L’aphasie: lorsque la parole vient à manquer

Avant que la maladie ne se déclare, la jeune médecin Helga Weber était une personne qui savait profiter de la vie. Elle adorait son métier, pratiquait la gymnastique et aimait voyager dans les pays lointains. En 1995, l’inimaginable est arrivé. Un matin, Helga perd l’équilibre et trébuche de nombreuses fois. Le côté droit de son corps est engourdi. Alors qu’elle téléphone à l’urgence, elle n’arrive plus à dire un mot et ne réussit qu’à émettre un son. C’est une fois rendue à l’hôpital qu’Helga apprend ce qui lui arrive : elle souffre d’aphasie, après avoir subi un AVC.

Le cas d’Helga Weber n’est pas unique. En Allemagne, plus de 200 000 personnes par année souffrent d’un AVC et 35% d’entre eux souffre d’aphasie. En Suisse, l’association aphasie suisse enregistre annuellement environ 5 000 nouveaux cas d’aphasie. Ce terme signifie un trouble de la parole entraînant une perte partielle ou complète de la parole, et qui survient à la suite d’une lésion de l’hémisphère cérébral responsable pour le langage. 

La cause la plus fréquente de l’aphasie est un AVC. D’autres raisons peuvent inclure une commotion cérébrale survenue à la suite d’un accident, une tumeur au cerveau ou encore une infection des membranes du cerveau, tel que la méningite. «L’aphasie se manifeste à différents degrés de sévérité et peut entraîner des troubles de compréhension ou des difficultés à s’exprimer, à lire ou à écrire», explique Cornelia Kneubühler, secrétaire générale d’ «aphasie suisse».

Les chances ou possibilités de guérison d’une aphasie dépendent du degré de sévérité de la lésion au cerveau.  Une régression de l’aphasie est possible, lorsque les cellules cérébrales entourant la lésion cérébrale peuvent reprendre en charge une partie des fonctions langagières. Dans le cas d’une aphasie légère, les patients éprouvent de la difficulté à trouver certains mots. Si l’aphasie atteint un degré plus avancé, le patient peut formuler des phrases très simples d’un ou deux mots et dans un stade plus grave, toutes les capacités langagières sont affectées.

«Pour les personnes souffrant d’aphasie, il devient impossible de suivre une discussion animée ou de s’exprimer sur sa propre situation», explique Cornelia Kneubühler. Souvent, le patient n’arrive plus à se tenir au courant des actualités ou à lire un livre; il reçoit ainsi moins de stimulations intellectuelles. 

«La possibilité qu’un patient atteint d’aphasie puisse en guérir dépend du degré de sévérité de l’atteinte», explique Dr Andreas Winnecken, du Centre d’aphasie Josef Bergmann en Allemagne. «En général, environ 60% des aphasiques doivent vivre de longues années ou encore toute leur vie avec un handicap langagier, dont la gravité peut varier.» Dans tous les cas, un aphasique devrait entreprendre une thérapie de la parole, et ceci dès le début de la maladie.

La thérapie a pour but d’améliorer les fonctions langagières, de faciliter la communication et de permettre de prendre part activement à la vie sociale. Tandis que, dans quelques grands hôpitaux en Suisse, il est possible d’entamer une thérapie logopédique dès les premiers jours du séjour hospitalier, les plus petits hôpitaux doivent proposer une solution ambulante; dans un tel cas, ces services sont offerts par la section de logopédie d’un hôpital, d’un centre de réadaptation ou encore par le logopédiste lui-même.

Souvent, les personnes aphasiques éprouvent de la difficulté, lorsqu’elles se retrouvent dans leur milieu, à retrouver leurs repères. Selon le docteur Andreas Winnercken, «une personne atteinte d’aphasie peut faire l’expérience de très grands changements au sein de son environnement social».

Souvent, une personne aphasique prend du recul vis-à-vis ses amis ou des membres de sa famille. Il peut en résulter des malentendus, des problèmes de tension ou de communication des deux côtés. «Il est très important», poursuit Winnecken, «de se laisser conseiller par des professionnels ou de trouver un soutien qui puisse aider le patient à maîtriser les changements de vie sociale».Un groupe d’entraide peut aider la personne aphasique à gérer ses problèmes elle-même ou avec le soutien d’autres personnes concernées.

Pour Helga Weber, la thérapie de la parole s’est avérée très positive. Après une année de thérapie stationnaire et ambulante intensive, les premiers mots ont commencé à revenir. Elle a continué à se battre, et malgré les doutes, a appris, lentement et à l’aide du soutien thérapeutique, à puiser en elle l’énergie positive nécessaire. Aujourd’hui, Helga crée de nouveaux liens d’amitié, se sent acceptée et va au devant de nouvelles rencontres, malgré des difficultés persistantes d’élocution. Elle a repris sa vie en mains et dit, malgré son handicap, oui à la vie.