen? Haben Sie die Hilfe oder Unterstützung bekommen, die Sie gebraucht haben?

Auch ich dachte zunächst, ich könnte ALS auf Distanz halten, indem ich sie gar nicht erst an mich heran lasse, aber wirklich distanzieren kann man sich nur von Dingen, die einem zuvor nah waren!

Daher habe ich trotz aller Schwierigkeiten versucht, sie als einen Teil meines Lebens anzunehmen und sie dennoch nicht zu meinem Lebensmittelpunkt zu machen. Mittlerweile habe ich sie als ein Teil meines Lebens akzeptiert und lebe mein Leben so, wie ich es noch kann.

Ich freue mich an dem, was ich noch kann, als um das zu trauern, was ich nicht mehr kann. Natürlich habe ich auch mal schlechte Tage, an denen ich vor Verzweiflung, Enttäuschung und Wut schreien könnte, denn es ist deprimierend, immer mehr auf Hilfe angewiesen zu sein – aber zum Glück hatte und habe ich (meistens) Menschen um mich herum, die ich um Hilfe bitten konnte und kann.

Allerdings erfordert es viel Verzicht und Geduld, abhängig zu sein. Ich musste lernen, meine Ansprüche, Vorstellungen und Ziele zurückzusetzen und zu akzeptieren, dass mir keine Unterstützung dieser Welt mein bisheriges Leben zurückgeben kann. 

Niemand hätte mir die Hilfe geben können, die ich wirklich gebraucht hätte. Obwohl sich alle viel Mühe gegeben haben, obwohl meine behandelnden Ärzte mich über die Krankheit informiert und meine Therapeuten mich mit grossem persönlichen Engagement betreut haben, konnten wir immer nur reagieren und waren oft von der Situation überfordert. Es fehlte vor allem an Erfahrungswerten anderer Betroffener und einer kontinuierlichen, professionellen Betreuung. 

Sie beschreiben auch die Unsicherheit Ihrer Umwelt im Umgang mit Ihnen. Sie schreiben, Sie wurden teilweise wie Luft oder wie ein kleines Kind behandelt. Was hätten Sie sich in der Anfangsphase Ihrer Erkrankung besonders von Ihrer Umwelt gewünscht?

Ich wusste früher selbst nie, wie ich mich einem Menschen mit einer Behinderung gegenüber richtig verhalte und war jedes Mal aufs Neue verunsichert.

Sollte ich denjenigen direkt ansehen oder besser wegschauen? Sollte ich fröhlich lächeln oder mitfühlend gucken? Freundlich grüssen oder einfach die Klappe halten? Sollte ich meine Hilfe anbieten und beispielsweise die Tür öffnen oder es denjenigen lieber selbstständig machen lassen?

Konnte man sich eigentlich «richtig» verhalten oder war schon allein der Gedanke, sich anders verhalten zu wollen als einem gesunden Menschen gegenüber, grundsätzlich falsch? Aus meiner heutigen Sicht meine ich, dass es kein richtiges oder falsches Verhalten gibt. Ich glaube, jeder Kranke oder Gehandicapte möchte «ganz normal» behandelt werden, so unkompliziert wie möglich und so rücksichtsvoll wie nötig.

Ich hätte mir gewünscht, dass sich Mitmenschen mir gegenüber genauso verhalten wie jedem anderen gegenüber auch. Wer gucken will, soll gucken – oder eben nicht, wer lächeln will, soll lächeln – oder eben nicht, wer grüssen möchte, soll grüssen – oder eben nicht, wer helfen will, soll helfen – oder eben nicht!

Hauptsache derjenige tut es nicht ausschliesslich weil ich krank bin, anders spreche oder aussehe, weil ich mich anders bewege oder im Rollstuhl sitze, sondern weil er sich auch jedem anderen gegenüber so verhalten würde. 

Können Sie für unsere Leserinnen und Leser Ihren Krankheitsverlauf schildern und auch Ihre damit verbundene Emotionen – und Seelenlage sowie die Auswirkungen auf Ihr Leben?

Mein Krankheitsverlauf ist im Vergleich zu anderen Betroffenen sehr gleichmässig und langsam. Erste Symptome zeigten sich bereits vor mehr als zehn Jahren – allerdings mass ich ihnen damals keinerlei Bedeutung zu.

Im Oktober 1999 bekam ich dann ohne körperliche Anstrengung heftige Wadenkrämpfe und stolperte ohne ersichtlichen Grund. Mein rechter Fuss war merkwürdig langsam und ich entwickelte eine deutliche Fusshebeschwäche. Ich wurde mit der Zeit immer unsicherer auf den Beinen, hatte Koordinationsprobleme und bekam Probleme beim Laufen.

Ab und zu stürzte ich grundlos. Zudem war ich schneller erschöpft, hatte oft das Gefühl von allgemeiner Schwäche und musste mich bei allem, was ich tat, mehr anstrengen. Ausserdem traten erste bulbäre Symptome auf, eine Sprechstörung und im weiteren Krankheitsverlauf auch eine Kau- und Schluckstörung. Das Sprechen fiel mir immer schwerer, meine Zunge war seltsam steif und unbeweglich und ich konnte plötzlich nicht mehr pfeifen, Luftballons aufblasen und mit einem Strohhalm trinken.

Ausserdem bemerkte ich, dass sich meine Arme bzw. Finger der rechten Hand bei bestimmten Bewegungen und Handgriffen auch anders anfühlten als früher.

Nach der Diagnose im April 2000 haben sich sämtliche Symptome kontinuierlich verstärkt. In meinen Händen, Armen und Schultern sind der Muskelschwund und der daraus resultierende Kraftverlust am deutlichsten und ich hatte bereits zu Beginn der ALS erhebliche Probleme mit der Geschicklichkeit bzw. Feinmotorik meiner Hände.

Heute kann ich meine Arme kaum noch heben, meine Finger nicht mehr kontrolliert und isoliert bewegen, nichts mehr greifen oder festhalten und ich brauche bei allem Hilfe von anderen. Auch meine Beine verloren langsam ihre Kraft, mein Gang wurde unsicher und schwankend, ich stürzte häufig, aber ich konnte bis 2004 noch mit Hilfe eines Rollators selbstständig laufen. Mittlerweile bin ich komplett auf einen Rollstuhl angewiesen und kann nur wenige Minuten stehen ohne Muskelkater zu bekommen. Auch die bulbäre Symptomatik hat sich stetig verschlechtert. Ich kann nur noch unter grosser Anstrengung sprechen, meine Stimme klingt extrem verwaschen, sie ist sehr undeutlich, kraftlos und eher leise.

Nur wenige Menschen können mich überhaupt verstehen, trotzdem muss ich oft alles mehrfach wiederholen beziehungsweise das, was ich sagen möchte, mit anderen Worten ausdrücken oder buchstabieren.

Auch das Essen ist mittlerweile eine anstrengende und zunehmend kraftraubende Angelegenheit. Ich kann zwar noch fast alles essen, allerdings verschlucke ich mich hin und wieder und bekomme heftige Hustenanfälle.

Seit 2006 habe ich leichte Probleme mit der Atmung und grosse Probleme meinen Kopf stabil oben zu halten. Die Auswirkungen meiner Erkrankung auf mein Leben waren gravierend. Ich musste mein Studium kurz vor dem Abschluss abbrechen, meinen über alles geliebten Sport aufgeben und sämtliche Zukunftspläne verwerfen.

ALS nahm mir sowohl die Chance auf ein Berufsleben und eine Karriere als auch auf eine eigene Familie und Kinder. Mein Freund hat mich zwei Jahre nach der Diagnose verlassen und ich war gezwungen, wieder zurück zu meinen Eltern nach Wolfsburg zu ziehen.

Nach und nach verlor ich meine Selbstständigkeit und wurde immer hilfloser und abhängiger. Die selbstverständlichsten und einfachsten Dinge wurden unglaublich anstrengend, bis sie irgendwann nicht mehr oder nur mit Hilfe anderer Menschen oder Hilfsmittel möglich waren. Laufen, stehen, aufstehen und hinsetzen, Autofahren, an- bzw. ausziehen, waschen, schlafen, etwas tragen oder aufheben, greifen und festhalten, schreiben, umblättern, telefonieren, mit Messer und Gabel essen, kauen, schlucken, trinken, sprechen, atmen.

Es war deprimierend und beängstigend zuzusehen, wie eine Funktion nach der anderen verloren ging und ich in immer mehr Bereichen abhängig wurde. Schon jetzt ist Denken das einzige, was ich noch genauso schnell kann wie vor ALS – und irgendwann wird es das einzige sein, was ich überhaupt noch kann.

ALS zu haben, bedeutet alles zu wollen, aber im wahrsten Sinne des Wortes nichts mehr zu können. ALS zu haben, bedeutet, seine Bedürfnisse reduzieren, auf viele Dinge verzichten, viel Geduld mit sich selbst und noch mehr Geduld mit anderen haben zu müssen.

Das ganz normale Leben wird zu etwas Besonderem, wertvoll und erstrebenswert. Der Verlust meiner Selbstständigkeit, meiner Selbstbestimmung, Privat- und Intimsphäre, das ständige Abschiednehmen, Loslassen und Annehmen hat mir gezeigt, wie reich und schön mein Leben vor ALS war.

Nichts in meinem Leben ist so wie es mal war, wie es sein sollte! 

In der Anfangsphase Ihrer Krankheit schreiben Sie sehr viel von Scham. Heute gehen Sie unter anderem durch Ihre Website ganz offen mit Ihrer Erkrankung um. Wie hat sich Ihr Selbstverständnis und der Bezug zur ALS verändert?

Am Anfang der ALS, als die Symptome noch nicht offensichtlich, aber dennoch auffällig genug waren, um die Aufmerksamkeit der Menschen zu erregen, habe ich mich schrecklich geschämt. Ich wurde in der Öffentlichkeit ständig beobachtet, die Leute steckten die Köpfe zunehmende und tuschelten oder lachten über mich, meinen unsicheren Gang, meine lallende Aussprache.

Ein paar Mal bin ich sogar als «Besoffene» beschimpft worden, was mich sehr verletzt hat. Ich fühlte mich schuldig für etwas, für das ich überhaupt nichts konnte. Im Laufe meiner Erkrankung habe ich aber gelernt mit der ALS zu leben und mich deswegen nicht zu verstecken.

Meine ganze Lebenseinstellung hat sich durch meine Erkrankung verändert. Ich lebe mehr im Hier und Jetzt, ich stelle mich der Situation und laufe nicht vor ihr davon (kann ich ja auch gar nicht!) oder schiebe sie endlos vor mir her und ich mache mir bei allem, was ich tue, weniger Gedanken um die Meinung anderer Leute.

Ich habe weniger Angst, Dingen vielleicht nicht gewachsen zu sein und die in mich gesetzten Hoffnungen und Erwartungen nicht erfüllen zu können. Ich habe gelernt, mir selbst zu vertrauen, mich auf mich zu verlassen und zu erkennen, wer oder was mir guttut – oder eben nicht.

Ich habe mehr Selbstvertrauen und weniger Angst, ich bin mehr Optimist und weniger Pessimist, ich sehe in mir mehr Stärke und weniger Schwäche – und das alles in meiner «schwächsten» Lebensphase! Irgendjemand hat mir mal gesagt, dass die schwierigsten Aufgaben im Leben nur den «stärksten» Menschen gestellt werden.

In diesem Sinne versuche ich die ALS nicht als Bestrafung, sondern als eine Art Auszeichnung zu sehen. 

Was raten Sie Menschen, die auch an ALS erkrankt sind und bisher noch nicht die Kraft gefunden haben, ihrem Leben trotz der schwerwiegenden Erkrankung auch etwas Positives abzugewinnen?

«Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.»

Es ist wichtig, ALS nicht völlig kampflos das Feld zu überlassen. Ich habe irgendwann beschlossen, dass, wer auch immer mir diese Krankheit verpasst hat und glaubte, ich würde bereits in den ersten zwei, drei Runden k.o. gehen, die Rechnung ohne mich gemacht hat! Ich werde mich nicht so leicht geschlagen geben oder aufgeben. Allerdings musste ich lernen, ALS nicht als einen übermächtigen Gegner, sondern als einen ständigen Begleiter zu sehen. Ich weiss genau, wie schwer das ist, aber ich weiss auch, dass es geht. Den Kampf gegen ALS kann man nur verlieren, aber vielleicht kann man sich mit ALS irgendwie arrangieren, mit ihr und nicht gegen sie kämpfen und so viel wertvolle Zeit gewinnen. Ich habe erkannt, dass es an mir liegt, wie die letzten Jahre meines Lebens verlaufen. Denn eines steht fest: Das Leben geht weiter, so oder so! 

Was ist das Schönste in Ihrem Leben, woraus schöpfen Sie Kraft?

Das mit Abstand Schönste in meinem Leben ist meine Berner Sennenhündin Judy. Sie hat vor sieben Jahren mein Herz im Sturm erobert und war, ist und bleibt das Beste, was mir je passiert ist.

Sie ist mein Clown, mein Engel, mein Sonnenschein! Ich bin glücklich, wenn ich sehe, dass es ihr gut geht. Wenn sie vor Freude fiepend durch die Gegend tänzelt, bellend ihrem geliebten Ball entgegen hüpft, wenn sie schnurrend und grunzend ihre Streicheleinheiten geniesst oder lauthals schnarchend auf dem Boden schläft, wenn sie uns aufmerksam beobachtend bis ins Badezimmer verfolgt, um zu sehen, was dort mit mir gemacht wird.

Wenn sie freudig erwartend ihre Ohren aufstellt und den Kopf leicht schief hält, sobald sie ihren Namen hört, wenn sie mich und mein Essen hypnotisierend anstarrt, in der Hoffnung ein Krümelchen abzubekommen oder sich vor Enttäuschung laut stöhnend auf den Boden plumpsen lässt, wenn es mal wieder nicht geklappt hat, dann fühle ich pure Liebe – und Liebe ist die stärkste Kraft.

Aber auch die kleinen oder oftmals als selbstverständlich angesehenen Dinge wie der Duft von frisch gemähtem Rasen oder selbst gebackenem Kuchen, gemeinsame Erlebnisse oder gemeinsames Lachen, Sonnenaufgang und Sonnenuntergang, Sonnenschein und blauer Himmel, Blätterrauschen und Vogelgezwitscher vermitteln mir Kraft.

Sie zeigen mir, wie schön das Leben ist und bestärken meinen Willen, mich trotz aller Schwierigkeiten ALS nicht zu ergeben. Natürlich schöpfe ich auch Kraft aus meinem gesamten Umfeld – meiner Familie, meinen Freunden, Therapeuten und Pflegekräften. Seit zwei Jahren habe ich noch eine weitere Kraftquelle: 

Meine persönliche Homepage www.sandraschadek.de hat meinem Leben endlich wieder – oder vielleicht sogar zum ersten Mal – einen Sinn gegeben. 

Spielt der Glaube an Gott eine Rolle in Ihrem Leben?

Ich glaube und vertraue, dass alles im Leben einen Sinn hat – auch wenn wir ihn manchmal nicht erkennen können und vergeblich danach suchen. Ich denke, uns wird die Aufgabe gestellt, den Sinn unseres Lebens oder unser Glück zu finden – das Glück in uns selbst. 

Natürlich wäre auch ich lieber gesund, aber wie hat es Robert L. Stevenson formuliert: «Im Leben geht es nicht darum gute Karten zu haben, sondern auch mit einem schlechten Blatt gut zu spielen». 

Das tue ich und habe darin mein Glück und den Sinn meines Lebens, meiner Erkrankung gefunden. 

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Mit einem Wort: Leben! 

Sie haben den Publikumspreis des Grimme Online Awards für Ihre Website erhalten. Was bedeutet diese Auszeichnung für Sie?

Die Auszeichnung meiner Homepage mit dem Grimme Online Award kam für mich sehr überraschend, denn ich habe nicht im Traum daran gedacht, den anderen der 1900 eingereichten Vorschlägen auch nur das Wasser reichen zu können.

Umso grösser war meine Überraschung und ist mein Stolz und meine Freude über diesen Preis – zumal ich mich mit dem Publikumspreis gegen alle der insgesamt 19 nominierten Websites durchsetzen konnte.

Genau genommen haben also die Internetnutzer und Leser meine Homepage ausgezeichnet und somit auch geholfen, die Krankheit ALS mehr in den Blickpunkt und das Interesse der Öffentlichkeit zu rücken.

Grundvoraussetzung dafür, dass die Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose weiter unterstützt und vorangetrieben wird, ist, sodass sie in der breiten Öffentlichkeit überhaupt wahrgenommen wird.

Ich hoffe, mit Hilfe meiner Homepage und dem Gewinn des Grimme Online Award einen kleinen Beitrag leisten zu können, damit vielleicht bald ein Medikament oder eine Form der Therapie gefunden wird, die den bisher tödlichen Verlauf der ALS aufhalten, verhindern oder sogar umkehren kann. 

Anmerkung: Sandra Schadek ist 2015 an ihrer Krankheit verstorben. Mit dem Weiterpublizieren ihrer Arbeit möchten wir die Errinerung an sie und ihre Leistungen hinsichtlich der Bekämpfung von ALS wach halten.