Épilepsie en entreprise: comprendre, inclure, soutenir

Mélanie Volluz Freymond, conseillère sociale à Epi-Suisse, est experte sur le sujet de l’épilepsie. Son travail consiste à soutenir, outiller et orienter toute personne concernée par l’épilepsie dans un objectif d’autonomie et de qualité de vie. Dans cet article, elle met en lumière les défis rencontrés par les personnes atteintes d'épilepsie dans le milieu professionnel et propose des solutions concrètes pour favoriser une inclusion harmonieuse en entreprise.

On parle des épilepsies car la médecine reconnaît plus de 30 sortes d’épilepsie. Il s’agit d’affections qui provoquent des crises récurrentes. Une crise épileptique est un dysfonctionnement limité dans le temps des neurones du cerveau. Pendant la crise, des décharges électriques se produisent entre des millions de neurones du cerveau et leur font transmettre de manière incontrôlée des « ordres » au corps qui se traduisent par la crise chez la personne affectée. 

Selon les neurones impliqués et les fonctions qu’ils commandent, la crise se manifeste différemment. Certaines personnes font des crises tonico-cloniques qui se traduisent par des convulsions. Chez d’autres, la crise se manifeste par un simple tressaillement ou mouvement d’une partie du corps (bras, paupière, mâchoires, etc.). Mais la crise peut aussi se traduire par une absence temporaire (trouble de la conscience).

Les crises épileptiques peuvent toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Elles nécessitent de prendre un traitement et d’avoir une hygiène de vie rigoureuse afin de limiter leur survenue.

Au quotidien, l’impact de l’épilepsie est multiple. De la crainte de la survenue d’une crise aux contraintes de l’hygiène de vie rigoureuse en passant par les effets secondaires des traitements: le patient doit faire face à de nouveaux éléments. Il n’est pas rare que le stress, voire l’anxiété ou la dépression se joignent au tableau.  

Il faut également rajouter à ces éléments l’inquiétude ou la surprotection des proches, l’isolement (crainte d’une crise en public), des limitations temporaires ou durables (activités déconseillées ou interdites, perte du permis de conduire), et même un impact socio-économique, notamment lorsque l’emploi est touché. 

Précisons ici que la situation varie fortement en fonction du type d’épilepsie et du mode de vie: un enfant qui fait des crises de type absence n’aura pas les mêmes conséquences au quotidien qu’une maman qui fait des crises tonico-cloniques.

Rappelons pour commencer que deux tiers des personnes atteintes d’épilepsie ne font plus de crises. Pourtant, elles ont des défis devant elles: parler de leur épilepsie sans subir de préjugés ou trouver de la compréhension face aux effets secondaires des traitements. 

En effet, il est courant que les traitements contre l’épilepsie engendrent des effets secondaires conséquents sur la vie quotidienne: fatigue, troubles de la mémoire, difficulté de concentration. Et bien souvent, le mot épilepsie inquiète. Dans l’imaginaire collectif, il évoque immédiatement une crise tonico-clonique. 

Pour les personnes qui ont une épilepsie active, en plus de ces défis, il faut faire face au regard des autres en cas de crise. Et trouver un employeur prêt à engager malgré ce diagnostic. Il arrive également que l’employeur engage, en toute connaissance de cause, une personne atteinte d’épilepsie mais la licencie après la première crise sur le lieu de travail.

Le principal risque lié à l’épilepsie est l’exclusion, que ce soit en entreprise, à l’école ou dans la vie privée. Les discriminations sont plus handicapantes encore que la maladie en elle-même. La personne atteinte d’épilepsie se voit ainsi confrontée à un diagnostic et à une discrimination liée. C’est lourd en conséquence notamment sur l’acceptation de la maladie. 

En entreprise, les discriminations démarrent à l’embauche: crainte d’une crise sur le lieu du travail ou idée fausse que l’employé·e a moins de compétences. Une personne en recherche d’emploi qui annonce son épilepsie à moins de chance de se faire engager.

Après l'embauche, les personnes concernées font régulièrement état de préjugés: on leur reproche par exemple de simuler les effets secondaires des médicaments ou même les crises - notamment en cas de crises d’absences. De plus, des mythes persistent sur les risques liés aux crises, comme l'idée fausse qu'on peut avaler sa langue. Ces préjugés conduisent à des discriminations, telles que l'exclusion ou le harcèlement des personnes concernées sur leur lieu de travail.

En cas de crise sur le lieu de travail, il n’est pas rare que l’employeur congédie l’employé·e concerné invoquant divers prétextes: la crise a fait peur aux autres employé·e·s ou à la clientèle, l’employé·e n’est pas apte à remplir son cahier des charges, ses absences sont problématiques. L’employeur lui suggère parfois de se tourner vers l’assurance-invalidité mais cette recommandation n’est pas toujours justifiée.

Probablement pas, et pour une part, cela est normal. Il y a de nombreuses pathologies et maladies chroniques qui existent et les employeurs ne peuvent pas toutes les connaître. Par contre, nous estimons que le devoir d’un employeur est de se renseigner lors de l’annonce d’une maladie chronique d’un·e employé·e afin d’éviter toute forme de discrimination. À Epi-Suisse, nous proposons plusieurs outils pour soutenir les employeurs et leurs équipes dans ces situations.

1. Sensibilisation et formation des employé·e·s

L’information est primordiale: ce que l’on ignore fait peur. Ainsi, plus les entreprises diffusent de l’information sur l’épilepsie, moins il y a de place pour les préjugés. À Epi-Suisse, nous avons du matériel informatif à disposition des employeurs. Nous intervenons également dans les entreprises: nous avons un programme de sensibilisation qui leur est destiné. En une heure ou deux, nous pouvons permettre une meilleure inclusion grâce à une bonne compréhension de ce qu’est réellement l’épilepsie. 

Les personnes atteintes d’épilepsie tout comme leurs collègues et employeurs nous rapportent un grand soulagement après ce programme de sensibilisation. De nombreuses craintes se dissipent, les collègues sont rassuré·e·s et savent comment se comporter en cas de crise, les employé·e·s concerné·e·s se sentent mieux compris et plus à l’aise. Ce qui signifie également une meilleure ambiance, plus d’efficacité et parfois moins d’absence du lieu de travail. Mais la première mesure se joue à l’embauche: lorsqu’un·e futur·e employé·e annonce une épilepsie, cela ne devrait pas diminuer ses chances d’engagement.

2. Aménagement des conditions de travail 

Il est courant que les personnes atteintes d’épilepsie aient des besoins particuliers en matière de rythme de travail. Les effets secondaires des traitements et les effets des crises peuvent parfois induire une fatigabilité accrue ou une concentration amoindrie. Le poste de travail peut être aménagé par l’employeur pour répondre aux besoins et ainsi permettre à l’employé·e concerné-e de répondre aux exigences de son cahier des charges. Voici quelques exemples d’aménagement possible: 

• permettre une flexibilité des horaires en fonction des besoins de l’employé-e  (notamment commencer plus tard le matin et faire des pauses régulières), 

• effectuer du télétravail, 

• sécuriser le poste en cas de crise (mobilier adapté). 

Il est essentiel que l'employé-e se sente en sécurité à tout point de vue sur son lieu de travail: cela est bénéfique tant pour elle ou lui que pour son employeur. Par ailleurs, le stress peut être, pour certains patient·e·s, un facteur favorisant les crises. Dans ce cas, il est précieux que l’employé-e puisse en parler sans crainte à son employeur et à ses collègues dans un souci de prévention.

En Suisse, il n’y a pas d’obligation pour les entreprises d’embaucher des personnes avec un handicap ou une maladie chronique. Certaines institutions œuvrent à l’inclusion des personnes concernées dans le milieu professionnel en sensibilisant les entreprises, mais cela est insuffisant. 

De nombreuses pistes sont proposées par les associations faîtières des organisations du handicap ou de la santé proposant plus d’inclusion: système de quotas d’embauche obligatoire, soutien financier, postes de délégués à l’intégration dans les grandes entreprises sont des exemples. Nous partageons ces idées, car reposer sur un système purement volontaire ne porte pas ses fruits. Les entreprises doivent être soutenues fortement et l’inclusion devrait être obligatoire.

Oui, nous sommes intervenues dans plusieurs entreprises et toutes disent avoir bénéficié très positivement de notre sensibilisation à l’épilepsie. Je me permets ici de partager les propos de Maeva Bordiu, assistante de gérance chez Alterimo Sàrl. 

“Il s’agit d’un sujet auquel nous ne pensons pas forcément avant d’y être confronté et votre intervention a permis à chacun d’être rassuré sur les bons gestes à adopter et ceux à éviter en cas de crise. En effet, nous avons pu constater que certains mythes étaient encore bien ancrés (p. ex: la personne en crise pourrait avaler sa langue) et qu’ils peuvent engendrer des réactions et réflexes dangereux et non adaptés à la situation. Nous réalisons également mieux l’impact que ce trouble peut avoir sur le quotidien des patients avec épilepsie à tous les niveaux: financier, professionnel, social, etc. À titre plus personnel, je suis rassurée de savoir que mon entourage professionnel est informé et formé sur la maladie. J’ai apprécié pouvoir constater que le sujet de la santé au travail était important tant pour les collaborateur·rice·s que pour la direction.”

L’épilepsie, bien qu’étant courante, reste méconnue. Les personnes atteintes doivent surmonter non seulement les crises, les effets secondaires des traitements et les restrictions de leur mode de vie – mais aussi le regard des autres, souvent empreint de préjugés et de craintes.

La sensibilisation des employeurs et des collègues engendre une meilleure compréhension de cet état chronique. Par ailleurs, des aménagements du poste de travail, associés à une attitude bienveillante et ouverte, permettent de créer un climat de travail serein et propice à l’épanouissement des compétences de chacun-e. N’hésitez pas à faire appel à Epi-Suisse pour obtenir plus d’informations sur la sensibilisation en milieu professionnel.

Nous remercions chaleureusement Mélanie Volluz Freymond pour cet article-interview. Mélanie Volluz Freymond est conseillère sociale à Epi-Suisse et intervient en tant qu’experte sur le forum EnableMe.