La surdicécité : ni voir, ni entendre

Les personnes présentant une déficience visuelle ou une déficience auditive sont souvent en mesure de compenser leur handicap grâce à d’autres perceptions sensorielles, ce qui toutefois n’est pas possible pour les personnes atteintes d’une double déficience sensorielle. La surdicécité entraîne d’importantes conséquences dans presque tous les domaines de la vie, en plus d’entraver la perception, la communication ainsi que la mobilité autonome. C’est pourquoi les personnes souffrant de surdicécité ont souvent recours à diverses formes de soutien adaptées à leur situation.

En général on distingue entre la double déficience sensorielle acquise durant la vie et celle présente dès la naissance. Comme son nom l’indique, il est question de surdicécité présente à la naissance lorsque la double déficience sensorielle est observée dès les premiers jours de la vie ou qu’elle se manifeste au cours de la petite enfance. On ne connaît pas le nombre précis de personnes en Suisse atteintes de ce trouble, mais il pourrait vraisemblablement s’agir de plusieurs centaines de personnes.

Par ailleurs, il est question de surdicécité acquise lorsque la double déficience sensorielle se manifeste après l’acquisition du langage. Helen Keller (1880-1968), devenue complètement sourde et aveugle à l’âge de 18 mois à la suite d’une méningite, est considérée comme la personnalité la plus connue ayant souffert de surdicécité. Malgré son handicap, elle réussit toutefois à compléter ses études, et parcourut le monde à titre d’ambassadrice pour les personnes atteintes d’une double déficience sensorielle. En Suisse, on estime qu’environ 200 000 personnes sont atteintes d’une surdicécité s’étant déclarée à un âge avancé.

Il existe de nombreuses de surdicétité, avant chez les personnes qui naissent avec que chez les personnes qui le deviennent lors de leur vie. Auparavant, la rubéole pendant la grossesse était la cause majeur de surdicédité congénitale. Aujourd'hui, se sont les naissances très prématurées et divers syndromes génétiques tels que le syndrome CHARGE qui en sont les principales causes. Outre la double déficience sensorielle liée à l'âge, le syndrome d'Usher est la cause la plus fréquente de surdicédité acquise durant la vie. Il s'agit d'une déficience auditive congénitale à laquelle s'ajoute une diminution progressive de la vision au fil des ans.

Les conditions différentes présentées par les personnes atteintes de surdicécité, selon qu’elle soit acquise ou présente à la naissance, se manifestent de façon distincte dans leurs manières de communiquer. Les moyens de communication qui s’appuient sur une compréhension de la langue conviennent davantage aux personnes atteintes de surdicécité acquise.

L’alphabet de Lorm permet de former des mots en touchant ou en effleurant divers emplacements précis, sur la paume de la main, correspondant aux lettres de l’alphabet. Par exemple, l’extrémité du pouce représente le A tandis que l’extrémité de l’index représente le E. Bien que difficile à concevoir pour les non-initiés, ce moyen de communication permet aux personnes atteintes d’une surdicécité acquise de s’exprimer au même rythme ou presque que si elles utilisaient une langue parlée.

Par ailleurs, l’écriture Braille représente un moyen de communication largement répandu au sein de la communauté des personnes malvoyantes. Cette écriture consiste en un système de points imprimés sur une surface (papier ou autre); chaque motif représente une lettre de l’alphabet ou une combinaison de lettres, qu’une personne initiée à cette écriture peut lire en les effleurant de ses doigts. Enfin, les gestes tactiles constituent une autre méthode permettant à deux individus de communiquer entre eux à l’aide de leurs mains : les mains situées sur le dessus sont «à l’écoute» tandis que les mains situées en dessous «forment» le message.

Les personnes présentant une double déficience sensorielle dès la naissance doivent quant à elles privilégier les formes de communication qui ne s’appuient pas sur une connaissance préalable des lettres ou des phrases. Les symboles ou les gestes tactiles sont particulièrement utiles, que ce soit pour désigner des lieux, des activités, ou des personnes. Par ailleurs, les iPads et autres outils technologiques s’avèrent d’une grande utilité pour les personnes atteintes d’une surdicécité dès leur naissance. Ce handicap étant souvent accompagné d’une déficience intellectuelle, les formes de communication telles que les gestes tactiles seront souvent simplifiées.

Les personnes atteintes d’une double déficience sensorielle ont toutes une chose en commun: elles ont besoin d’un soutien spécifique pour presque tous les domaines de la vie. Si Helen Keller a pu vivre l’expérience d’une vie autonome, c’est qu’elle a pu bénéficier du soutien constant d’une accompagnante, qui représentait pour elle un pont vers les autres et vers le monde extérieur. Aujourd’hui, un financement permettant une assistance spécialisée est accordé dans certains cas, malgré le fait que cette forme d’accompagnement n’aille pas toujours de soi et qu’il faille souvent lutter pour l’obtenir.