29.02.2020: Internationaler Tag der seltenen Krankheiten – 9. KMSK Familien- Forum

29.02.2020: Internationaler Tag der seltenen Krankheiten – 9. KMSK Familien-Forum zum Thema «Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit»
Über 350 Millionen Patienten leiden weltweit an einer seltenen Krankheit. Um ihnen Gehör zu
verschaffen und auf ihre Bedu?rfnisse aufmerksam zu machen, findet jährlich Ende Februar der
internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. Der 2014 gegründete gemeinnützige
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) organisiert zu diesem Anlass am 29.
Februar 2020 bereits zum neunten Mal das KMSK Familien-Forum für betroffene Familien und
interessierte Fachpersonen (260 Gäste) in der Explorit Kindercity Volketswil. Das Ziel:
Wissensvermittlung zum Thema «Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer
seltenen Krankheit».
Hilflos und alleine
Schweizweit sind rund 500 000 Menschen, davon etwa 350 000 Kinder und Jugendliche, von einer
seltenen Krankheit betroffen. Eine immense Zahl, insbesondere wenn man bedenkt, dass viele der
betroffenen Familien ein Schicksal eint: Sie befinden sich in einem Dschungel aus diagnostischen
Irrfahrten, Ratlosigkeit seitens der Medizin, einem Mangel an Informationen und ungenügender
Koordination innerhalb der Behandlungskette. Sie sehen sich mit juristischen und administrativen
Problemen konfrontiert, die sie alleine nicht lösen können, für die sich oftmals aber auch niemand
zuständig fühlt. Kurz: Sie fühlen sich hilflos und alleine, kompetente Anlaufstellen gibt es derzeit viel
zu wenige. Die Folgen davon: soziale Isolation, psychosoziales Leiden, sozioökonomische
Auswirkungen. Gleichzeitig finden sich die betroffenen Familien in einem Trauerprozess wieder, den
sie so nicht erwartet haben. Trauer darüber, dass das geliebte Kind keinen „normalen“ Lebensweg
gehen wird, dass der Alltag anders aussehen wird als erhofft.
Wissensvermittlung am 9. KMSK Familien-Forum
Am diesjährigen KMSK Familien-Forum werden wir uns deshalb den psychosozialen Herausforderungen
widmen, mit denen sich betroffene Eltern konfrontiert sehen. Daniela Schmuki, ihr Sohn
Luc wurde mit einem schweren Gendefekt geboren und starb im Alter von viereinhalb Jahren, und
Antonio Ivosevic, Vater eines 8-jährigen Sohnes mit unklarer Diagnose, werden einen direkten
Einblick in die Herausforderungen und Bedürfnisse betroffener Familie geben. Gemeinsam mit den
Podiumsteilnehmerinnen Irene Weber-Hallauer, Leiterin Sozialberatung des Universitäts-Kinderspitals
Zürich, Marisa Widmer, zertifizierte Familientrauerbegleiterin sowie Christine de Kalbermatten,
betroffene Mutter, Apothekerin, Gründerin und Geschäftsleiterin MaRaVal – seltene Krankheiten
Wallis, werden sie am Podium Lösungsansätze diskutieren, wie die Situation für Familien verbessert
werden kann. Moderiert wird das Podium von unserer geschätzten KMSK Beirätin Christine Maier.
Neues Berufsbild – ein möglicher Lösungsansatz?
 
In ihrem Fachreferat wird Christine de Kalbermatten auf einen brisanten Lösungsansatz eingehen. Ein
neues Berufsbild soll helfen, die betroffenen Familien auf ihrem Weg durch diesen Dschungel zu
begleiten und sie da zu unterstützen, wo Hilfe gefordert ist. Hierzu wurde in der Westschweiz nun
erstmals eine Nachdiplomausbildung geschaffen, die es Fachleuten ermöglichen soll, eine bessere
interdisziplinäre Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen zu
gewährleisten. Das CAS «Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder
genetischen Krankheiten» wurde im vergangenen Jahr bereits erfolgreich an der Hochschule für
Gesundheit in Visp durchgeführt. 2021 wird das Angebot auf die Deutschschweiz ausgeweitet.
 
Prof. Dr. med. Anita Rauch neue Präsidentin Seit dem 1.1.2020 ist Prof. Dr. med. Anita Rauch Präsidentin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und damit Nachfolgerin von Prof. Dr. med. Thierry Carrel (Präsident 2014-2019, ab 2020 KMSK Beirat). Als Direktorin und Ordinaria für Medizinische Genetik am Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich erlebt Anita Rauch hautnah, mit welchen Herausforderungen sich betroffene Eltern konfrontiert sehen. Ihr Engagement bei KMSK liegt ihr deshalb besonders am Herzen.
Schenken Sie betroffenen Familien aus Ihrer Region Gehör!
Helfen Sie mit, Betroffenen eine Stimme zu geben und ihre Geschichte sichtbar zu machen. Gerne vermitteln wir Ihnen eine betroffene Familie aus unserem grossen Netzwerk mit schweizweit über 500 Familien für ein Interview oder Portrait (online, Print, TV oder Radio). 
Gemeinnütziger Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Die Unternehmerin Manuela Stier hat am 20.2.2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Dieser setzt sich für betroffene Kinder und ihre Familien in der Schweiz ein. Er ermöglicht finanzielle Direkthilfe, schafft kostenlose Familien-Events, um die Familien miteinander zu vernetzen (über 2000 Gäste konnten 2019 eingeladen werden) und verankert das Thema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit. So auch mit unseren zwei kostenlosen Wissensbüchern, mit denen wir die Öffentlichkeit, Ärzte, Hebammen, Gynäkologen, Genetiker, Spitäler, Gesundheitspolitiker, Therapeuten, Versicherungen, IV-Stellen, Mitarbeiter von Pharmafirmen und Schulen für das Thema «seltene Krankheiten» sensibilisieren möchten. Wir wollen erreichen, dass betroffene Eltern ernst genommen werden, dass man ihnen zuhört und dass im Bewusstsein von uns allen verankert wird: «Seltene Krankheiten sind nicht selten.»
Weitere Informationen:
www.kmsk.ch
www.facebook.com/kindermitseltenenkrankheiten